Démence : un terme inexprimable ?

Dans les pays anglo-saxons, le terme dementia reste largement employé. La version la plus récente du manuel de diagnostic DSM 5 (Diagnostic Statistical Manual, la référence de nomenclature internationale des diagnostics) n’utilise plus ce terme, lui préférant « trouble neurocognitif majeur ». Sir Terry Pratchett, romancier de science-fiction britannique atteint de la maladie d’Alzheimer avec atrophie corticale postérieure, récemment décédé, disait « si nous voulons tuer le démon, nous devons d’abord prononcer son nom. » « La peur, ainsi qu’un manque de connaissances, donnent toujours une charge lourdement stigmatisante à ce mot, une stigmatisation enracinée dans les stéréotypes du vieillissement et de la maladie mentale. C’est cette stigmatisation, dans ses pires représentations, qui définit tout le discours sur la démence », résume Tim Beanland, responsable de la gestion des connaissances à la Société Alzheimer britannique. « L’histoire suggère que la stigmatisation ne peut pas être vaincue en reniant les mots. Au lieu de cela, nous devons tous reprendre le terme de "démence", redéfinir nos hypothèses et nos perceptions, afin que les personnes vivant avec la maladie établissent leurs priorités, et soient partie intégrante d’un programme d’inclusion et de normalisation, dans le respect et la promotion de leurs droits, en tant qu’individus et citoyens valorisés, qui vivent avec une démence. » Andrea Capstick, responsable du master d’études sur la démence de l’Université de Bradford, pense qu’il faut « faire une distinction entre des termes qui nous ont été imposés par l’autorité médicale et ceux qui ont toujours été du langage commun, mais qui ont aujourd’hui un sens différent de leur sens premier. Certes, "démence" n’est pas un terme précis, mais "attaque cérébrale" ou "crise cardiaque" non plus. Ces termes sont toutefois compris par tous les non-experts. "Démence" est un slogan fédérateur pour nos campagnes, porteur d’identité et de fierté. "Trouble cognitif majeur" est un terme qui ne prendra pas : il est d’ailleurs trop long pour tenir sur une banderole. »

J Dementia Care, mai-juin 2015.

Reconnaître l’apathie pour mieux l’étudier

Un éditorial du Lancet Neurology intitulé « l’apathie, qui s’en soucie ? », rappelle qu’en Grèce, en 301 avant J.-C ., le stoïcisme recommandait de « développer le contrôle de soi pour surmonter les émotions destructrices irrationnelles qui interfèrent avec le raisonnement logique. Apatheia (de a-pathos, sans passion), se référait à l’idéal du calme stoïque. » L’apathie n’est entrée dans la nomenclature médicale qu’en 1893. Un siècle plus tard, en 1990, Robert Marin, de l’Université de Pittsburgh, définissait l’apathie comme un syndrome clinique caractérisé par une réduction des comportements intentionnels en rapport avec un défaut de motivation. Il notait à cette époque l’absence d’intérêt de la communauté médicale pour l’apathie. Et aujourd’hui ? « L’apathie est une caractéristique fréquente des maladies neurodégénératives, mais il est difficile de l’étudier dans les essais cliniques en raison d’obstacles pratiques et conceptuels : données insuffisantes, absence de critères de diagnostic bien établis, présence de facteurs de confusion (notamment une dépression coexistante), effets indésirables des médicaments, absence d’une échelle d’évaluation de référence. Un groupe d’experts internationaux, mené par Jeffrey Cummings, directeur du centre pour la santé du cerveau à la clinique Lou Ruvo de Cleveland (Ohio, Etats-Unis), propose des recommandations pour mieux caractériser l’apathie dans les essais cliniques.

Krack P et al. Apathy : who cares ? Lancet Neurol 2015; 14(5): 465. Mai 2015. www.thelancet.com/journals/laneur/article/PIIS1474-4422%2815%2900031-9/fulltext?rss=yes. Cummings J et al. Apathy in Neurodegenerative Diseases: Recommendations on the Design of Clinical Trials. J Geriatr Psychiatry Neurol, 24 mars 2015. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25809634.

Un outil de recueil de la perception culturelle sur la démence

L’équipe de David Challis, de l’unité de recherche sur les services sociaux à la personne de l’Université de Manchester (Royaume-Uni), a développé un outil pour le recueil des perceptions de la démence chez des personnes de différentes origines culturelles (Barts Explanatory Model Inventory-Dementia ; BEMI-D). Les chercheurs se sont appuyés sur une revue de la littérature et vingt-cinq entretiens avec des personnes de l’Asie du Sud [sous-continent indien (Bangladesh, Bhoutan, Inde, Maldives, Népal, Pakistan, Sri Lanka), Afghanistan, Birmanie, Tibet chinois]. Pour David Challis, le recueil d’informations spécifiques à la culture des personnes pourrait permettre une meilleure formation des services de santé et leur fournir un outil pertinent pour intervenir auprès des populations qu’ils desservent.

Giebel CM et al. Adaptation of the Barts Explanatory Model Inventory to dementia understanding in South Asian ethnic minorities. Aging Ment Health, 15 avril 2015. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25876138.

Évaluer la capacité à conduire

L’équipe de Wiebo Brouwer, professeur émérite en médecine de la circulation routière et neuropsychologie à l’Université de Groningue (Pays-Bas), propose une revue de la littérature sur les effets de la démence sur la capacité à conduire. Les risques d’accident sont différents selon les formes de démence. Par exemple, les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer pourraient avoir des difficultés de type stratégique (trouver une route) ; celles atteintes de démence fronto-temporale feraient davantage d’erreurs tactiques, en raison d’un déficit de perception des risques ; et celles ayant une démence associée à des troubles moteurs auraient des problèmes opérationnels. Mais on manque d’études de bonne qualité sur les effets des différentes formes de démence sur la capacité à conduire. Des entretiens structurés avec les personnes malades et leurs aidants sont cruciaux pour détecter des difficultés de conduite. L’évaluation neuropsychologique peut confirmer la présence de déficits cognitifs, dont l’impact pourrait être évalué sur un simulateur de conduite, pour observer les forces et les faiblesses du comportement du conducteur, et le conseiller en termes de capacité à conduire et d’aides techniques. Mais en l’absence de tests fiables et validés pour évaluer la capacité à conduire sur simulateur, les tests accompagnés sur route, coûteux, restent inévitables.

Piersma D et al. Car drivers with dementia: different complications due to different aetiologies? Traffic Inj Prev, 15 avril 2015. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25874501.

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