Tournant historique

Pour Jean Deleuze, rédacteur en chef de la Revue du praticien, l’intérêt de la communauté médicale pour la maladie d’Alzheimer se situe en 1976, date à laquelle le neurologue Robert Katzmann établit un continuum entre la maladie d’Alzheimer et les démences séniles, « ce qui revenait, en effaçant la frontière de l’âge, à faire de la maladie d’Alzheimer une affection très répandue et l’une des principales causes de décès. Tout changea donc, et de l’extension de ce concept résultat une prise de conscience généralisée, d’où procède depuis l’action mise en œuvre contre la maladie ». La monographie de septembre de la Revue du praticien est intitulée Les maladies d’Alzheimer, pour montrer « les limites de cette dénomination unique et l’intérêt d’une remise en cause du cadre nosologique actuel ».

Deleuze J. Alzheimer, le destin d’une maladie. Rev Prat 2011 ; 61 : 891. Septembre 2011.

Les maladies d’Alzheimer sont-elles des démences ?

Pour Fabrice Gzil, docteur en philosophie et responsable du pôle Etudes de la Fondation Médéric Alzheimer, « déterminer si – et en quel sens- la maladie d’Alzheimer est une démence engage des choix conceptuels, scientifiques et éthiques tout à fait décisifs. Il faut, en outre, tenir compte ici des habitudes de langage et de l’histoire des notions, aussi bien dans la langue courante que dans la terminologie médicale. Pour toutes ces raisons, il n’y a sans doute pas de réponse simple et univoque à la question posée. Peut-être décidera-t-on, dans les années qui viennent, de bannir le terme « démence » de notre langage commun. Peut-être l’évolution des connaissances et des mentalités nous conduira-t-elle au contraire à conserver le terme, débarrassé de ses connotations négatives. A ce stade, l’essentiel paraît être d’en user avec prudence, en gardant à l’esprit que les mots que nous employons façonnent la réalité dans laquelle nous vivons, mais aussi qu’ils font partie de notre histoire, qu’il est donc difficile de les bannir, mais que nous pouvons – collectivement – apprendre à en faire un usage plus réfléchi et plus respectueux pour les personnes malades et leurs aidants.

Pour le Professeur Steven Sabat et ses collègues de l’Université Georgetown à Washington (Etats-Unis), l’usage involontaire (unwitting) de l’adjectif « dément » est inapproprié et fait courir le risque de définir des personnes à travers des attributs négatifs, ce qui a un impact délétère sur la personne en tant qu’être social et relationnel. L’un des auteurs est un malade jeune. L’article critique une publication (Naue et Kroll, de l’Université de Vienne) présentant la personne malade comme un « autre dément » (demented other) dès l’annonce du diagnostic. Est-elle en fait « un autre » ou simplement « une personne » ?

Gzil F. Les maladies d’Alzheimer sont-elles des démences ? Rev Prat 2011 ; 61 : 920. Septembre 2011. Sabat SR et al. The « demented other » or simply « a person ». Extending the philosophical discourse of Naue and Kroll through the situated self. Nurs Philos 2011; 12(4): 283-292. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21906232. Naue U et Kroll T. “The demented other”: identity and difference in dementia. Nurs Philos 2009 ; 10(1) : 26-33. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19154294.

Diagnostic préclinique par biomarqueurs : quelles implications éthiques ?

Pour Jason Karlawish, du centre Neuroscience et société des départements de médecine et d’éthique médicale de l’Université de Pennsylvanie à Philadelphie, l’introduction des biomarqueurs permet de découpler le diagnostic de la maladie d’Alzheimer de l’expression clinique de la maladie. Les frontières mouvantes entre le vieillissement normal et la maladie posent de nouveaux défis : il s’agit d’établir des recommandations pour les chercheurs et les cliniciens afin qu’ils communiquent de façon sûre et effective un diagnostic de forme préclinique de la maladie d’Alzheimer ; de mettre en place un processus permettant de traduire ce diagnostic dans la pratique et les politiques publiques ; d’adapter le cadre légal, réglementaire et les pratiques professionnelles au diagnostic préclinique de la maladie d’Alzheimer (notamment en ce qui concerne la poursuite de la conduite automobile, de l’activité professionnelle, la planification et la gestion financière, le respect de la vie privée et la confidentialité). Jason Karlawish suggère de s’inspirer de l’exemple des tests génétiques de la maladie d’Alzheimer pour tenir compte à la fois du désir d’un patient de connaître son risque de développer une démence, et du désir du clinicien d’atténuer le risque psychologique (anxiété, dépression) lié à la divulgation de cette information. Il propose de développer un programme national de formation sur la maladie d’Alzheimer pour que les recommandations sur le diagnostic préclinique se traduisent dans les pratiques professionnelles.

