Rapport d’activité 2021

L'éditorial

Par Hélène Jacquemont, Présidente de la Fondation Médéric Alzheimer

La crise sanitaire a fait naître une conscience plus aigüe de l’importance des interventions non médicamenteuses dans l’accompagnement de la maladie d’Alzheimer.

L’année 2021 a été une nouvelle fois bousculée par la crise sanitaire, dont les impacts sont particulièrement sensibles sur les personnes vivant avec des troubles cognitifs liés au vieillissement. Le manque de personnel perdure, les soignants sont épuisés par la surcharge de travail, à domicile ou en institution. En Ehpad, les restrictions de la liberté d’aller et venir ont tendu les relations entre résidents, familles et professionnels.

Dans ce contexte morose, l’année 2021 s’est déroulée entre espoirs et déceptions sur les enjeux concernant la maladie d’Alzheimer.

La perspective d’un nouveau médicament, un anticorps dirigé contre la protéine amyloïde, avec la commercialisation aux États-Unis de l’aducanumab, a suscité un formidable espoir pour des millions de personnes malades et leurs familles. Cet espoir fut de courte durée, en Europe, avec le rejet de la demande d’autorisation par l’Agence européenne du médicament, en raison de preuves scientifiques insuffisantes.

L’année 2021 restera marquée par l’abandon de la Loi Grand Âge malgré les promesses réitérées durant le premier quinquennat d‘Emmanuel Macron. Néanmoins, la feuille de route MND officialisée par les pouvoirs publics en juin dernier a permis de réveiller les consciences sur des enjeux de santé publique trop longtemps relégués au second plan : la prévention primaire, dont l’efficacité a été démontrée, notamment par des études à l’international, les interventions non médicamenteuses dont le bienfait d’améliorer la qualité de vie est aujourd’hui acquis ; l’habitat. En effet, les travaux et moyens ont été développés sur l’habitat inclusif sous toutes ses formes afin de lutter contre l’isolement social… Ces enjeux avaient été identifiés et définis comme priorités dans le livre plaidoyer paru en 2018. La Fondation continuera de prendre toute sa part dans les travaux futurs de cette feuille de route, en insistant sur les spécificités des troubles caractéristiques de la maladie d’Alzheimer. Ces trois défis constituent les axes de travail sur lesquels la Fondation souhaite focaliser son action.

Côté Fondation, cinq nouveaux administrateurs ont accepté d’apporter leur expérience et leur expertise en rejoignant le Conseil d’Administration. La gouvernance a été renouvelée avec un nouveau bureau en juin 2021 : Myriam Berdy (au titre des personnes qualifiées) et Guénaëlle Haumesser (représentant la FNMF) ont été élues respectivement Vice-présidente et Secrétaire. Un Comité Ethique et Scientifique a été installé en début d’année, afin d’apporter un éclairage nouveau et précieux sur les orientations et les futurs projets de la Fondation.

La conduite du changement et la transformation de la Fondation se sont également matérialisées par la décision du Conseil de juillet dernier d’un changement de locaux. Le déménagement de l’Hôtel Rouché vers les locaux de la rue des Reculettes s’est opéré à partir de fin décembre 2021. Ces nouveaux locaux modernes et fonctionnels expriment le changement de culture vers une équipe plus resserrée, plus agile, plus engagée, organisée en mode projet, favorisant ainsi le croisement des regards et expertises d’une équipe pluridisciplinaire.

En 2021, la Fondation a renforcé ses actions de plaidoyer auprès des pouvoirs publics. Cette contribution a été reconnue puisqu’il nous est demandé de piloter le projet de recherche de prévention FINGER en France (adaptation d’un programme finlandais qui a permis de démontrer scientifiquement les effets bénéfiques de la prévention multidomaine sur l’évolution des troubles) rendu possible par un financement public au titre de l’article 51.

Mais ce plaidoyer est encore plus fort quand il est porté par le collectif, Alzheimer Ensemble, qui a été créé à l’initiative de la Fondation. Avec nos six partenaires* nous avons pu organiser deux rencontres territoriales le 14 septembre dernier sur la prévention et le 14 décembre sur « les nouveaux chez soi ». Après chaque rencontre, une tribune publiée dans Ouest France a repris les messages forts du Collectif.

La publication du guide pratique sur les interventions non médicamenteuses a contribué à positionner la Fondation comme l’un des acteurs référents sur ces pratiques, dans la continuité des différents travaux menés par la Fondation dans le cadre de sa méthode Living Lab (horthitérapie, danse…). Cette reconnaissance sera encore renforcée par la mise en oeuvre en septembre 2022 d’un diplôme universitaire en partenariat avec l’Université de Caen et par le lancement d’un nouvel appel à projets dédié aux INM.

L’activité de publication de la Fondation est également restée soutenue avec une Lettre de l’Observatoire, cartographie portant sur les offres de services de 2001 à 2019, et un rapport « Regard des professionnels travaillant en UCC ». Ces deux publications soutiennent nos actions de plaidoyer. Le centre de formation Evalz’heimer, après une année à l’activité réduite a retrouvé un rythme soutenu et a obtenu la certification Qualiopi, une reconnaissance qui va permettre de repositionner notre activité de formation. Enfin, la structuration de la communication de la Fondation, s’est matérialisée par la digitalisation de la lettre mensuelle d’Alzheimer actualités, la mise en place d’une veille hebdomadaire sur les réseaux sociaux et une émission mensuelle web TV en partenariat avec Delta 7 « J’y pense... puis j’oublie ».

Autant d’actions qui renforcent notre notoriété et surtout permettent de sensibiliser la société française aux enjeux des troubles cognitifs dans le cadre du vieillissement et de la transition démographique en-cours.

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