Moins parler des médicaments

Pour Jean Deleuze, rédacteur en chef de la Revue du praticien, qui publie une monographie sur la maladie d’Alzheimer dans son numéro de septembre, « moins parler des médicaments permet aussi de mettre l’accent sur les autres aspects de la prise en charge (alimentation, exercice physique, ergothérapie, prévention des chutes, approche non pharmacologique des troubles du comportement…) qui n’en sont pas moins considérables pour mieux faire (ou moins mal faire) vis-à-vis des malades et de leur entourage. Particulièrement démuni face à Auguste D. (dont le portrait est à la une de la revue), Aloïs Alzheimer eut à cœur de développer avec elle une relation personnelle et confiante, et ne cesser d’accumuler des connaissances sur un cas si particulier. Un double souci, éthique et scientifique, qui est bien le principe fondateur de la lutte contre ce défi que représentent les démences pour l’humanité ».

Pour Peter Whitehouse, professeur de neurologie et auteur du livre Le Mythe Alzheimer, « lorsqu’on parlera des médicaments comme des interventions non-psychosociales, nous aurons atteint notre but et nous saurons que la qualité de vie, la justice et la solidarité sont primordiales ».

Deleuze J. Alzheimer, le destin d’une maladie. Rev Prat 2011 ; 61 : 891. Septembre 2011. www.wisdem.org, septembre 2011.

Approches non pharmacologiques : les chemins convergents du soin et de l’accompagnement (1)

Le réseau international d’expertise Wisdem a été présenté en marge du sommet mondial pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer à Madrid, un événement de deux jours consacré à la fois aux avancées biomédicales (trois cents participants) et aux interventions non pharmacologiques (mille sept cents participants) et organisé par la Fondation Reina Sofia et la Fondation Pasqual Maragall. Vingt-huit experts de seize pays, réunis depuis 2010, ont posé les bases méthodologiques d’un consensus international sur les approches non médicamenteuses de la prise en charge de la démence (Nonpharmacological Approaches in Dementia Care, Salamanca Consensus White Paper 1). Les approches biomédicales et non médicamenteuses ne doivent pas être opposées, mais coordonnées. Les experts proposent un modèle de « chemins convergents » du soin et de l’accompagnement (Convergent Pathways Model of Dementia Care). Les points d’entrée sont multiples : événements culturels, activités créatives, stimulation cognitive, apprentissage, activités de base et activités instrumentales de la vie quotidienne, activités spirituelles, formation, participation à la vie de la cité, participation sociale, environnement physique, administration de médicaments… A ces points d’entrée sont associées des caractéristiques pré-requises : le choix, l’implication émotionnelle, la reconnaissance du soi, le sens personnel, le but, l’interaction, le respect pour les valeurs de chaque personne, le respect pour les capacités de la personne…  Les chemins (combinaison de points d’entrée et de caractéristiques pré-requises) sont différents, mais convergent vers des résultats répondant à des besoins humains : la dignité, l’autonomie, la participation, le soin (au sens large), l’accomplissement de soi (self-fulfilment).

www.wisdem.org (site en anglais), www.fundacionreinasofia.es/ (site en espagnol), www.alzheimerinternacional.org/ (site en catalan), 28 septembre 2011. Nonpharmacological Approaches in Dementia Care. Salamanca Consensus White Paper 1. www.wisdem.org/sites/default/files/manifestos/nonpharmacological_interve.... Septembre 2011. www.alzheimerinternacional2011.org, 23 septembre 2011.

Approches non pharmacologiques : méthodologie de l’évaluation (2)

La méthodologie scientifique de référence pour évaluer l’efficacité des médicaments, qui apporte le plus haut niveau de preuve scientifique, est l’essai contrôlé randomisé. Pour le réseau d’expertise Wisdem, cette méthodologie ne peut pas toujours s’appliquer aux interventions non médicamenteuses, pour des raisons pratiques et éthiques concernant la randomisation, la définition des groupes témoins, le test en aveugle pour les investigateurs et pour les participants. Cela aboutit à une impasse : s’il est impossible en pratique de mener un essai contrôlé et randomisé, des interventions potentiellement efficaces seront exclues des évaluations sérieuses. Les experts appellent au contraire à accepter aujourd’hui les différentes conceptions d’essais cliniques, même si elles présentent un niveau de preuve inférieur à un essai randomisé, pour avoir davantage de chances de découvrir des informations de valeur pour guider l’action et enrichir la base de connaissances. Les actions seront étayées par des niveaux de preuve différents, et respecter des exigences de validité interne (capacité de l’étude à produire des résultats pouvant être attribuables à la variable indépendante plutôt qu’à des facteurs confondus avec celle-ci) et de validité externe (possibilité de généralisation à la population entière de résultats obtenus sur un échantillon). En pratique clinique, quand il s’agit de décider dans des situations non contrôlées, soutiennent les experts de Wisdem, « toute connaissance est bonne à prendre ». Les méthodes doivent être fiables et réplicables.

www.wisdem.org, 28 septembre 2011. Wisdem. Nonpharmacological Therapies : Evaluation Methodology. Salamanca Consensus White Paper 2. Septembre 2011.

www.wisdem.org/sites/default/files/manifestos/evaluation_methodology_manifesto.pdf.

