Personnes handicapées mentales atteintes de démence : recommandations pour une prise en charge de proximité

Le groupe de travail national américain sur les pratiques professionnelles dans le handicap mental et la démence (National Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practices) publie des recommandations destinées aux familles, couvrant la prise en charge de la détection des troubles cognitifs à la fin de vie, afin qu’elles puissent s’organiser en fonction des changements de comportement et des capacités fonctionnelles des personnes malades, et anticiper les questions relatives à la maltraitance, la planification financière, les choix, la responsabilité et la prise en charge médicale de la fin de vie.

Jokinen N et al. Guidelines for Structuring Community Care and Supports for People with

Intellectual Disabilities Affected by Dementia. J Policy Pract Intellect Disabil, Janvier 2013. http://aadmd.org/sites/default/files/NTG_Guidelines-posting-version.pdf (texte intégral).

Sommeil et Alzheimer : changer d’approche (1)

« Les personnes âgées résidant en EHPAD qui présentent une maladie d’Alzheimer ou une démence apparentée souffrent de difficultés à l’endormissement et de troubles du sommeil. Trouver une réponse adaptée à cette symptomatologie peut vite s’avérer limité », écrivent le Dr Nicolas Bouvier, médecin coordonnateur et Françoise Desimpel, directrice, et Anne-Cécile Gimer, psychologue de l’établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) de Saint-Germain-la-Ville (Marne). « Face à l’insuccès fréquent des thérapies médicamenteuses et aux incertitudes de certaines approches non médicamenteuses », les auteurs ont expérimenté un accompagnement original des résidents. Reposant sur la présence humaine, cette unité, baptisée Le Noctambule, a conduit à une nette amélioration des conditions de vie des personnes qui en bénéficiaient. Le personnel a également pu indirectement apprécier cette initiative, grâce à une baisse sensible des incidents et donc de la pénibilité au travail ».  Trente résidents bénéficient régulièrement de ce service. Les actions comprennent un lieu d’accueil « contenant » [un espace dans lequel la vie émotionnelle est reçue et contenue], à l’ambiance apaisante ; la mise en place d’activités de groupe permettant un soutien des participants ; la proposition d’une collation et de séances de stimulation sensorielle Snoezelen ; un accompagnement en chambre pour certains résidents ; de la musique, l’utilisation d’objets et d’espaces transitionnels pour la résolution des crises d’angoisse (« poupée d’empathie »). Douze semaines après le début de l’intervention, le nombre total d’incidents observé chaque soir pour trente résidents bénéficiant de l’accompagnement, est tombé de quarante en moyenne à quasiment zéro. Les auteurs concluent : « notre projet institutionnel, qui met le bien-être de l’Homme âgé au cœur de sa démarche, exige que chacun soit accompagné à son rythme et en fonction de ses besoins propres. En maintenant cette démarche, nous respectons l’individualisation de l’accompagnement, qui offre à ceux présentant des troubles de toute nature un cadre sûr et apaisant, ce que Donald Winnicott [psychiatre anglais] appelle un environnement "suffisamment bon" pour qu’ils puissent y terminer leur vie en restant intégrés à la société humaine ».

Bouvier N, Desimpel F, Gimer AC. Sommeil et Alzheimer : changeons d’approche. Revue de Gériatrie 2013 ; 38: 131-134. Février 2013. www.revuedegeriatrie.net/index.php.

Sommeil et Alzheimer : changer d’approche (2)

La maison de retraite de Saint-Germain-La-Ville (Marne) a reçu le Grand prix des donateurs 2012 de la Fondation Médéric Alzheimer pour son dispositif Noctambule. Dans L’Union-L’Ardennais, la directrice Françoise Desimpel explique : « J'ai accueilli un résident qui présentait une démence vasculaire envahissante, à la suite d'un accident vasculaire cérébral (AVC). Il avait auparavant été admis à l'hôpital psychiatrique, où il avait été soigné comme tel. Nous nous sommes très vite aperçus qu'il ne savait plus ce qu'était que dormir dans un lit, et encore moins dormir la nuit. Il déambulait tout le temps, jour et nuit, à la recherche de la présence rassurante de sa femme, allant jusqu'à réclamer de l'affection à des résidentes. Un jour pas fait comme un autre, l'une d'elles a crié. Il a pris peur et l'a bousculée. Conscients que la structure n'était pas adaptée à son besoin d'accompagnement, nous nous sommes résolus à le renvoyer dans un hôpital psychiatrique - non sans vivre la situation comme un échec. Le sachant errer d'un établissement à un autre, j'ai compris que nous ne pouvions nous arrêter là. J'ai donc imaginé le dispositif Noctambule, nécessitant l'embauche d'un agent supplémentaire et la création d'un espace suffisamment contenant. » De quoi s’agit-il ? « Après le repas du soir, les personnes âgées s'angoissent à l'idée de se retrouver seules. L'idée était de créer un lieu confortable et rassurant, permettant d'accueillir les résidents ne parvenant pas à trouver le sommeil. Ils s'y retrouvent autour d'une collation et participent à des activités pouvant varier d'un soir à l'autre : jeux, bavardages, télévision… prétextes à être ensemble et à être bien. Revêtu d'un pyjama, l'agent noctambule, qui officie de 19h30 le soir à 5h30 du matin, observe les résidents, s'adapte à eux comme à leurs besoins. Il les accompagne dans leur chambre une fois que le sommeil vient. » L’Agence régionale de santé (ARS) Champagne-Ardenne a autorisé une expérimentation de six mois avec des crédits disponibles de la maison de retraite, pour démontrer les effets du dispositif sur les troubles du sommeil. Quels résultats ? « Le nombre d'incidents a baissé considérablement : réveils, cris et chutes se sont faits plus rares. Parce qu'elles dormaient enfin d'un meilleur sommeil, les personnes que nous prenions en charge dans le cadre du dispositif étaient plus participatives en journée. N'étant plus dérangés en pleine nuit, les autres résidents s'en trouvaient fort satisfaits. Quant au personnel, il était moins stressé. Au vu de tous ces résultats, l'Agence régionale de santé a accepté que nous continuions. Mieux encore : elle a débloqué des crédits pour financer le dispositif jusqu'à la fin de l'année 2013. »

