Apollon, Dionysos, Jorge et Pénélope : récit, raison et émotion

Dans La Naissance de la tragédie, Friedrich Nietzsche (1844–1900) célébrait les forces duales de la raison et de l’émotion, personnifiées par les dieux de la mythologie grecque Apollon et Dionysos, rappelle Daniel George, du département des humanités au Collège de médecine de l’Université Penn State (Etats-Unis). « Un équilibre subtil apollinien-dionysien s’observe dans l’activité de récit créatif en groupe TimeSlips, une intervention psychosociale créée dans les années 1990 et qui se diffuse au niveau mondial. Les deux aspects rationnels et affectifs de l’intervention bénéficient à la fois aux personnes malades et à leurs aidants. L’auteur analyse les réactions d’étudiants en médecine ayant participé à des séances TimeSlips en maison de retraite.

Le site de TimeSlips présente la méthodologie et quelques exemples de récits. Ainsi, Guillermo écrit : « Jorge était triste parce qu’il pensait qu’il n’avait pas de cadeaux. Pénélope, de son côté, était toujours sur le qui-vive : elle avait toujours le mot pour rire et se demandait parfois pourquoi Jorge ne savait pas le faire. Elle essayait de le faire sortir de ses gonds et l’encourageait, parfois elle l’entraînait même par ruse à le faire penser et à développer ce dont il était capable. Elle réussissait toujours, car elle avait un caractère complexe et aventureux, et Jorge appréciait son intelligence mais s’arrêtait de jouer la comédie. Elle aimait Jorge parce qu’il était son frère, et elle voulait les meilleures choses pour lui ; il l’aimait mais il avait peur de se laisser aller… Il pensait qu’il n’avait pas cela en lui. Comment puis-je me laisser aller et que dois-je laisser aller ? dit-il. Sa sœur sourit, et dans son sourire raffiné mais talentueux (cunning but gifted), lui dit : Jorge… utilise ton imagination. Imagine et laisse cela se faire ». 

Daniel George est lauréat d’un prix international en sciences sociales et psychosociales sur la maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées, décerné en mars 2009 par l’Association Alzheimer’s Disease International (ADI) et la Fondation Médéric Alzheimer,

George DR. 'Shooting at the Sun God Apollo': The Apollonian-Dionysian Balance of the TimeSlips Storytelling Project. J Med Humanit, 1er juin 2013. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23722245.

Tenue vestimentaire du personnel : quel effet sur la qualité de vie des personnes malades ?

Kevin Charras et Fabrice Gzil, respectivement responsable du pôle Interventions psychosociales et responsable du pôle Etudes et recherche à la Fondation Médéric Alzheimer, ont observé, dans quatre unités spécifiques Alzheimer, l’effet du port des uniformes sur la qualité de vie des personnes malades, mesurée à l’aide de l’échelle QoL-AD et d’entretiens de groupe avec les personnels. La qualité de vie des personnes malades est significativement améliorée lorsque le personnel ne porte pas d’uniforme (sauf pour les soins corporels), mais une tenue vestimentaire ordinaire. Le personnel se sent aussi plus à l’aise dans ses interactions avec les personnes malades.

Charras K et Gzil F. Judging a Book by Its Cover: Uniforms and Quality of Life in Special Care Units for People With Dementia. Am J Alzheimers Dis Other Demen, 17 mai 2013.  www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23687183.

Approches non médicamenteuses : les facteurs d’engagement des aidants

L’efficacité des interventions non médicamenteuses destinées à gérer les troubles psycho-comportementaux des personnes malades dépend de la capacité des aidants à les mettre en œuvre. Certains n’y sont pas prêts. Une étude randomisée menée par Laura Gitlin, directrice du centre d’innovation dans les soins pour le vieillissement de l’Université Johns Hopkins de Baltimore et Karen Rose, du département de psychologie de l’Université Widener de Chester (Etats-Unis), ont mesuré le degré de préparation (readiness) de cent-dix-neuf aidants, lors d’une intervention de formation de seize semaines. Au début de la formation, 67.2 des aidants étaient en pré-action et 33% en action. L’implication des aidants dès le début est associée à une meilleure humeur, moins de difficultés financières, des troubles cognitifs et comportementaux plus sévères chez la personne malade. À la fin des séances, 72% des aidants étaient en action et 28% en pré-action. La stabilité financière, l’engagement thérapeutique et les avantages perçus de la formation améliorent la probabilité d’engagement à mettre en œuvre des approches non médicamenteuses pour faire face aux troubles psycho-comportementaux de la personne malade.

Gitlin LN et Rose K. Factors associated with caregiver readiness to use nonpharmacologic strategies to manage dementia-related behavioral symptoms. Int J Geriatr Psychiatry, 7 mai 2013. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23653143.

Troubles du comportement et progression de la maladie : quels effets sur la dépression des aidants à long terme ?

Les troubles psycho-comportementaux associés à la démence affectent leur santé mentale des aidants et accélèrent l’entrée en établissement des personnes malades. Comment évoluent les symptômes dépressifs des aidants au long cours, lorsque la maladie progresse ? Katherine Ornstein et ses collègues, du département de gériatrie et médecine palliative de l’École de médecine Mount Sinai de New York, ont suivi cent-soixante personnes atteintes de démence, tous les six mois, depuis les premiers stades de la démence pendant douze ans ou jusqu’à leur décès. Les symptômes des aidants ont été suivis en moyenne 4.5 ans après les premières manifestations de la maladie. Les seuls troubles du comportement associés à long terme à la dépression des aidants sont une agitation ou un comportement agressif persistants au début de la démence (risque de dépression augmenté de 76%). Pour les auteurs, cette période constitue une « fenêtre sensible » (sensitive time period) pour l’accompagnement des aidants.

Ornstein KA et al. Are there sensitive time periods for dementia caregivers? The occurrence of behavioral and psychological symptoms in the early stages of dementia. Int Psychogeriatr, 3 juin 2013. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23725657.

Accueil de jour : quelle efficacité ?

L’équipe de Steven Zarit, du département de développement humain et études familiales à l’Université d’État de Pennsylvanie (Etats-Unis) a suivi pendant huit jours cent-soixante-treize aidants de personnes atteintes de démence fréquentant un accueil de jour. Des entretiens téléphoniques journaliers ont permis d’évaluer les facteurs de stress, les événements positifs, l’état affectif (émotions, sentiments…) et les symptômes de santé. Les jours où la personne malade fréquente l’accueil de jour, les aidants sont moins exposés aux facteurs de stress liés aux soins et à l’accompagnement, une expérience positive et les facteurs de stress non liés aux soins et à l’accompagnement se manifestent davantage. L’utilisation de l’accueil de jour permet de réduire la colère (anger) des aidants et l’impact des facteurs de stress non liés aux soins et à l’accompagnement sur les symptômes dépressifs. La diminution partielle des facteurs de stress et l’amélioration de l’affect pourrait conférer une protection contre les effets du stress chronique. « La plupart des aidants ne connaissent pas l’accueil de jour », constate Steven Zarit, « parce que les médecins ne leur en parlent pas. Nous devons mieux communiquer le message ».

Zarit SH et al. The Effects of Adult Day Services on Family Caregivers' Daily Stress, Affect, and Health: Outcomes From the Daily Stress and Health (DaSH) Study. Gerontologist, 19 juin 2013. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23690056. MedlinePlus, 7 juin 2013.

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