Les recommandations du NICE : référentiel de qualité pour soutenir les personnes à bien vivre avec une démence

Le National Institute for Health and Care Excellence (NICE) britannique publie un référentiel de qualité pour « soutenir les personnes à bien vivre avec une démence » en dix points : 1/ Les personnes qui s’inquiètent de la possibilité d’une démence chez eux ou chez quelqu’un qu’elles connaissent peuvent discuter de leurs préoccupations, et les options pour obtenir un diagnostic auprès de quelqu’un ayant la connaissance et l’expertise pour le poser ; 2/ Les personnes atteintes de démence, avec l’implication de leurs aidants, ont le choix et la maîtrise des décisions affectant leurs soins et leur accompagnement ; 3/ Les personnes atteintes de démence participent, avec l’implication de leurs aidants, à une revue de leurs besoins et préférence lorsque les circonstances changent ; 4/ Les personnes atteintes de démence sont rendues capables (enabled), avec l’implication de leurs aidants, de prendre part à des activités de loisirs pendant la journée, selon leur intérêt individuel et leur choix ; 5/ Les personnes atteintes de démence sont rendues capables, avec l’implication de leurs aidants, de maintenir et développer des relations ; 6/ Les personnes atteintes de démence sont rendues capables, avec l’implication de leurs aidants, d’accéder aux services qui les aident à préserver leur santé physique et mentale et leur bien-être ; 7/ Les personnes atteintes de démence vivent dans un habitat qui répond à leurs besoins spécifiques ; 8/ Les personnes atteintes de démence ont l’opportunité, avec l’implication de leurs aidants, de participer et d’influencer la conception, la planification, l’évaluation et la délivrance des services ; 9/Les personnes atteintes de démence sont rendues capables, avec l’implication de leurs aidants, d’accéder à des services indépendants de défense de leurs droits (advocacy services) ; Les personnes atteintes de démence sont rendues capables, avec l’implication de leurs aidants, de maintenir et développer leur propre implication et leur contribution à la collectivité. Trois autres référentiels associés, concernant le vécu du patient dans les services publics de santé pour adultes (2012), la fin de vie des adultes (2011) et la démence (2010).

National Institute for Health and Care Excellence. QS30. Quality Standard for supporting people to live well with dementia. Avril 2013.http://publications.nice.org.uk/quality-standard-for-supporting-people-to-live-well-with-dementia-qs30/list-of-quality-statements.

Les recommandations du groupe d’action conjointe européenne sur la démence : les interventions personnalisées patient-aidant pour les troubles...

 « En terme de santé publique, les interventions psychosociales devraient être proposées en première intention pour la prévention et la prise en charge des symptômes psycho-comportementaux de la démence, et en tout premier lieu les programmes psycho-éducatifs », recommandent les experts du groupe ALCOVE. « En effet, les interventions psychosociales sont efficaces sur les troubles du comportement (agitation, agressivité, perturbation, dépression, comportements répétitifs autres que psychotiques, …), et avec moins d’effets secondaires que les neuroleptiques. Des évaluations plus précises des interventions psychosociales combinées à des traitements non pharmacologiques pour le patient devraient être réalisées pour identifier les combinaisons les plus efficaces et devraient également bénéficier d’une analyse médico-économique ». Parmi les interventions psychosociales, poursuivent les experts, les interventions multi-composantes sont les plus efficaces, à condition d’être adaptées aux besoins des aidants familiaux et des personnes vivant avec la démence, d’être réalisées à domicile, et assorties d’un suivi régulier. Elles sont efficaces pour les patients et leurs aidants en termes de résultats cliniques et de délais d’institutionnalisation. Toutefois, elles requièrent une coordination entre l’ambulatoire et le domicile, les services médico-sociaux et les services spécialisés, et sont beaucoup plus difficiles à mettre en œuvre ». 

ALCOVE. Action conjointe européenne sur la démence. Présentation générale. Recommandations. 28 mars 2013.

www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2013-03/alcove_pressbook_vf.pdf (texte intégral).

Les recommandations du groupe d’action conjointe européenne sur la démence : les interventions personnalisées patient-aidant pour les troubles...

