Diagnostic précoce : les avis divergent

 « Maladie d'Alzheimer, faut-il aller vers un diagnostic précoce ? » titre Santé magazine de novembre. Le Professeur Jean-Luc Harousseau, président de la Haute autorité de santé (HAS) répond : « Oui. Le patient et son entourage doivent savoir la vérité », mais précise que « les généralistes doivent agir avec discernement. Quatre cas doivent inciter à un dépistage précoce : les personnes qui ont une modification de leurs troubles cognitifs ; celles dont l'entourage a noté une aggravation des troubles cognitifs ; les patients qui se plaignent de chutes, de confusions… ; et ceux qui résident dans une structure d'hébergement en raison de troubles de la mémoire, de la conscience… ». « Lorsque le médecin suspecte fortement une maladie d'Alzheimer, il est censé proposer le diagnostic. Il doit également la vérité à son patient et à son entourage. Un dépistage précoce permet une prise en charge médico-sociale, un soutien par la famille. Entamés plus tôt, ils demanderont un travail moins important aux aidants. Et s'il n'y a toujours pas de preuve qu'une prise de médicaments plus en amont soit plus efficace, on peut supposer qu'elle stabilise l'état ou retarde l'aggravation de la maladie ».

Le Pr Vincent Renard, président du Collège national des généralistes enseignants (CNGE) est d’un avis contraire : « Non. Attention aux retentissements psychologiques et sociaux ».  Le praticien remarque que « les troubles cognitifs légers touchent 10% à 25% de la population. Ils augmentent avec l'âge et n'affectent pas que les malades d'Alzheimer. De plus, il est difficile de les différencier des troubles mnésiques évocateurs d’Alzheimer, d'où un risque d'erreur de diagnostic ». « Un diagnostic précoce n'est utile que si les médecins ont des solutions à proposer. Sinon, l'intérêt n'est qu'intellectuel pour les praticiens. Les seules recommandations pour les patients sont pour l'instant des conseils d'hygiène de vie pour entretenir la mémoire, qui s'adressent à toute la population vieillissante. Tant qu'il n'existe pas de réponse médicale apportant un bénéfice à ces patients, ne trouvent-ils pas plus d'inconvénients à un diagnostic prématuré ? Il peut induire des conséquences psychologiques, liées au stress de l'annonce de la maladie, et des répercussions sociales, avec un risque de stigmatisation ».

Santé magazine, novembre 2012. Neuroscoop, 17 octobre 2012.

Diagnostic et prise en charge : l’influence de la culture professionnelle (1)

Selon une étude menée dans trois centres mémoire de ressources et de recherche (CMRR) et présentée par le sociologue Claude Martin, directeur de l'UMR 6051-CRAPE (Université de Rennes-1, Sciences-Po Rennes, École des Hautes études en santé publique) et titulaire de la chaire « Social Care - Lien social et santé » de l'École des hautes études en santé publique, la culture professionnelle exerce une influence dans le diagnostic et la prise en charge selon la spécialité médicale du médecin qui accueille le patient : « neurologues et psychiatres s’intéressent au fonctionnement cognitif de la personne et donnent la priorité au diagnostic de la maladie, quand les gériatres sont davantage préoccupés par le versant soin de la prise en charge et considèrent globalement le patient et sa famille. Cela implique que les premiers reçoivent plus de patients jeunes ou connaissant les débuts d’une forme de démence, et qu’ils conduisent une exploration médicale plus poussée. Mais ils sont moins à même de proposer une prise en charge globale ou de résoudre les problèmes concrets comme le refus des aides. Les gériatres y parviennent beaucoup mieux, mais peuvent alors paraître intrusifs tant leur approche est globale et anticipée : cette anticipation de l’étape suivante peut être perçue comme problématique pour des aidants qui essaient de maintenir ce qui existe aujourd’hui et non d’anticiper demain. Ils veulent préserver l’identité sociale et intime du malade, préserver ce qui reste ». D’une façon générale, explique le sociologue, « les logiques d’appréhension de la maladie, de la situation et des risques sont différentes entre professionnels et famille, ce qui peut générer une opposition aux conseils des médecins (qui parfois ressemblent plutôt à des injonctions) ».

CNSA. Dossier scientifique. Deuxièmes rencontres scientifiques de la CNSA. Aide à l’autonomie et parcours de vie. Synthèse du colloque des 15 et 16 février 2012.  Septembre 2012.

www.cnsa.fr/IMG/pdf/Aide_a_lautonomie_et_parcours_de_vie.pdf(texte intégral).

