Technologies d’assistance : pour maintenir l’autonomie et pour s’amuser (2)

Les personnes malades trouvent également difficile d’exprimer leur point de vue, notamment parce qu’elles n’ont pas l’habitude qu’on les consulte de manière classique. Il faut être inventif, et utiliser davantage des méthodes tactiques et physiques, basées sur le toucher plutôt que sur la théorie. Le Dr Arlene Astell, de l’Université St Andrews (Ecosse) travaille depuis plusieurs années sur les technologies d’écrans tactiles pour aider à la communication et amener les personnes atteintes de démence à s’engager dans des activités ayant du sens. Elle observe, dans tous ses projets, « l’impact de l’introduction de la technologie sur les aidants, qui commencent à voir la personne malade différemment, comme quelqu’un capable de faire les choses par elle-même, qui a conservé certaines capacités, et cela peut changer leur relation ». Le développement d’un jeu vidéo simple pour personnes atteintes de démence a montré que les participants étaient capables de saisir le sens de certaines idées et de trouver des stratégies individuelles d’apprentissage. « Notre approche depuis dix ans est de travailler sur ce que les personnes malades sont capables de faire, et développer au maximum ces capacités en utilisant la technologie pour améliorer la cognition », explique-t-elle, d’autant plus que le diagnostic des troubles est fait de plus en plus tôt. Pour Nada Savitch et Arlene Astell, les applications actuelles des technologies d’assistance concernent davantage la sécurité, qui est une demande des aidants, plutôt que le maintien de l’autonomie dans la vie quotidienne, qui correspond mieux au souhait des personnes malades. « Dans les cinq ans à venir, la recherche en matière de technologies d’assistance pour les personnes atteintes de démence devrait encourager une plus grande indépendance des personnes malades, soutenir leurs activités de loisirs et leur permettre de s’amuser, avec une utilisation accrue d’un équipement ordinaire, tel que la tablette iPad et les écrans tactiles. L’équipement deviendra moins stigmatisant et les personnes malades apprendront plus facilement à l’utiliser ».

Department of Health. Research and development work relating to assistive technology 2010-2011. Juillet 2011.

www.dh.gov.uk/prod_consum_dh/groups/dh_digitalassets/documents/digitalasset/dh_127996.pdf

Technologies d’assistance : développer une écoute sensible des personnes malades (3)

L’Institut d’ingénierie médicale de Bath (Royaume-Uni) développe par exemple inTouch, un système de liaison vidéo destiné à améliorer l’inclusion sociale des personnes atteintes de démence, en leur proposant de rester en contact avec leurs proches au moyen de « visites » virtuelles sur un écran tactile. La personne malade doit pouvoir commander elle-même le système, en utilisant des indices visuels et sonores apparaissant sur l’écran, sans avoir besoin de se rappeler des commandes complexes. Hazel Boyd, docteur-ingénieur, explique : « les ingénieurs ont tendance à s’appuyer sur ce qui est logique et prévisible, et peuvent avoir peur de travailler avec des personnes atteintes de démence, qui n’ont pas cette approche.  Mais si vous prenez le temps de comprendre réellement les réactions de ces personnes, si vous êtes patient pour écouter ce qu’elles ont à dire et si vous adoptez une approche flexible, vous pouvez beaucoup apprendre d’un test par les utilisateurs ». Hazel Boyd estime également qu’ « il est important que les chercheurs soient sensibles aux réponses des personnes atteintes de démence, qui peuvent être conscientes du déclin de leurs capacités cognitives et qui peuvent s’inquiéter de donner une réponse « fausse » ou mal comprendre ce qu’elles doivent faire ». Elle ajoute : « nous devons être très clairs avec les personnes malades : si quelque chose ne marche pas, c’est parce qu’il y a un problème de conception, pas parce qu’elles n’y arrivent pas. C’est important de les rassurer et de rester flexible pour résoudre les problèmes de conception ». Cette approche ne permet pas de développer facilement des mesures objectives et quantitatives de résultat pour évaluer l’impact des technologies. Ces résultats peuvent être par exemple une réduction du stress des aidants, une réduction de l’utilisation des dispositifs de répit, l’amélioration de l’humeur de la personne malade.

