« Le diagnostic est difficile »

Ce sont les mots du Pr Jérémie Pariente, neurologue au CHU de Toulouse : « Un accident vasculaire cérébral est facile à diagnostiquer grâce à l'IRM (imagerie par résonance magnétique), la sclérose en plaques aussi, pas la maladie d'Alzheimer. Il y a dix ans, un neurologue américain, à San Francisco, a suivi cent patients en leur demandant de faire don de leur cerveau après leur mort. Il a confronté son impression clinique avec le diagnostic post-mortem, le seul capable de voir les lésions cérébrales causées par la maladie [plaques amyloïdes entre les neurones ; neurofibrilles de protéine tau phosphorylée à l’intérieur des neurones]. Il n'avait raison que dans 70% des cas. En 2014, l’une des meilleures études scientifiques au monde a montré, lors d'essais thérapeutiques pour l'utilisation de médicaments anti Alzheimer, que 30% des patients n'avaient pas la maladie. C'est déroutant pour nous, les centres experts. » Avons-nous avancé ? demande Emmanuelle Rey, de La Dépêche. « Oui, mais on dit toujours à un patient qu'il s'agit d'une suspicion d'Alzheimer. Le bilan se fait en hôpital de jour, avec une évaluation de la mémoire, du langage, une IRM cérébrale et une ponction lombaire qui dose les protéines amyloïdes, tau et phospho-tau. Avec ces outils, nous sommes à 95% dans le vrai. Le Tep scan (tomographie par émission de positons) pourrait être plus précis encore pour faire ressortir les plaques amyloïdes, mais il est cher et non remboursé ; la France est le seul pays en Europe à ne pas l'utiliser pour le diagnostic. Quels conseils donne le neurologue ? « Lorsque vous repérez des troubles de la mémoire (70% des cas), ou des troubles du comportement, des troubles visuels ou du langage, il faut consulter. »

Un diagnostic, à quoi bon ?

La personne malade n’y peut rien : méconnaître ses troubles (l’anosognosie) fait partie de sa maladie. Mais « l’entourage banalise longtemps, jusqu’au signe qui lui paraît vraiment pathologique », observe le Pr Dubois, défenseur d’un diagnostic précoce au moment opportun, dès qu’une plainte est exprimée. « Il faut se mobiliser le plus tôt possible et considérer une plainte de mémoire aussi sérieusement qu’une douleur au ventre ». Savoir permet de déployer l’accompagnement adéquat pour que la personne malade puisse rester le plus longtemps possible à domicile. La maladie peut durer plus de dix ans. Si rien ne réparera le cerveau, « on peut au moins maintenir la joie de vivre ici et maintenant », explique Christophe Trivalle, chef du service de soins de suite et réadaptation Alzheimer à l’hôpital Paul-Brousse de Villejuif (Assistance publique-Hôpitaux de Paris).

Le Particulier Santé, octobre 2017.

Déni

« Je vais devoir me faire hospitaliser ? », s’inquiète Mme Z., quatre-vingt-neuf ans. Bien qu’elle se plaigne de troubles de la mémoire depuis deux ans, c’est la première fois qu’elle en parle à un médecin. Elle est venue, accompagnée de sa fille, à la consultation mémoire de l’hôpital Paul-Brousse de Villejuif (Assistance publique-Hôpitaux de Paris). Si Mme Z. a attendu plusieurs années avant de consulter, son cas n’est pas un phénomène isolé. « Souvent, le conjoint protège, minimise les problèmes. Il faut qu’un événement important se produise pour que cela aboutisse à une consultation » Pourquoi un tel délai entre l’apparition des premiers symptômes et la décision d’en parler au médecin ? Pour la gériatre Magali Guichardon, « il y a une représentation sociale de la vieillesse et de la dépendance qui fait que l’on préfère ne pas savoir. » « Souvent, le conjoint protège, minimise les problèmes. Il faut qu’un événement important se produise pour que cela aboutisse à une consultation. D’autant plus que, dans certains cas, une anosognosie peut apparaître, c’est-à-dire que le patient n’a pas conscience de ses troubles. Il refuse tout en bloc car il pense que tout va bien. » Le déni est tel qu’il arrive que les troubles cognitifs soient mis au jour de façon fortuite, par exemple lors d’une hospitalisation a priori sans lien. « Nous voyons parfois arriver des patients pour des fractures du col du fémur, et nous découvrons à cette occasion qu’ils présentent un déclin cognitif très sévère, sans qu’aucune exploration médicale préalable ait été faite », déplore Fanny Durig, gériatre au centre hospitalier de Douai (Hauts-de-France).

