Unités spécifiques Alzheimer en France : un bouquet d’offre unique au monde

« Peu de disciplines se sont montrées aussi innovantes ces dernières années que la gériatrie dans le domaine de la prise en charge de la maladie d’Alzheimer », déclare le Pr Yves Rolland, du pôle de gériatrie et de gérontologie au gérontopôle de Toulouse. « Bien que les avancées thérapeutiques médicamenteuses restent attendues, un rapide regard en arrière témoigne du chemin parcouru dans l’amélioration des soins destinés aux patients et de l’aide apportée aux familles et aux équipes soignantes. Si des progrès restent à faire, depuis une dizaine d’années, un large bouquet d’offre (unités Alzheimer, unités d’hébergement renforcé [UHR], pôles d’activités et de soins adaptés [PASA], équipes spécialisées Alzheimer [ESA], dispositifs MAIA [méthode d’action pour l’intégration des services d’aide et de soins dans le champ de l’autonomie], unités cognitivo-comportementales [UCC]) s’est développé rapidement et avec succès. Ces différents dispositifs suscitent beaucoup d’intérêt à l’étranger où rien de similaire n’existe. Les unités spécifiquement dédiées aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) se sont organisées spontanément et de longue date mais se sont structurées plus récemment pour délivrer en institution des soins appropriés aux résidents présentant des troubles psycho-comportementaux problématiques. Ces troubles surviennent le plus souvent au stade sévère de la maladie, lorsque la dépendance des patients est souvent importante et l’espérance de vie relativement courte. Confrontées à la prise en charge de ces patients, communément jugés comme difficiles, les équipes soignantes ont constamment dû faire preuve d’inventivité pour faire face à des situations complexes et variées. Les propositions à envisager doivent conjuguer le bon soin pour une maladie grave et le maintien d’une qualité de vie dans un lieu d’hébergement. Dès lors, les dimensions sociales, affectives, psychiatriques, somatiques et souvent éthiques du soin se conjuguent dans un quotidien fluctuant et difficilement prévisible. » La Fondation Médéric Alzheimer identifie deux oppositions structurantes : la première se situe entre une approche centrée sur la sécurité et une autre axée sur un accompagnement personnalisé et notamment les activités à visée thérapeutique. L’autre grande opposition concerne la population accueillie : d’une part sont privilégiés des résidents plutôt valides et aptes à participer à des activités « stimulantes », quitte à ne pas rester dans les unités à un stade de dépendance physique et psychique extrême, et de l’autre, des personnes accueillies jusqu’en fin de vie dans des unités où la sécurisation et la médicalisation sont les préoccupations prédominantes. Ces contrastes ramènent à l’opposition entre le modèle social et le modèle médical de prise en charge des personnes atteintes de troubles cognitifs.

Fondation Médéric Alzheimer. Une typologie des unités spécifiques Alzheimer. La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer. 2015 : 39. Décembre 2015. www.fondation-mederic-alzheimer.org/Informez-vous/La-Lettre-de-l-Observatoire (texte intégral). www.silvereco.fr, Actualités sociales hebdomadaires, TSA Quotidien, 15 décembre 2015. Hospimedia, 11 décembre 2015.

Rééducation orthoptique

Chez des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, des troubles de la vision binoculaire peuvent augmenter les difficultés de concentration, explique Martine Routon, orthoptiste à Nantes.  « Un bilan orthoptique complet permet de poser le diagnostic d’exophorie [déviation pathologique des globes oculaires apparaissant lorsque la vision des deux yeux est dissociée] ou d’exotropie [strabisme] décompensée pouvant contribuer à ces troubles. Une rééducation orthoptique, menée avec précaution, permet d’optimiser la situation visuelle et de voir ainsi disparaître les symptômes.

Routon M. La maladie d’Alzheimer. Rev Francoph Orthoptie 2015 ; 8(4) : 298-301. www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1876220415001569.

