Détection de la démence : quelles attitudes du grand public et des aidants ?

L’Institut de santé publique de l’Université de Cambridge (Royaume-Uni) a organisé un événement impliquant les personnes malades et le grand public (patient and public involvement) pour leur permettre d’exprimer leurs avis et leurs commentaires à propos d’une revue systématique de la littérature sur les attitudes et préférences concernant la détection de la démence. Trente-six personnes représentant le grand public et huit bénévoles du réseau de recherche de la Société Alzheimer britannique ont participé à l’événement. Les discussions ont été enregistrées, retranscrites et thématiquement analysées à l’aide du logiciel d’analyse qualitative NVivo. Vingt-trois thèmes émergent, les plus fréquents étant le faible niveau de compréhension du syndrome démentiel, l’acceptabilité et la validité des tests, les coûts pour le système national de santé, l’état de santé actuel de la personne, l’incitation financière à faire le test de détection, l’incapacité à changer le pronostic ; l’importance et la disponibilité du soutien. Les croyances personnelles, les expériences et les attitudes par rapport à la santé ont un impact sur la décision de subir un test de détection de la démence. Les incitations économiques, la disponibilité du soutien social et les impacts économiques et sociaux de la détection n’avaient pas été identifiés par la bibliographie.

Martin S et al. Exploring attitudes and preferences for dementia screening in Britain: contributions from carers and the general public. BMC Geriatr 2015 ; 15(1):110. doi: 10.1186/s12877-015-0100-6. 9 septembre 2015.

www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4564978/pdf/12877_2015_Article_100.pdf(texte intégral).

Accès au diagnostic en milieu rural

L'objectif du projet Mapéru, coordonné par Mickaël Blanchet, docteur en géographie et chercheur associé au laboratoire Espace et sociétés à l’Université d’Angers (ESO-UMR 6590), sous la responsabilité scientifique du Pr Christian Pihet, consistait à savoir s'il existait des formes de prises en charge professionnelles, des besoins et des trajectoires de la maladie d'Alzheimer spécifiques en milieu rural. « Le médecin généraliste ainsi que les configurations familiales et sociales influencent l'accès au diagnostic », constatent les chercheurs, dans un rapport à la Fondation Plan Alzheimer. « Dans ce jeu, on est en droit de s'interroger sur les conséquences en matière de diagnostic de la maladie, de la faible proportion de généralistes par habitant en milieu rural. » De plus, si les territoires ruraux de l’étude disposent d'un niveau élevé d’équipement médico-social, ils sont peu spécialisés dans la prise en charge spécifique de la maladie d’Alzheimer. « Cette faible spécialisation est la résultante d'une coopération professionnelle déséquilibrée (concentration des liens vers les structures hospitalières locales et régionales) et d'une faible capacité locale à répondre aux appels à projets du plan Alzheimer régulés par les Agences régionales de santé. Or, ces carences ne sont pas sans conséquence sur les prises en charge de la maladie et les trajectoires des personnes malades. Les investigations auprès des aidants mettent clairement en avant une prise en charge qui oscille entre domicile et établissements selon la progression de la maladie. Dans ce sens, les mécanismes sociologiques et familiaux de repli du malade et de son entourage ainsi que le faible niveau de spécialisation professionnelle en milieu rural constituent les deux problématiques qui actent une inadaptation partielle de la prise en charge de la maladie d’Alzheimer. »

Pihet C et Blanchet M (coord.). La prise en charge de la maladie d’Alzheimer dans les périphéries rurales des départements à dominante urbaine. Rapport final pour la Fondation Plan Alzheimer. 183 p. Février 2014. https://hal-agrocampus-ouest.archives-ouvertes.fr/halshs-01186516/document (texte intégral), 1er septembre 2015.

Diagnostic chez les personnes âgées illettrées

Seung-Gul Kang, Yong-Soo Shim et leurs collègues, des départements de psychiatrie et neurologie de l’Université médicale Gachon à Incheon (Corée), dans une étude portant sur neuf cent personnes, rappellent que l’âge et l’éducation doivent être pris en compte pour évaluer la performance des personnes âgées aux tests cognitifs. Les chercheurs proposent une échelle de détection du déficit cognitif léger indépendante du degré d’illettrisme et des scores normatifs pour l’interprétation de ces tests.

Kang SG et al. Normative Study of the Literacy Independent Cognitive Assessment in Illiterate and Literate Elderly Koreans. Psychiatry Investig 2015; 12(3): 305-315. Juillet 2015. www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4504911/pdf/pi-12-305.pdf(texte intégral). Shim Y et al. Literacy Independent Cognitive Assessment: Assessing Mild Cognitive Impairment in Older Adults with Low Literacy Skills.Psychiatry Investig 2015; 12(3): 341-348. Juillet 2015. www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4504916/pdf/pi-12-341.pdf(texte intégral).

Coût du diagnostic

Un modèle économique conçu par John Homberger, de l’Université de Stanford (Etats-Unis), et alimenté par des données cliniques espagnoles, montre que le diagnostic par neuro-imagerie cérébrale utilisant le Florbetapir-PET pour marquer les dépôts amyloïdes est trente-six fois plus coûteux que l’évaluation clinique standard. Le rapport coût-efficacité reste toutefois favorable si l’Espagne est prête à payer 30 000 euros par année de vie supplémentaire ajustée à la qualité de vie.

Homberger J et al. Cost-Effectiveness of Florbetapir-PET in Alzheimer's Disease: A Spanish Societal Perspective. J Ment Health Policy Econ 2015; 18(2): 63-73. Juin 2015. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26231002.

Vivre avec l’incertitude : la relation au temps

« Le déficit cognitif léger est un diagnostic proposé pour décrire un état intermédiaire entre le vieillissement cognitif normal et la démence. Il a été critiqué en raison du flou conceptuel qui l’entoure, sa relation ambiguë avec la démence et la tension qu’il crée entre les grilles de lecture médicale et sociologique de la démence. » Tim Gomersall, de l’École de santé de l’Université de Sheffield (Royaume-Uni), en collaboration avec des experts de l’Institut Karolinska de Stockholm (Suède), de l’Université Simon Fraser de Vancouver et de l’Université de Toronto (Canada), proposent une méta-synthèse de la recherche qualitative sur les expériences de personnes atteintes de déficit cognitif léger. Les chercheurs identifient deux grands thèmes. Le premier, « le déficit cognitif léger et moi au cours du temps », montre qu’un diagnostic de déficit cognitif léger peut affecter profondément la compréhension qu’a la personne malade de sa place dans le monde. Cet impact est influencé par plusieurs facteurs : les réseaux de soutien social de la personne, les activités de la vie quotidienne qui sont concernées, et les interprétations subjectives de la signification du déficit cognitif léger. Le deuxième thème, « vivre avec l’ambiguïté », décrit les difficultés que rencontrent les personnes pour trouver la signification de leur diagnostic. L’incertitude naît notamment d’un manque de clarté et de cohérence dans l’information reçue par les personnes ayant un diagnostic de démence. Pour les auteurs, il existe toujours une tension éthique lorsqu’un diagnostic de déficit cognitif léger est posé. Le soutien plus précoce et les services rendus possibles par le diagnostic ont leur revers : l’anxiété de la personne devant l’avenir, avec une incertitude constante sur la manière dont ses besoins vont être pris en compte.

Gomersall M et al. Living With Ambiguity: A Metasynthesis of Qualitative Research on Mild Cognitive Impairment. Gerontologist, 27 août 2015.

http://gerontologist.oxfordjournals.org/content/early/2015/08/26/geront.gnv067.full.pdf(texte intégral).

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