Refus de soins : des facteurs de risque spécifiques ?

Une étude menée par Julien Collignon, du centre mémoire de ressources et de recherches (CMRR) du CHU de Saint-Etienne, a comparé l’âge, le diagnostic, le niveau de sévérité de la maladie, le type de troubles du comportement, la situation familiale de cent une personnes atteintes de démence vivant à domicile en situation de refus de soins et d’aide, et de cent trente-six patients témoins vus en consultation mémoire. Le profil des personnes en refus de soins apparaît spécifique : les personnes sont significativement plus jeunes, ont une maladie moins évoluée, vivent dans un contexte de conflits familiaux et présentent des troubles du comportement. Pour les auteurs, « il est important de sensibiliser les médecins généralistes aux situations favorisant un obstacle à la médicalisation. L’intérêt d’une équipe mobile extra-hospitalière pour analyser les facteurs de risque de refus de soins et proposer des alternatives devrait faire l’objet d’études complémentaires ».

Collignon J et al. Refus du recours aux soins dans la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées : place d’une unité mobile extra-hospitalière. Gériatr Psychol Neuropsychiatr Vieil 2013 ; 11(1) : 49-55. Mars 2013.

Mémoire musicale

Mathilde Groussard, Caroline Mauger et Hervé Platel, de l’unité INSERM U1077 au CHU de Caen, proposent une synthèse de la littérature sur les compétences en mémoire musicale des personnes non-musiciennes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Les processus de mémoire évalués varient selon les stades de la maladie. Aux stades précoces, les déficits observés concernent majoritairement la mémoire épisodique musicale, alors qu’au stade modéré, ce sont plutôt la mémoire sémantique musicale et les apprentissages implicites. « Du fait des troubles du langage (compréhension et expression), de plus en plus importants avec l’avancée de la maladie d’Alzheimer, il apparaît important de prendre en considération les réponses comportementales (mimiques, sourires, réactions) pour juger de la reconnaissance des mélodies présentées », soulignent les auteurs. « L’utilisation de la musique semble être une piste prometteuse pour mettre en évidence les capacités préservées des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, même à un stade sévère. La recherche doit donc s’engager dans cette voie afin d’apporter des preuves scientifiques quant à l’intérêt de son utilisation ».

Groussard M et al. La mémoire musicale à long terme au cours de l’évolution de la maladie d’Alzheimer. Gériatr Psychol Neuropsychiatr Vieil ; 11(1) : 99-109. Mars 2013.

Album photo numérique

Une étude de Christina Harrefors, du département de soins infirmiers de l’Université d’Umeå et ses collègues de l’Université de technologie de Luleå (Suède), portant sur cinq cent quatre-vingt-deux personnes atteintes de démence au stade léger, identifie les prérequis et les conséquences de l’utilisation par des professionnels de l’accompagnement d’un album photo numérique pour faciliter le dialogue avec les familles. Une analyse qualitative identifie plusieurs facteurs importants : la mise en œuvre doit être immédiate après le diagnostic ; la participation des proches est une nécessité ; les appareils numériques offrent des opportunités pour le renforcement de l’estime de soi, le sens de la vie, mais peuvent accroître l’aliénation et le sentiment de solitude. La personnalisation, un suivi régulier sont des facteurs clés de l’utilisation de cette technologie, avec pour objectif le maintien de la dignité de la personne. Un article précédent de la même équipe, mené auprès de quatre cents personnes malades, avait montré que la technologie leur renforçait leur sens de l’autonomie, de l’estime de soi et de la confiance.

Harrefors C et al. Professional caregivers’ perceptions on the prerequisites for and consequences of people with mild dementia using a digital photo diary. Open J Nurs 2013; 3: 42-54.18 mars 2013. www.scirp.org/journal/PaperDownload.aspx?paperID=28722 (texte intégral). Harrefors C et al. Professional Caregivers' Perceptions on how Persons with Mild Dementia Might Experience the Usage of a Digital Photo Diary. Open Nurs J 2012 ; 6: 20–29. 2 avril 2012. www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3322432/ (texte intégral).

Meurt-on avec ou de la maladie d’Alzheimer ?

Une étude menée par Mary Tinetti et ses collègues, du département de médecine interne de l’Université Yale (New Haven, Etats-Unis), à partir d’un échantillon représentatif de vingt-deux mille personnes bénéficiaires du système Medicare, propose un modèle statistique empirique des maladies contribuant au décès. Quinze maladies et événements aigus contribuent à 70% des causes de mortalité : l’insuffisance cardiaque (20.0%), la démence (13.6%), les maladies chroniques des voies respiratoires basses (12.4%), la pneumonie (5.3%) sont les causes les plus importantes. Les cancers contribuent à 5.6% des causes de décès. Les autres grandes causes contribuant au décès sont la défaillance rénale aigüe, l’accident vasculaire cérébral, la septicémie, la maladie hépatique, l’infarctus du myocarde et les blessures accidentelles. Pour les auteurs, « l’utilisation de méthodes centrées sur la détermination d’une cause unique de décès peuvent conduire à une sous-estimation de la contribution de maladies comme les démences ou les maladies respiratoires comme causes de décès, et à une surestimation des autres maladies. Le concept épidémiologique actuel d’une cause unique de décès ne reflète pas la contribution des co-morbidités chez les personnes âgées ». En suivant cette méthode, la démence apparaît donc comme la deuxième cause de décès chez les personnes âgées de soixante-cinq ans et plus aux Etats-Unis.

Alzheimer’s Association. 2013 Alzheimer’s Facts and Figures. 19 mars 2013. www.alz.org/downloads/facts_figures_2013.pdf. Tinetti ME et al. Contribution of individual diseases to death in older adults with multiple diseases. J Am Geriatr Soc 2012; 60(8): 1448–1456. Août 2012. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22734792.

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