Rééducation orthophonique

« On croise toujours lorsqu’on se rend dans un EHPAD une personne sourde. Rien ne la distingue des autres et elle passe inaperçue si on n’y prend pas garde », écrit Samir Dhouib, oto-rhino-laryngologiste et vice-président du Groupe de recherche Alzheimer Presbyacousie (GRAPsanté). « Elle marche lentement tenant la rampe murale, regarde simplement le sol, rien ne la distrait, rien ne la fait changer de pas, ni de comportement… Elle est seule, passe et repasse pendant des tours et des tours puis disparait pour laisser la place à une autre. Si vous allez dans sa chambre, elle esquisse un sourire puis retombe dans sa tristesse sans plus se soucier de vous. C’est tout simplement une personne sourde. Toute la journée, tous les jours, toutes les semaines, toute l’année, elle fait ses tours de marche à pied, ses séances de fauteuil ou de lit les yeux dans le vague, accompagnée de son immense tristesse qui imprègne tout son corps. Il est bien rare qu’elle lise car rien ne l’intéresse. La télévision, elle ne l’entend pas. Elle n’a jamais de visite car elle ne les supporte pas et si vous voulez vous occuper d’elle, elle vous rejettera rapidement car elle ne comprend rien à ce que vous lui dites et vous la dérangez dans son malheur. » Le Dr Dhouib rappelle qu’ « il s’agit d’une surdité de perception avec distorsions qui lentement empêche de comprendre certains mots sans pour autant qu’on ait la sensation de moins bien entendre. Il en résulte que le presbyacousique lui-même ne se rend pas compte qu’il est sourd et accuse les autres de parler mal et trop fort. Petit à petit, un isolement s’installe du fait du grave trouble de la communication que les distorsions entraînent. Le patient présente des troubles caractériels et surtout des troubles de l’humeur qui entraînent des états dépressifs qui sont très rarement rattachés à leur cause. Ces patients reçoivent donc un traitement antidépresseur lourd sans résultat car seule la régression de la surdité peut faire disparaître ces troubles de l’humeur et du caractère. Bien sûr, ces traitements aggravent nettement l’état des patients. » Pourtant, cette situation peut être réellement améliorée : « il leur faut un audioprothésiste compétent et disponible, une orthophoniste formée à la rééducation de l’adulte sourd et un aidant. Il faut aussi que ces deux acteurs principaux travaillent ensemble, se parlent, se connaissent. Reconstruire une audition réclame que l’audioprothésiste fasse entendre tout ce qu’il peut avec les aides auditives et que l’orthophoniste grâce à l’aidant conduise le malentendant à comprendre en reconstruisant son audition. Avec un aidant formé par l’orthophoniste en huit ou dix séances et un travail de six mois, quatre ou cinq fois par jour, ils vont entraîner le patient à réentendre, avec d’autres perceptions plus graves des mots perdus, qui ont été retrouvés par des recherches de différences, découvertes et engrammées [« inscrites » de façon biologique dans le cerveau] par simple répétition. »

La lettre du GRAPsanté n°73, janvier 2016.

www.grapsante.org/lettres/GRAP_lettre_73_Janvier_2016.pdf.

Recherche française : l’impact du troisième plan Alzheimer sur la production scientifique

Une étude coordonnée par Joël Ménard, professeur émérite de santé publique à l’Université Paris-Descartes et ancien président du conseil scientifique de la Fondation Plan Alzheimer, évalue l’impact du plan Alzheimer 2008-2013 sur la production d’articles scientifiques originaux concernant la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées avant (2004–2008) et après (2009–2013) sa mise en place. Le nombre d’articles sur la maladie d’Alzheimer publiés par les CHU a augmenté de 1 277 à 1 972 (+ 54.4 %), et le nombre d’articles publiés dans les meilleures revues spécialisées de 430 à 846 (+ 114.1 %). « Déterminer si cette augmentation est en rapport avec l’application du volet recherche du plan Alzheimer reste à confirmer », soulignent les auteurs. La production sur la maladie d’Alzheimer était inégalement répartie sur le territoire français et les établissements qui avaient déjà une recherche active avant la mise en place du plan Alzheimer l’ont renforcée durant le plan. Quatre CHU se distinguent à la fois par une production et un indice de spécialisation élevés : ceux de Toulouse, Bordeaux, Montpellier et Lille.

Devos P et al. Utilisation des données SIGAPS pour mesurer l’impact du plan Alzheimer sur la production d’articles des CHU. Presse Med, 12 janvier 2016. www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0755498215005795. www.reseau-chu.org, 14 janvier 2016.

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