Des espaces spécifiques pour vivre le temps de la maladie

Le psychologue Jean-Luc Noël rappelle qu’il faut du temps pour accepter le diagnostic d’une maladie, et encore plus de temps pour accepter que cette maladie change le cours de la vie. « Connaître le nom du mal qui est en nous est autre chose que d’intégrer ce mal dans le cours de l’existence », dit-il. « Proposons aux malades des espaces spécifiques pour qu’ils puissent y vivre le temps de leur maladie, qu’ils puissent l’intégrer avec ces conséquences dans leur histoire et leur devenir. Ces espaces doivent être des espaces de parole (les groupes de parole sont très efficaces), d’information et d’orientation. Mais il existe peu d’endroits où l’on puisse cheminer et il s’agit de les développer afin d’offrir aux malades la possibilité de continuer à prendre des décisions pour eux, le plus longtemps possible et dans une qualité de vie préservée. Inspirons-nous des autres maladies : aux lieux thérapeutiques correspondent toujours des lieux de prise en compte du vécu, propices pour déclencher un travail psychique aidant pour le malade. Ainsi, n’oublions pas d’adjoindre à nos lieux de prise en soin cognitive, ces espaces au sein desquels l’élaboration psychique peut se réaliser. »

Noël JL. Le diagnostic et ses conséquences dans la vie. Les Cahiers de l’Espace éthique 2016 ; 148. Septembre 2016. www.espace-ethique.org/sites/default/files/CAHIER-3-WEB-12092016.pdf(texte intégral).

Tester un traitement chez une personne sans signe ni plainte ?

Sur Atlantico, Alain Bérard, médecin de santé publique et directeur adjoint de la Fondation Médéric Alzheimer, rappelle qu’entre 2000 et 2012, plus de mille essais cliniques ont été menés, avec un taux d’échec de 99.6% (contre 90% habituellement dans les essais thérapeutiques). « En fait, ces traitements visant à détruire les lésions cérébrales de la maladie d’Alzheimer sont utilisés trop tard : les neurones sont détruits et c’est irréversible. La destruction des lésions à ce stade empêchera la destruction des neurones et retardera la survenue des signes cliniques de la maladie. Tout l’enjeu de la recherche aujourd’hui consiste donc à trouver le ou les moyens permettant de détecter cette population malade (car présentant des lésions cérébrales de la maladie d’Alzheimer) mais sans aucun signe, ni plainte, et chez qui le traitement a de grandes chances d’être efficace. » Pour repérer ces phases pré-symptomatiques (avant la survenue des signes), sont testés des dosages de biomarqueurs (des résidus de protéine amyloïde ou de protéine tau) dans le liquide céphalo-rachidien ou dans le sang. L’imagerie (imagerie par résonance magnétique [IRM] ou scanner par émission de positons [PET Scan]) peut être utile, comme certains tests génétiques, explique Alain Bérard. Pris individuellement, ces tests ont une prédictivité insuffisante, d’où l’intérêt de tester des combinaisons. En effet, il faut être sûr que les signes apparaîtront bien après un certain temps (10 à 20 ans). Ceci reste encore réservé au domaine de la recherche. Par ailleurs, tester un traitement chez une personne sans signe ni plainte n’est pas sans poser des questions d’ordre éthique. Est-il possible d’annoncer à une personne « saine » qu’elle est en fait malade et qu’elle a une épée de Damoclès au-dessus de la tête (survenue des signes) ? Quel serait ce "primum non nocere" » (d’abord ne pas nuire) enseigné en médecine ? Et si elle ne veut pas savoir ? »

Électroencéphalogramme : un test complémentaire pour le diagnostic

L’électroencéphalographie (EEG) est un examen fonctionnel explorant l’activité électrique produite spontanément par les cellules nerveuses. Les signaux électriques sont recueillis en surface, au niveau du scalp. Avec les avancées du traitement numérique de ces signaux, l’EEG quantitative a été utilisée depuis des décennies pour l’étude des psychotropes, en psychiatrie, en neurologie, pour l’étude du sommeil, et plus récemment, pour explorer les dynamiques neuronales et l’interaction sociale. Une étude internationale scandinave (Suède, Islande, Danemark, Norvège), coordonnée par le Pr Lars-Olof Wahlund, du département de neurobiologie, sciences des soins et de la société de l’Institut Karolinska de Stockholm (Suède), portant sur cinq cents personnes, montre que les dernières techniques d’EEG quantitative peuvent être utilisées dans l’élaboration du diagnostic de la maladie d’Alzheimer et de la démence à corps de Lewy. Pour les chercheurs, cette méthode s’avère même plus performante que l’imagerie structurale, les tests cognitifs et les marqueurs du liquide céphalo-rachidien, même aux stades pré-démentiels de la maladie : méthode peu coûteuse, non invasive et largement disponible en dehors des centres universitaires, l’EEG quantitative pourrait donc compléter utilement les tests de diagnostic existants.  

Ferreira D et al. Electroencephalography Is a Good Complement to Currently Established Dementia Biomarkers. Dement Geriatr Cogn Disord 2016 ; 42: 80-92. 6 septembre 2016. www.karger.com/Article/Abstract/448394.

Capacité à conduire

Un groupe expert néerlandais, mené par le neuropsychologue Anselm Fuermaier, de l’Université de Groningue, en collaboration avec l’Institut de la sécurité routière à La Haye et le comité néerlandais d’organisation du permis de conduire, a mis au point un test pour évaluer la capacité à conduire chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Ce test comprend des entretiens cliniques, une évaluation neuropsychologique et une épreuve de conduite virtuelle sur un simulateur. La valeur prédictive globale du test pour conclure à l’aptitude à conduire en situation réelle est de 97%. Une nouvelle étude pilote, réalisée auprès de dix-huit personnes atteintes de déficit léger, montre que le test donne aussi d’excellents résultats chez ces personnes, avec une sensibilité de 100% pour l’inaptitude à conduire et une spécificité de 83% pour l’aptitude à conduire.

Fuermaier AB et al. Assessing fitness to drive - A validation study on patients with Mild Cognitive Impairment. Traffic Injury Prevention, septembre 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27623685. Piersma D et al. Prediction of Fitness to Drive in Patients with Alzheimer's Dementia. PLOS One, DOI:10.1371/journal.pone.0149566, 24 février 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4766198/pdf/pone.0149566.pdf (texte intégral)

Déficit cognitif léger : un état spontanément réversible dans un cas sur cinq

Marco Canevelli, du département de neurologie et psychiatrie de l’Université Sapienza de Rome (Italie), et ses collègues de l’Université de Milan, du centre national d’épidémiologie italien et du gérontopôle de Toulouse, publient une méta-analyse sur la réversibilité partielle du déficit cognitif léger. Vingt-cinq études ont été identifiées, avec un niveau de preuve scientifique modéré. Le taux de réversion spontanée moyen du déficit cognitif léger vers une cognition normale est de 18%, et de 26% si l’on ne prend en compte que les études de meilleure qualité méthodologique. Les experts recommandent une approche prudente du concept de déficit cognitif léger, tant pour la pratique clinique que pour la recherche.

Canevelli M et al. Spontaneous Reversion of Mild Cognitive Impairment to Normal Cognition: A Systematic Review of Literature and Meta-Analysis. J Am Med Dir Assoc, 5 août 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27502450.

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