2025 : voilà donc l’échéance magique, la date inespérée de la découverte d’un vrai traitement, c’est du moins ce que veut obtenir le Président Obama ... et ce dont rêve le Professeur Bruno Vellas, directeur du gérontopôle de Toulouse (www.ladepeche.fr, 30 janvier 2015).

Plus simplement, tous les acteurs de la planète Alzheimer rêvent d’améliorer la qualité de vie des personnes malades. Et, sur ce chemin malaisé, ils rencontrent tous une déesse antique qui porte le beau nom de Psyché. Les psychologues d’aujourd’hui sont les lointains descendants de cette figure mythique qui prête son nom à l'ensemble des manifestations conscientes et inconscientes de la personnalité d'un individu.

C’est là sans doute que se trouve l’une des clés majeures pour comprendre et accompagner les personnes malades et leurs aidants.

Une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, c’est d’abord quelqu’un qui souffre et qui, bien souvent, ne peut plus exprimer sa souffrance avec les mots du dictionnaire. Pour comprendre sa douleur, il faut ce que l’on appelle de l’empathie, qui peut aller jusqu’à un partage émotionnel – un véritable effet miroir. Mais il restera toujours « un décalage entre le discours du malade qui a mal (...) et le médecin qui n’entend pas mais mesure avec une échelle une douleur subjective » (Brain, 21 janvier ; www.neuroscoop.net, 26 janvier 201).

Prenons un signe banal : le refus ou le dégoût de la nourriture. Le statut nutritionnel des résidents de maisons de retraite est largement corrélé avec leur niveau de bien-être psychologique : qui mange sans compagnie ou sans plaisir gustatif mange peu et mal (Journal of Nutrition, Health & Aging, février 2015).

De quoi ce bien-être pourrait-il se composer ? Un chercheur canadien propose une revue systématique des facteurs déterminants. Il en dénombre quatre : les relations (être ensemble ou être seul), la capacité d’action (avoir ou non un but), la santé (aller bien ou être malade) et le sens du lieu (défini ou instable) (Journal of the American Geriatrics Society, janvier 2015).

Qu’est-ce qui s’oppose à ce bien-être ? La Britannique Julie Griffin et son équipe répertorient trois grands thèmes de difficultés psychologiques : la perplexité face au changement, les relations avec les autres, les menaces sur l’identité (Dementia, 3 février 2015). La surdité multiplie par 2,5 chez les personnes âgées le risque de développer une démence. Mais « la nature de la relation entre surdité et déclin cognitif reste à préciser, certains y voyant un lien de causalité direct, d’autres identifiant l’isolement provoqué par la surdité comme élément intermédiaire majeur quand on s’intéresse à la fragilité du sujet âgé » (La Lettre mensuelle de l’Année gérontologique, février 2015).

S’il s’avère que la maladie d’Alzheimer revêt ainsi une dimension psychologique particulièrement importante, il en découlera une nécessaire mutation des pratiques de soin et d’accompagnement. Une étude canadienne montre que des approches de « persuasion douce » (gentle persuasive approaches) se révèlent efficaces tout à la fois dans les maisons de retraite et dans les services hospitaliers de soins intensifs. On observe une diminution des situations violentes, de la contrainte physique, du besoin de surveillance humaine et des incidents de sécurité (Journal of Nursing Administration, février 2015).

Le problème se pose avec encore plus d’acuité quand la personne malade est soignée à domicile. L’intervenant, « avant de franchir le pas de la porte, sait très bien que cette personne ne l’a pas choisi, mais a seulement demandé une prestation. Il sait aussi que ce n’est peut-être pas elle qui l’a sollicité, mais une autre personne, avec ou sans son consentement ou même son avis. » D’où la nécessité d’« établir une relation de confiance, d’expliquer ce qu’il va faire, demander si le travail convient et rechercher, si nécessaire, des informations complémentaires » (Doc’domicile, février-avril 2015).

Les infirmiers de l’École de médecine de Nagoya (Japon) ont même imaginé des séances de musicothérapie individualisée à domicile, en tenant compte des préférences et des capacités musicales de chaque personne. Les effets de l’intervention sont évalués à l’aide d‘un logiciel de détection du sourire (Hori Gan To Kagaku Ryoho, décembre 2014, article en japonais).

