Irlande : un accès encore restreint à l’imagerie cérébrale

En Irlande, une enquête coordonnée par Jonathan McNulty, du Trinity College de Dublin, auprès des gériatres, gérontopsychiatres et neurologues, montre que l’accès des spécialistes aux examens d’imagerie cérébrale est très restreint : entre 65% et 80% des tests ne leur sont pas accessibles. Seuls 44.6% des spécialistes savent qu’il existe des protocoles spécifiques pour l’imagerie cérébrale des personnes atteintes de démence.

Ciblis AS et al. Neuroimaging referral for dementia diagnosis: The specialist’s perspective in Ireland. Alz Dement 2015: 1; 41–47. Mars 2015. http://ac.els-cdn.com/S2352872915000159/1-s2.0-S2352872915000159-main.pdf?_tid=9cef7c7a-ed80-11e4-89f7-00000aab0f6c&acdnat=1430209917_e17def01d95858833eec0f6770894f91 (texte intégral).

Une personne sur deux non diagnostiquée en France

Une personne sur deux atteintes de la maladie d’Alzheimer ne serait pas diagnostiquée aujourd’hui en France. « La lente progression des symptômes de la maladie d’Alzheimer, conjuguée au déni des familles, retarde souvent l’annonce du diagnostic. Or, plus la maladie est identifiée à un stade avancé, plus il s’avère ardu, voire impossible, de retarder son évolution. Les malades se voient privés d’une prise en charge évolutive, et les familles d’un accompagnement adapté », souligne une étude de Cap Retraite, une organisation qui conseille les familles cherchant une place en maison de retraite pour un proche âgé en perte d’autonomie. C’est dans les départements urbains du Nord, des Bouches-du-Rhône et de Paris, que les personnes atteintes d’Alzheimer seraient le mieux diagnostiquées et prises en charge, avec plus de 30% de la population estimée des personnes malades prises en charge au titre d’une affection de longue durée « maladie d’Alzheimer et autres démences » (ALD15) par le régime général de l’assurance maladie. En revanche, dans les zones rurales de la Creuse, des Deux-Sèvres ou du Gers, moins de 16% des personnes malades seraient diagnostiquées. Pour le Dr Hugues Bensaïd, gériatre et médecin coordonnateur de résidences Les Marines et Rabelais, à Asnières-sur-Seine (Hauts-de-Seine), « il faut comprendre, dans un premier temps, que pour bien des familles, il est considéré comme normal que le vieillissement s'accompagne de troubles cognitifs, d'autant que ceux-ci apparaissent le plus souvent de façon progressive. Mais la maladie d’Alzheimer est une pathologie bien réelle, indépendante du vieillissement, même si ce dernier est un facteur de risque. Les proches s'habituent aux troubles cognitifs débutants et ne commencent à se poser la question de la maladie que lorsque des troubles plus gênants apparaissent, tels que des troubles du comportement (agitation, agressivité, fugues, sorties nocturnes, désinhibition, perturbation du voisinage, mise en danger de la personne, etc.). L'autre problème qui freine la détection précoce est le déni des familles. Il est très difficile pour les proches d'entrevoir que le parent concerné a une maladie de type Alzheimer, souvent assimilée dans l'inconscient collectif à "la folie". Ces représentations retardent l'information sémiologique [description des signes] à destination du médecin. Les proches minimisent les troubles et n’en parlent que tardivement, alors que la maladie est déjà bien installée. »

AFP, www.lemonde.fr, www.vivapresse.fr, https://fr.news.yahoo.com, 5 mai 2015. www.agevillage.com, 11 mai 2015. Observatoire Cap Retraite. La France face à la prise en charge de la maladie d’Alzheimer. 5 mai 2015. www.capretraite.fr/observatoire-alzheimer/etude.pdf, mai 2015 (texte intégral).