Department of Health. Research and development work relating to assistive technology 2010-2011. Juillet 2011. www.dh.gov.uk/prod_consum_dh/.

Technologies d’assistance : géolocalisation (4)

Les aidants et les cliniciens sont partagés : faut-il autoriser les personnes aux stades précoces de la maladie d’Alzheimer à sortir, avec le risque qu’ils se perdent, ou restreindre leur autonomie et leur mobilité ? Une étude menée par Anne-Margriet Pot, de l’Institut néerlandais pour la santé mentale et les addictions d’Utrecht (Pays-Bas) a testé pendant trois mois la faisabilité, l’acceptabilité et l’efficacité d’un système de géolocalisation par satellite (GPS-global positioning system) auprès de trente-trois couples de personnes malades et de leurs aidants. Seuls 15% des couples ont abandonné l’essai. La majorité des aidants et des personnes malades était capable d’utiliser la technologie, de l’intégrer dans leurs routines quotidiennes, et en recommandent l’utilisation. A trois mois, près de la moitié des personnes malades déclarent ressentir une plus grande liberté et être moins inquiètes lors de leurs sorties non accompagnées ; une personne malade sur quatre déclare sortir plus souvent, et une sur cinq avoir moins de conflits avec son aidant. Les aidants apparaissent moins inquiets, surtout s’ils peuvent joindre la personne malade par téléphone, mais le poids de l’aide ne disparaît pas pour autant. Les auteurs envisagent un essai contrôlé randomisé pour confirmer les résultats de cette étude pilote.

NK Vuong et ses collègues, de l’Université technologique de Nanyang (Singapour), présentent un algorithme (suite finie et non-ambiguë d’opérations ou d'instructions permettant de résoudre un problème) capable de prévoir automatiquement les comportements de déambulation de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’autres démences. Les chercheurs montrent la faisabilité d’une solution de surveillance passant par un téléphone portable pour la détection en temps réel des anomalies de mouvement, qui peuvent signaler aux aidants qu’il est temps d’intervenir.

Pot AM et al. A pilot study on the use of tracking technology: feasibility, acceptability, and benefits for people in early stages of dementia and their informal caregivers. Aging Ment Health, 25 juillet 2011. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21780960. Vuong NK et al. Feasibility study of a real-time wandering detection algorithm for dementia patients. 2011. Proceedings, MobileHealth ’11 Proceedings of the First ACM MobiHoc workshop on pervasive wireless healthcare. http://portal.acm.org/citation.cfm?id=2007050.

Technologies d’assistance : prothèse cognitive sur téléphone mobile (5)

La faculté d’informatique et d’ingénierie de l’Université d’Ulster, financé par les services de santé et d’aide à la personne d’Irlande du Nord (Royaume-Uni) a développé entre 2007 et 2010 un prototype d’ « aidant virtuel », assurant une « présence » régulière au domicile de personnes atteintes de maladie d’Alzheimer au stade léger. Cette technologie  utilise des messages vidéo (mode streaming : diffusion en mode continu évitant le téléchargement de fichiers) sur un téléphone mobile facile à utiliser, pour donner automatiquement des instructions automatiques, individualisées, concernant des tâches de la vie quotidienne, telles que prendre des médicaments, préparer à manger, tâches à accomplir.  Il s’agit d’une « prothèse cognitive ». Les personnes malades ont reçu une formation leur permettant de reconnaître les messages vidéo et d’en accuser réception. Une évaluation durant une période de quatre à six semaines montre une amélioration de la qualité de vie des personnes malades.

Donnelly MP et al.  A Mobile Multimedia Technology to Aid Those with Alzheimer's Disease. IEEE Multimedia 2010: 17 (2): 42-51. doi: 10.1109/MMUL.2010.25. Avril-juin 2010. Department of Health. Research and development work relating to assistive technology 2010-2011. Juillet 2011. www.dh.gov.uk/prod_consum_dh/.

Retour haut de page