Même les technologies d’assistance les plus sophistiquées doivent prendre en compte les facteurs psychologiques. L’équipe du Professeur Yasuo Ikawa propose aujourd’hui une feuille de route pour le développement anticipé de ces techniques dans le domaine de la démence, à l’échéance de 2030. Parmi les besoins énoncés : l’attachement, le confort, l’identité, l’occupation, l’inclusion (Dementia, janvier 2015).

L’accompagnement de la fin de vie met particulièrement en lumière l’opposition quasi philosophique entre une vision qui se veut avant tout médicale et une optique plus spiritualiste : un professeur de gériatrie à l’Université de Toronto (Canada) s’inquiète de la disparition des rites et rituels qui aident à accepter la mort d’un proche (Rambam Maimonides Medical Journal, 2 janvier 2015). Des chercheurs de l’Université jésuite Loyola, à Chicago, soulignent que « la religion et la spiritualité peuvent être des mécanismes importants pour faire face à la complexité de la maladie et des besoins d’aide et de soins en fin de vie » (British Journal of Social Work, janvier 2015).

Les facteurs psychologiques jouent sans doute aussi un rôle déterminant quand il s’agit d’analyser et de réduire le fardeau des aidants familiaux qui accompagnent jour et nuit les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.

Dans la population très particulière des aidants d’anciens combattants atteints de démence, des chercheurs de l’Université de Houston (Texas, USA) ont distingué trois grandes composantes de ce fardeau : le fardeau psychosocial (être en décalage avec les normes et les valeurs de la société), le fardeau lié à l’autonomie physique de la personne malade et le sentiment de culpabilité (Journal of Rehabilitation Research & Development,  janvier 2015).

Des psychiatres californiens ont, eux, identifié cinq approches culturelles proprement hispano-américaines pour faire face aux comportements difficiles : l’amour, la patience, l’acceptation, l’adaptabilité et l’établissement de routines d’aide et d’accompagnement (American Journal of Alzheimers Disease and Other Dementias, 19 janvier 2015).

À Hong-Kong, une équipe de l’Institut de l’Éducation a analysé les réponses de cinquante-sept aidants familiaux interrogés sur leur pratique quotidienne. L’expérience positive est associée, selon eux, à dix thèmes, qui relèvent tous de la psychologie : la lucidité, le sentiment d’avoir un but, la satisfaction personnelle lorsque la personne malade va relativement mieux, la fierté de posséder les compétences nécessaires, la patience, le sens de l’humour, la capacité de lâcher prise, le rapprochement avec la personne malade, l’impression d’avoir trouvé du soutien et de pouvoir devenir utile à d‘autres aidants (Gerontologist, 21 janvier 2015).

Ce qui manque peut-être le plus aux aidants, c’est une formation à leur tâche. Des chercheurs américains et canadiens ont évalué, par exemple, l’efficacité de l’apprentissage de techniques de résolution des problèmes : ils ont constaté une amélioration significative de la capacité à maîtriser les situations et une diminution du stress (International Psychogeriatrics, 23 janvier 2015).

Une intervention de soutien psychologique peut également se révéler très efficace. Aux États Unis, cent sept enfants aidants, âgés en moyenne d’une cinquantaine d’années, ont ainsi pu participer à un groupe où ils ont bénéficié, sous diverses formes, de conseils individuels et collectifs. Au bout de deux ans, l’équipe qui les suivait a pu constater une meilleure maîtrise des situations stressantes et une réduction des réactions négatives. Par rapport à un groupe témoin, ils ont été deux fois moins nombreux à faire entrer leur proche en établissement (Gerontologist, op.cit.)

Psyché, c’est aussi le nom d’un miroir. Des universitaires et des animateurs de théâtre écossais ont eu l’idée de proposer à des familles touchées par la maladie de l’un des leurs un spectacle reflétant leur expérience et leurs interrogations. Il s’agit de faire émerger « la représentation physique des pensées et des idées à travers l’expression brute du corps». Les résultats de cette tentative n’ont pas été évalués. (Sociology, 29 janvier 2015).

Les gérontologues et gériatres francophones s’inscrivent parfaitement dans cette optique lorsqu’ils affirment que « la recherche scientifique sur le vieillissement et la vieillesse a besoin d’être développée dans tous ses aspects : anthropologique, biologique, culturel, économique, éducatif, médical, politique, psychologique, social, sociétal, sociologique, etc. » (www.revuedegeriatrie.fr, décembre 2014).

Jacques Frémontier

   Journaliste bénévole

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