« Toutes les interventions psychosociales devraient être à double cible patient-aidant, personnalisées et régulièrement révisées », recommandent les experts d’ALCOVE. « Les interventions psychosociales doivent impliquer l’aidant et le patient et doivent être adaptées aux besoins du patient et de l’aidant, car la dynamique de leur relation peut être source de symptômes psycho-comportementaux, et par conséquent, la clé pour leur prévention et prise en charge. Les besoins doivent être évalués par une double expertise médicale et sociale, avec la recherche de facteurs déclenchants pour le patient et l’évaluation du fardeau de l’aidant, de son stress, de sa qualité de vie et de sa confiance en lui. Les traitements pharmacologiques et non pharmacologiques pouvant les uns comme les autres avoir des effets secondaires, l’état des patients comme des aidants évoluant, les aidants ayant souvent besoin d’un soutien psychologique, la continuité des soins et de l’accompagnement doit être assurée. Tout patient présentant des symptômes psycho-comportementaux de la démence devrait bénéficier d’une approche diagnostique et étiologique et de propositions thérapeutiques variées et adaptées à son cas » : les bonnes pratiques validées comprennent le traitement approprié au stade de la maladie, la recherche et le traitement des comorbidités et de leurs symptômes (ex : douleur, trouble de l’équilibre, incontinence), combiné à une prise en charge et des thérapeutiques spécifiques non pharmacologiques et pharmacologiques.

ALCOVE. Action conjointe européenne sur la démence. Présentation générale. Recommandations. 28 mars 2013.

www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2013-03/alcove_pressbook_vf.pdf (texte intégral).

Réminiscence : valeurs adaptatives dans le vieillissement

La mémoire épisodique est fragilisée dans le vieillissement, menaçant l’accès aux souvenirs personnels. L’évocation des souvenirs, appelée réminiscence, est un acte naturel et universel qui répondrait à plusieurs fonctions jouant un rôle dans le bien-être psychologique des personnes âgées. Un modèle empirique canadien (Cappelierz P et O’Rourke N, 2006) regroupe les réminiscences en trois supra-fonctions : les fonctions positives du soi (identité, résolution de problèmes et préparation à la mort), les fonctions négatives du soi (regain d’amertume, réduction de l’ennui et maintien de l’intimité) et les fonctions pro-sociales (instruire, informer, converser). La psychologue Nicole Caza, du centre de recherche de l’Institut universitaire de gériatrie de Montréal (Québec), propose une synthèse des rôles que jouent les souvenirs chez la personne âgée. Elle compare trois méthodes narratives impliquant l’évocation de souvenirs personnels (l’examen de vie, la réminiscence et l’autobiographie dirigée) et les met en lien avec les théories actuelles de la mémoire et du développement psychologique. 

Cappeliez P, O'Rourke N. Empirical validation of a model of reminiscence and health in later life. J Gerontol B Psychol Sci Soc Sci 2006 Jul; 61(4): 237-244. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16855036.

Réminiscence : chansons populaires

Sanndrine Basaglia-Pappas et ses collègues du Centre mémoire de ressources et de recherche (CMRR) du CHU de Saint-Etienne ont créé un outil composé de vieilles chansons populaires françaises (POP10), et d’un questionnaire de tests neuropsychologiques. Les chercheurs montrent, dans une étude comparant douze personnes atteintes de maladie d’Alzheimer au stade léger et douze personnes d’un groupe témoin, que les chansons populaires peuvent être un excellent moyen de stimulation pour la réminiscence, en permettant de produire une mémoire autobiographique associée à une chanson particulière. Cela confirme que la connaissance sémantique musicale associée à une chanson peut être relativement bien préservée aux stades précoces de la maladie d’Alzheimer, ce qui ouvre la voie à de nouvelles possibilités de stimulation cognitive.

Basaglia-Pappas S et al. Exploration of verbal and non-verbal semantic knowledge and autobiographical memories starting from popular songs in Alzheimer's disease. Int Psychogeriatr. 2013 May; 25(5):785-795. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23388499

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