Diagnostic et prise en charge : l’influence de la culture professionnelle (2)

La même étude est détaillée par Arnaud Campéon et Blanche Le Bihan, chercheurs au Centre de recherche sur l’action politique en Europe (UMR 6051) à l’École des Hautes études en santé publique de Rennes, et Isabelle Mallon, chercheur au Centre Max Weber de l’Université Lyon-2, qui concluent : « ce suivi très médicalisé et technique d’une prise en charge dont la définition est dominée par les neurologues et les psychiatres permet d’éclairer les bénéfices pour les patients de la pluridisciplinarité, quelle que soit la forme sous laquelle elle est instituée et s’exerce. En effet, la pluralité des regards professionnels offre une marge de jeu pour les patients et leurs familles dans l’acceptation du diagnostic et la mise en œuvre du plan de soin ». La « pluridisciplinarité simultanée » permet d’élargir l’éventail des arguments : les patients et leurs aidants peuvent ainsi mieux comprendre et accepter le diagnostic, anticiper l’avenir et organiser la vie quotidienne. Il est alors plus facile de trouver un interlocuteur auprès de qui faire valoir ses arguments.  La « pluridisciplinarité successive », qu’elle soit organisée par les professionnels qui se passent le relais ou réalisée par les patients qui ne trouvent pas un suivi adéquat avec un premier spécialiste du CMRR et changent de médecin, permet d’adapter l’accompagnement aux besoins des patients et de leur famille. En effet, si certaines familles valorisent l’engagement des gériatres à leurs côtés dans l’aménagement du quotidien et l’accompagnement du malade, d’autres s’accommodent mieux du suivi plus technique et plus distant mis en œuvre par le neurologue.

Campéon A et al. Formes et effets de la pluridisciplinarité dans le diagnostic et la prise en charge de la maladie d’Alzheimer. Gérontologie et société 2012 ; 142 : 129-141. Septembre 2012.

Accompagnement du diagnostic et transition de rôle : qu’en pensent les aidants ?

Même si les problèmes de mémoire datent de plusieurs mois voire plusieurs années, le moment du diagnostic est « un marqueur de transition de rôle », appelé encounter stage ou confirming stage par certains auteurs, c’est-à-dire le moment où il est bon d’intervenir, explique Francine Ducharme, de l’Institut de gériatrie de Montréal (Québec). « Les aidants nous ont dit ce dont ils avaient besoin : développer de nouvelles aptitudes afin de composer avec les comportements du parent atteint, faire l’apprentissage de stratégies de communication ajustées afin de mieux interagir avec le parent, attribuer un sens à leur rôle d’aidant et être rassuré quant à leurs capacités à jouer ce rôle, devenir familier avec les services disponibles, savoir ce qui existe, établir des liens avec les professionnels, trouver un équilibre dans leur vie en maintenant un réseau social vivant, discuter du partage des responsabilités au sein de la famille et de l’environnement, augmenter le sentiment d’auto-efficacité, et savoir à quoi s’attendre. » Comme chaque situation est singulière, précise Francine Ducharme, il est difficile d’élaborer un programme standardisé. Le programme consiste en une série de sept rencontres de soixante à quatre-vingt-dix minutes autour des thèmes suivants : apprendre à vivre avec les certitudes et incertitudes liées à la maladie, faire face aux difficultés et éviter la tourmente des émotions, vivre des moments agréables avec son proche en apprenant à communiquer affectivement et avec efficacité, se sentir capable d’aider son proche en utilisant ses forces et ses expériences, mettre sa famille et son entourage à contribution, parvenir à se retrouver dans le labyrinthe des services. Un guide a aussi été élaboré. Les retombées sont positives : comparativement au groupe contrôle, les aidants ayant bénéficié du programme sont plus confiants dans leur capacité à être aidants, à demander du répit et à composer avec les comportements de leur parent ; ils connaissent davantage les services formels pouvant leur venir en aide, perçoivent davantage de soutien informationnel, utilisent davantage de stratégies de résolution de problème et de recadrage cognitif pour faire face au stress ou à leurs difficultés et se sentent davantage préparés à affronter l’avenir ».

CNSA. Dossier scientifique. Deuxièmes rencontres scientifiques de la CNSA. Aide à l’autonomie et parcours de vie. Synthèse du colloque des 15 et 16 février 2012.  Septembre 2012.

www.cnsa.fr/IMG/pdf/Aide_a_lautonomie_et_parcours_de_vie.pdf(texte intégral).

Evaluation des troubles psycho-comportementaux : l’influence du lieu de mesure

Une étude menée par le service de kinésithérapie de l’Université  de Kyorin (Japon), auprès de neuf cents personnes âgées atteintes de déficit cognitif léger ou de démence, vivant à domicile et fréquentant l’accueil de jour, montre que les scores sur les échelles de mesure des troubles psycho-comportementaux (NPI-Neuropsychiatric Inventory et DBD-Dementia Behavior Disturbance Scale) augmentent avec la sévérité de la démence, et les troubles sont plus apparents lorsqu’ils sont évalués à domicile qu’à l’accueil de jour. Pour les auteurs, l’évaluation des troubles psycho-comportementaux à domicile est importante dans le diagnostic de la démence et du déficit cognitif léger, et l’estimation du fardeau de l’aidant des personnes âgées vivant à domicile et ayant des incapacités à réaliser des activités de base de la vie quotidienne.

Hashidate H et al. Behavioral and psychological symptoms in elderly people with cognitive impairment. differences between assessment at home and at an adult day-care facility. Nihon Koshu Eisei Zassh 2012; 59(8): 532-543. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23066632 (article en japonais).

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