Maladie d’Alzheimer : ne pas consulter est « une perte de chances »

« Se faire diagnostiquer dès que possible, c’est améliorer son espérance de vie sans dépendance. Ne pas consulter, c’est une perte de chances », insiste Magali Guichardon : « plus on dépiste tôt, plus on a de chances de casser l’évolution naturelle de la maladie, de la stabiliser. C’est une maladie très dynamique, qui demande une prise en charge permanente, avec un suivi tous les six mois à un an. » L’intérêt est double : outre la perspective d’une prise en charge adaptée en cas de démence, le dépistage permet aussi de déterminer l’origine des troubles mnésiques, qui n’ont parfois rien à voir avec la survenue d’une maladie neurodégénérative. « Environ un tiers des patients ne relèvent pas de nos compétences – la consultation mémoire permet les réorienter vers les services adaptés », explique le Pr Pasquier, responsable du centre mémoire de ressources et de recherche (CMRR) de Lille. Faire du suivi doit devenir un réflexe, selon elle. L’accompagnement d’ensemble est d’autant plus bénéfique qu’il dure dans le temps. Ainsi, se faire diagnostiquer dès que possible, c’est améliorer son espérance de vie sans dépendance. « Ne pas consulter, c’est une perte de chances », conclut la gériatre.

La détection généralisée de la démence chez des personnes apparemment en bonne santé est-elle justifiée ?

« Malgré les efforts de sensibilisation et le développement de recommandations pour les soins et l’accompagnement des personnes atteintes de démence, on constate une faible détection et une prise en charge inadéquate des personnes malades. Les appels se sont multipliés pour identifier davantage de personnes pouvant se plaindre (ou non) des symptômes de la démence à la fois en centre mémoire et en médecine générale », écrivent Larry Chambers, du département des méthodes de recherche en santé de l’Université McMaster (Hamilton, Ontario), Saskia Sivananthan, des services de santé de l’Alberta (Canada) et Carol Brayne, de l’Institut de santé publique de l’Université de Cambridge (Royaume-Uni). Les trois experts conseillent de prendre en compte les éléments suivants avant toute recommandation sur un dépistage généralisé des troubles cognitifs en population générale. En ce qui concerne les tests de diagnostic, « la faible prévalence réduit leur valeur prédictive positive : les tests manqueraient un nombre considérable de personnes atteintes de démence et identifieraient des personnes n’ayant pas de démence ». Sur un plan clinique, « il n’est pas encore possible d’intervenir sur la progression de la démence : un diagnostic erroné et un sur-diagnostic peuvent avoir des effets importants à long terme, tels que la stigmatisation, la perte de l’emploi et de l’autonomie. » Sur un plan économique, « les systèmes de santé n’ont pas la capacité de répondre à la demande accrue qui résulterait d’une détection systématique. » En conclusion, recommandent les experts de santé publique, « on ferait un meilleur usage de ressources de santé limitées en s’intéressant à la réduction du risque tout au long de la vie, ainsi qu’au soutien de proximité pour les personnes fragiles et en situation de handicap cognitif, plutôt que d’introduire des programmes de dépistage de la démence qui n’ont pas été évalués.

Chambers LW et al. Is Dementia Screening of Apparently Healthy Individuals Justified? Adv Prev Med, 8 août 2017. www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5591898/pdf/APM2017-9708413.pdf (texte intégral).

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