Musicothérapie : l’influence de la musique sur le cerveau

L’INSERM coproduit avec ABB Reportages une série de dix petits films (Les allegros d’Alzheimer), réalisés par Anne Bramard-Bragny, en partenariat avec l’association Pour Que l’Esprit Vive, la SACEM (Société des auteurs, compositeurs et éditeurs de musique), la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) et l’association Ose, pour rendre compte des travaux de dix chercheurs expliquant comment la musique influence le cerveau, et les bénéfices apportés par la musicothérapie dans la prise en charge des maladies neurodégénératives. Comment les patients atteints par la maladie d’Alzheimer parviennent-ils à apprendre si facilement de nouvelles mélodies alors que leur mémoire semble tellement altérée, s’interroge Hervé Platel, professeur de neuropsychologie (unité Inserm 1077) à l’Université de Caen. Le chercheur est l’un des premiers à avoir identifié les réseaux cérébraux impliqués dans la perception et la mémorisation de la musique. Ses travaux indiquent que "la musique va à l’hippocampe ». Pour Emmanuel Bigand, professeur de psychologie cognitive, à l’Institut universitaire de France et directeur de recherche CNRS (UMR 5022) à l’Université de Bourgogne, »on a d’assez bonnes raisons de penser que la musique a façonné le cerveau de l’homme au cours de l’évolution ». C’est pourquoi la musique pourrait avoir un intérêt dans la prise en charge de pathologies telles que la maladie d’Alzheimer, notamment en permettant freiner l’apparition des symptômes les plus invalidants. Pour Thierry Pozzo, professeur de neurophysiologie à l’Institut universitaire de France et directeur de l'unité Inserm 887 à l’Université de Bourgogne « la musique fait partie des systèmes de communication ». Elle génère des émotions, mais aussi des mouvements. Le chercheur imagine que, grâce aux émotions musicales, il pourrait être possible de réactiver certains comportements moteurs chez les patients atteints par la maladie d’Alzheimer.

Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer se rappellent mieux et plus rapidement les événements passés de leur vie lorsqu’elles écoutent une musique qu’elles ont choisie, expliquent Priscillia Chevreau, neuropsychologue doctorante au laboratoire de psychologie des Pays de la Loire (EA4638) à l’Université Nantes-Angers-Le Mans, et ses collègues. Le rappel des souvenirs en musique pourrait faire intervenir un réseau cérébral distinct de celui mis en œuvre sans musique.

Les allegros d’Alzheimer. www.inserm.fr/actualites/rubriques/actualites-evenements/les-allegros-d-alzheimer-pour-comprendre-l-influence-de-la-musique-sur-le-cerveau, 12 mars 2013. Chevreau P et al. La musicothérapie. L’Essentiel Cerveau & Psycho 13 : 76-80. Février 2013. www.pourlascience.fr/ewb_pages/f/fiche-article-la-musicotherapie-31062.php. El Haj M et al.  Music Enhances Autobiographical Memory in Mild Alzheimer's Disease. Educat Gerontol 2012; 38(1): 30-41. Janvier 2012.

www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/03601277.2010.515897.

Faire ses courses

Les ergothérapeutes de l’équipe du Professeur Louise Nygård, au département de neurobiologie, sciences du soin et de l’accompagnement et société de l’Institut Karolinska de Stockholm (Suède), ont analysé, auprès de six aidants, les incidents critiques observés lorsque des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer vont faire leurs courses et les actions entreprises pour y remédier. Les incidents peuvent être regroupés en six catégories : se rappeler ce qu’il faut emporter en quittant la maison ; trouver le chemin pour aller au magasin et pour revenir à la maison sans se perdre ; trouver un chemin à travers la circulation lorsqu’on ne se sent pas en sécurité ; trouver des objets lorsque leur emplacement a été changé ; faire son choix parmi un grand nombre d’objets ou de produits proposés ; trouver un moyen de paiement lorsque les options sont restreintes. Pour les auteurs, il est important de sensibiliser les aidants familiaux et professionnels à la diversité des difficultés que peuvent rencontrer les personnes malades pour les aider à interagir de façon coordonnée avec leur environnement.

Brorsson A et al. Managing critical incidents in grocery shopping by community-living people with Alzheimer's disease. Scand J Occup Ther, 4 mars 2013. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23451975.

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