La place complexe de la médecine générale dans le diagnostic

Le sociologue Guillaume Fernandez, l’ethnologue Marine Guyomar, du laboratoire d’études et de recherche en sociologie (EA3149) de l’Université de Bretagne occidentale à Lorient, et les gériatres Armelle Gentric et Marion Andro, de l’unité de recherche en éthique, professionnalisme et santé de l’Université de Brest (EPS EA4686), s’intéressent à la place des médecins généralistes dans le processus de diagnostic de la maladie d’Alzheimer et des troubles apparentés. Trois articulations entre praticiens et familles sont observées. Dans la première, les actions convergent entre patient ou famille et médecins généralistes d’une part, et entre spécialistes et généralistes d’autre part, ce qui permet des prises en charge complémentaires des difficultés cognitives. D’autres situations apparaissent davantage marquées par la distorsion des attentes et des pratiques : certains médecins généralistes se font ainsi critiques de la nécessité de l’établissement d’un diagnostic comme de l’efficacité des médicaments. Pour les uns, cette position est en lien avec une distance et un sentiment de relégation par rapport aux spécialistes et à la médecine hospitalière en charge des démences. L’accès au diagnostic est alors très fortement dépendant des capacités de la personne malade ou de sa famille à faire entendre sa demande de diagnostic. Pour les autres, elle relève davantage de la faible implication des familles dans la recherche diagnostique et l’accompagnement du patient, ou de l’absence de traitements ou de dispositifs sociaux de prise en charge. Cette recherche a bénéficié d’un financement de la Fondation Plan Alzheimer.

Fernandez G et al. Entre contextes socio-familiaux et enjeux professionnels. Le rôle des médecins généralistes dans le diagnostic de la maladie d’Alzheimer. Retraite et société 2014 ; 69. 39-57. www.statistiques-recherches.cnav.fr/images/publications/retraite-societe/Retraite-Societe-69.pdf. Décembre 2014.

Déficit cognitif léger : un modèle de prévision des risques

S’appuyant sur une étude de cohorte portant sur mille quatre cents personnes en population générale, suivies depuis 2004, les cliniques Mayo (Etats-Unis) ont développé un score de risque permettant de repérer les personnes susceptibles de développer un déficit cognitif léger. Un quart des personnes testées ont un risque multiplié par sept. Ce type de modèle, qui reste à améliorer et qui nécessite une validation indépendante, pourrait être utilisé pour sélectionner les personnes avant de de leur faire passer des tests de diagnostic plus coûteux ou plus invasifs, ou être inclus dans des essais cliniques.

Pankratz, VS et al. Predicting the risk of mild cognitive impairment in the Mayo Clinic Study of Aging. Neurology 2015; 84 (14): 1433–1442. 7 avril 2015.www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25788555. Solomon A et Soininen H. Dementia: Risk prediction models in dementia prevention. Nat Rev Neurol, 19 mai 2015. www.nature.com/nrneurol/journal/vaop/ncurrent/full/nrneurol.2015.81.html

Rompre le silence : « l’ignorance n’est pas une faveur »

Le Dr William Klunk, président du conseil scientifique de l’Association Alzheimer américaine et co-directeur du centre de recherche Alzheimer de l’Université de Pittsburgh (Pennsylvanie, Etats-Unis), écrit dans le Huffington Post un article intitulé : « pour beaucoup de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, l’ignorance n’est pas une faveur » (ignorance is not bliss): « en tant que professionnels de santé, rompre le silence autour de la maladie d’Alzheimer doit commencer par nous. Je suis suffisamment vieux pour me rappeler le temps où les médecins avaient peur de prononcer le mot "cancer". C’est simplement lorsque nous avons surmonté notre peur et notre réticence, que la stigmatisation liée au cancer a reculé, que la sensibilisation a progressé, que le financement de la recherche a augmenté et que des traitements et une prévention effective ont été découverts. Nous devons surmonter cette peur de nouveau. Nous devons reconnaître que notre silence en dit plus sur notre propre sentiment d’impuissance que sur la capacité de nos patients à faire face à la maladie. Les études montrent que peu de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer deviennent déprimées ou ont des troubles chroniques de l’humeur en raison du seul diagnostic. Au contraire, pour beaucoup, la clarté peut même être une délivrance. »

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