Karlawish J. Addressing the ethical, policy, and social challenges of preclinical Alzheimer disease. Neurology, 14 septembre 2011. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21917767. www.eurekalert.org, 15 septembre.

Les avantages d’un diagnostic et d’une intervention précoces (1)

Le rapport annuel 2011 d’Alzheimer’s Disease International est consacré aux avantages d’un diagnostic et d’une intervention précoce dans la prise en charge de la démence. Pour le Professeur Martin Prince et les Drs Renata Bryce et Cleusa Ferri, de l’Institut de psychiatrie du King’s College de Londres, co-auteurs du rapport, « le diagnostic de la démence permet l’accès à un parcours de soins et d’accompagnement fondé sur des preuves scientifiques tout au long de la maladie. Parmi les quelque vingt-huit millions de personnes atteintes de démence dans le monde, deux sur trois ne seraient pas diagnostiquées. L’impact d’un diagnostic de la démence dépend grandement de la manière dont il est réalisé et communiqué. Les données scientifiques suggèrent que, lorsque les personnes malades et les familles sont bien préparées et soutenues, les sentiments initiaux de choc, colère et deuil sont contrebalancées par un sentiment de réassurance et de maîtrise de la situation. Un diagnostic précoce permet aux personnes atteintes de démence de planifier l’avenir pendant qu’elles ont encore la capacité de prendre des décisions importantes quant aux soins qui leur seront donnés. De plus, elles pourront, ainsi que leurs familles, bénéficier d’une information pratique en temps utile, d’avis et de soutien. Seul le diagnostic permet d’avoir accès aux médicaments ou à des interventions non-médicamenteuses pouvant améliorer leur cognition et leur qualité de vie. Elles peuvent aussi, si elles le souhaitent, participer à la recherche au profit des générations futures ». Selon les auteurs, « la plupart des personnes atteintes d’une forme précoce de démence souhaiteraient qu’on leur révèle leur diagnostic ».

Alzheimer’s Disease International. World Alzheimer Report 2011. The benefits of early diagnosis and intervention. www.alz.co.uk/research/WorldAlzheimerReport2011.pdf, www.alzheimersreadingroom.com, www.reuters.com, 13 septembre 2011. http://cordis.europa.eu, 14 septembre 2011.

Les avantages d’un diagnostic et d’une intervention précoces (2)

Accroître la probabilité qu’un diagnostic précoce soit posé peut être réalisé au moyen de programmes de formation continue pour les médecins généralistes ; de la mise en place de services de diagnostic et de prise en charge précoce (notamment les centres mémoire) et de la promotion d’une intervention efficace entre les différentes composantes du système de santé. Les interventions thérapeutiques précoces peuvent être efficaces pour améliorer la fonction cognitive, améliorer l’humeur de l’aidant, et retarder l’entrée en établissement. Pour Alzheimer’s Disease International, « il est faux d’affirmer que le diagnostic précoce ne sert à rien, ou qu’on ne peut rien faire ». Certaines de ces interventions peuvent être plus efficaces lorsqu’elles sont initiées plus tôt au cours de la maladie. Pour ADI, les preuves scientifiques disponibles devraient inciter les gouvernements à « dépenser maintenant pour faire des économies demain » (spending to save). Des modèles économiques (Weimer DL et Sager MA ; Getsios D et al, Banerjee S et Wittenberg R) suggèrent que les coûts d’un diagnostic précoce de la démence sont plus que compensés par les bénéfices associés aux médicaments et aux interventions auprès des aidants : une entrée retardée en établissement et une meilleure qualité de vie pour les personnes malades et leurs aidants.

Alzheimer’s Disease International. World Alzheimer Report 2011. The benefits of early diagnosis and intervention. Septembre 2011.

www.alz.co.uk/research/WorldAlzheimerReport2011.pdf, www.alzheimersreadingroom.com, www.reuters.com, 13 septembre 2011.Weimer DL et Sager MA. Early identification and treatment of Alzheimer's disease: social and fiscal outcomes.Alzheimers Dement 2009; 5(3):215-26. Getsios D et al. An economic evaluation of early assessment for Alzheimer’s disease in the United Kingdom.Alzheimers Dement, 21 mars 2011. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21420366. Banerjee S et Wittenberg R. Clinical and cost-effectiveness of services for early diagnosis and intervention in dementia. Int J Geriatr Psychiatry 2009 ; 24(7) : 748-754.

www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19206079.

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