Approches non pharmacologiques : méthodologie de l’évaluation (3)

Avec quels critères d’efficacité (outcomes) évaluer les interventions ? L’amélioration de la cognition n’est pas nécessairement le critère principal pour les interventions non-médicamenteuses : il s’agit plutôt d’améliorer l’humeur de la personne malade, son attention, sa participation (engagement) et sa concentration, tout en réduisant les comportements posant problème : l’anxiété, l’agitation, l’agression et l’apathie (« les 4 A »). L’efficacité clinique d’une intervention non médicamenteuse peut être définie comme le degré d’amélioration qu’elle apporte en termes d’autonomie de fonctionnement dans la vie quotidienne et de qualité de vie : une qualité de vie tangible et perçue, qui a un impact sur la satisfaction des besoins humains. L’efficacité peut être notamment exprimée en termes de comportements positifs ou négatifs, de compétences cognitives, d’effets sur le partenaire aidant, de compétences sociales, de capacités fonctionnelles, d’émotions appropriées (affect, plaisir/bonheur, sentiment de sécurité, estime de soi, bien-être psychologique), de santé physique. Le groupe Wisdem propose un modèle systémique : à la différence des approches pharmacologiques, de nombreuses interventions non médicamenteuses peuvent changer non pas une variable, mais plusieurs variables simultanément. Les interventions doivent également tenir compte d’un contexte complexe. A domicile, par exemple, les interventions ne seront pas efficaces si elles n’intègrent pas la dynamique familiale, les ressources financières des familles, l’accès aux médias numériques, la familiarité avec les opportunités médicales, ou le niveau d’éducation.  En établissement, les interventions doivent prendre en compte le style organisationnel, le personnel, la façon dont les repas sont servis et les soins personnels effectués, en d’autres termes, le système dans lequel les personnes se trouvent. Les cibles des interventions non pharmacologiques sont donc multiples : la personne atteinte de démence ; ses aidants formels et informels (partenaires de soins) ; les professionnels ; les groupes sociaux auxquels la personne appartient ; la cité dans laquelle elle vit ; l’environnement social du lieu de vie ; l’environnement physique de ce lieu.

www.wisdem.org, 28 septembre 2011. Wisdem. Nonpharmacological Therapies: Evaluation Methodology. Salamanca Consensus White Paper 2. Septembre 2011.

www.wisdem.org/sites/default/files/manifestos/evaluation_methodology_manifesto.pdf.

Approches non pharmacologiques : les technologies de soutien (4)

Pour le groupe Wisdem, une technologie centrée davantage sur la personne et moins sur le problème ou la solution peut se définir par « des appareils, des produits ou des systèmes qui facilitent (enable), pour les personnes affectées directement ou indirectement par la démence et les problèmes cognitifs, la réalisation de tâches et qui utilisent leurs capacités de participation dans la vie quotidienne et la société avec dignité et autonomie ». Un référentiel pertinent pour placer les technologies dans le contexte de la démence est le référentiel CIF (classification internationale fonctionnelle pour le handicap et la santé) de l’OMS (Organisation mondiale de la santé), qui met en avant l’impact du handicap, plutôt que sa cause, et tient compte du contexte (facteurs individuels et facteurs de l’environnement, pouvant être des obstacles ou des facteurs facilitants), des capacités corporelles, des tâches de la vie de tous les jours, des compétences préservées de la personne et de sa participation sociale.

En termes de taxonomie, les experts proposent de regrouper les technologies selon trois dimensions : le niveau de technologie (basse ou haute) ; le caractère actif ou passif ; la fonction dans le système (par exemple la sécurité, l’analyse et la prévision à long terme, l’assistance aux activités de base de la vie quotidienne, la communication, le loisir, la stimulation cognitive…). Pour identifier les situations pour lesquelles les technologies peuvent être utiles, Wisdem propose de modéliser le cheminement de la personne dans la démence (personal journey in dementia)  à travers des phases plus ou moins prévisibles. Pour identifier l’utilité des technologies au plan individuel, il est possible de partir des besoins de base (basic needs) de la personne atteinte de démence et de prévoir les difficultés qu’elle rencontrera pour satisfaire ces besoins avec dignité, autonomie et accomplissement de soi. Par exemple, la difficulté à se souvenir est d’oublier ; la difficulté pour marcher est de glisser ou de trébucher ; la difficulté pour parler est de trouver ses mots ; la difficulté pour manger est de trouver les objets ; la difficulté pour se promener est de s’orienter.

Introduire une technologie doit être porteur de sens. Ce sens peut être différent pour la personne, le partenaire ou l’organisation, ce qui conduit à des conflits d’intérêt, qui sont des conflits de sens, résolus par des relations de pouvoir. Qui décide et qui contrôle la technologie, en terme de rapport risque/valeur, et quelle est la qualité de vie qui prime : celle de la personne malade, de l’aidant ou de l’organisation ? Par exemple, pour les personnes désorientées qui se perdent à l’extérieur, différentes technologies peuvent ainsi être envisagées, selon le résultat désiré et les acteurs. Pour la personne malade, une technologie artistique engageant l’attention de la personne (qui n’aura plus envie de sortir de chez elle) ; pour les aidants familiaux ou professionnels, une serrure (pour empêcher la personne malade de sortir), un capteur de présence dans le lit (pour réveiller les autres quand la personne malade déambule) ou un système de géolocalisation (pour que les autres sachent où va la personne malade) ; pour la communauté des aidants et des personnes malades, un groupe de discussion virtuel sur Internet aura pour effet d’améliorer l’accompagnement familial.

www.wisdem.org, 28 septembre 2011. Wisdem. Discussion paper on using technology to support people living with Dementia. Septembre 2011.

www.wisdem.org/sites/default/files/manifestos/technology_manifesto.pdf.

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