Apprendre à faire face ensemble : développer la confiance des personnes malades en elles-mêmes

La psychologue Catherine Quinn, du centre de recherche sur le vieillissement et la santé cognitive de l’Université d’Exeter (Angleterre) et ses collègues des Universités de Bangor et de Cadwaladr (Pays-de-Galles), ont développé un programme de groupe destiné à des personnes au premier stade de la démence (score cognitif MMSE - mini-mental state examination - entre 20 et 24 sur une échelle de 30), pour leur apprendre à faire face à la maladie au quotidien. L’intervention consiste en huit séances hebdomadaires d’une heure et demie. Les aidants sont invités à la première et à la dernière séance, ainsi qu’aux dix dernières minutes de chaque séance, pour écouter un résumé des discussions. L’intervention a été évaluée de façon quantitative dans un essai pilote contrôlé et randomisé auprès de treize personnes malades du groupe d’intervention et de onze personnes malades d’un groupe témoin. Les effets observés par les chercheurs sur la capacité des personnes malades à faire face à la situation sont modestes. 92% des personnes malades trouvent que l’intervention les a aidés ou beaucoup aidés. Certaines acceptent mieux leur condition : « il est tout-à-fait respectable d’avoir des troubles de la mémoire ; mais on ne le ressentait pas ainsi au début. » Être en groupe a développé des amitiés et dans l’un des groupes, les membres se sont organisés de façon indépendante pour pouvoir se retrouver après la fin de l’intervention. »

Quinn C et al. A self-management group for people with dementia. J Dementia Care 2016 ; 24(5) : 29-32. Septembre-octobre 2016. Quinn C et al. A pilot randomized controlled trial of a self-management group intervention for people with early-stage dementia (The SMART study). Int Psychogeriatr 2016 ; 28(5) : 787-800. Mai 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26674087.

Comment communiquer efficacement avec une personne malade : le tapis qui parle

Ce n’est pas le tapis qui parle, mais la personne malade et son aidant. Talking Mats (Les tapis qui parlent) sont une méthode de communication interactive utilisant un jeu de cartes portant des symboles visuels concernant la santé et le bien-être de la personne malade, et la façon dont elle fait face aux difficultés de la vie quotidienne. Différentes cartes illustrent les activités de la vie quotidienne : manger, boire, se laver, prendre un bain, s’habiller, boutonner ses vêtements… Trois cartes représentent la capacité de la personne malade à réaliser ces activités : bien (un visage souriant avec un pouce tourné vers le haut), pas bien (un visage renfrogné avec un pouce tourné vers le bas), « je ne sais pas » (un visage neutre avec les mains dans une position interrogative). La personne malade et son accompagnant communiquent en positionnant les cartes sur un tapis : « les symboles sont utilisés en conjonction avec la communication verbale et non verbale, à chaque fois que cela est possible, ce qui aide à la compréhension en proposant un cadre structuré pour des questions ouvertes centrées sur les mots essentiels et omettant le langage non essentiel. Les informations sont données à travers des canaux sensoriels multiples (visuels, auditifs et tactiles) en utilisant des symboles thématiques sur mesure », expliquent le Dr Joan Murphy, directrice de Talking Mats, et deux chefs de projet aux services de santé de Glasgow et Clyde (Grande-Bretagne). « Cela aide les personnes à traiter l’information en des fragments petits et gérables, ce qui réduit la sollicitation de la mémoire et accroît la capacité de concentration. Les conversations sont personnalisées selon des critères motivants et pertinents, ce qui améliore la qualité de l’information recueillie. Cela donne à la personne interviewée un sentiment de contrôle de la situation et lui donne de l’espace pour traiter l’information et y répondre quand elle le pourra. Ainsi, la personne malade peut être impliquée dans son propre plan de soins, son avis étant enregistré en prenant en photo la position complétée de toutes les cartes disposées sur le tapis. »

Murphy J et al. Talking Mats : a model of communication training. J Dementia Care 2016 ; 24(5) : 22-25. Septembre-octobre 2016.

Retour haut de page