La Fondation Médéric Alzheimer et la Fondation de France ont commandité une étude pour repérer en France et en Europe des initiatives permettant de faire évoluer le regard sur la maladie (notamment chez les jeunes générations) et de mobiliser les acteurs de proximité (commerces, transports, loisirs, culture, cultes…).
 
Pour sa réalisation, les Fondations ont souhaité privilégier les synergies entre chercheurs académiques et professionnels de l’accompagnement et du soin. Elles ont donc missionné deux équipes de consultants ayant des profils mixtes permettant cette articulation entre les chercheurs en sciences humaines et sociales et les professionnels qui, tous les jours, s’efforcent sur le terrain d’améliorer les réponses d’accompagnement.

Les résultats ont été présentés lors d’une journée de restitution le 3 mai 2018 au ministère des Solidarités et de la Santé. Cette journée, organisée sous l’égide du Plan maladies neurodégénératives, a été l’occasion de découvrir des initiatives innovantes repérées en France et en Europe, mais aussi de réfléchir collectivement aux actions à mener pour rendre notre société plus sensibilisée et accueillante vis-à-vis des personnes ayant des troubles cognitifs.

Une sélection des projets étudiés a été présentée dans le cadre de cette journée de restitution.

 

Faire évoluer le regard sur la maladie en sensibilisant les jeunes générations

L’espace Jeanne Garnier

L’espace Jeanne Garnier est un accueil de jour Alzheimer situé dans le 15e arrondissement de Paris. C’est un lieu social, de rencontres et d’échanges au sein duquel les équipes travaillent particulièrement sur l’aspect citoyen et le partage de bonnes pratiques avec l’ensemble de l’écosystème autour de la personne âgée. Trois actions ont récemment été mises en place, en lien avec le changement de regard sur la maladie : le développement d’un jardin intergénérationnel, la publication d’un livre, et la réalisation d’un film.

L’accueil de jour de l’EHPAD La Buissaie

Organisés depuis 2005 en partenariat avec la Maison de la Petite Enfance de la commune de Mûrs-Érigné (Maine-et-Loire), des ateliers intergénérationnels réunissent, chaque mois, des binômes d’enfants de 2 à 3 ans et de personnes fréquentant l’accueil de jour, pour partager des activités communes. L’atmosphère ludique et tolérante et la dynamique de groupe favorisent le lien et l’entraide entre les participants à l’occasion de ces moments très appréciés de tous. Ces rencontres s’inscrivent dans un ensemble plus large d’actions menées par l’accueil de jour pour l’ancrer dans son environnement (atelier avec des personnes handicapées, sorties, etc.).

Le « Sans fourchette », Mémoire et Santé

Porté par l’association Mémoire et Santé à Marseille, ce projet repose sur le constat que la maladie d’Alzheimer entraîne une malnutrition / dénutrition et peut également avoir pour conséquence une désocialisation des personnes malades. Pour lutter contre cela, des repas adaptés sont organisés dans des restaurants, en partenariat avec des lycées hôteliers. Ces derniers sont ouverts à des personnes vivant à domicile ou en institution, ainsi qu’à leurs proches et à des professionnels.

Séjour intergénérationnel, Mons-en-Barœul

Afin de changer le regard sur la vieillesse et la maladie, la ville de Mons-en-Barœul (département du Nord) développe depuis 2015 des activités intergénérationnelles. Dans ce cadre et en lien avec le contrat de ville de Lille Métropole, tous les résidents de l’unité de vie spécialisée Alzheimer de l’EHPAD du Centre communal d’action sociale et une vingtaine d’enfants du centre social sont partis en séjour au bord de la mer au mois d’avril 2017. Les impacts positifs ont été tels que l’organisation du service a été modifiée pour mieux répondre aux besoins des personnes et améliorer leur qualité de vie. L’expérience a été également renouvelée en mai 2018.

Association VIVA (Valoriser et Intégrer pour Vieillir Autrement), Suisse

L'Association organise régulièrement des activités réunissant les enfants / adolescents et les personnes âgées, en collaboration avec les écoles, les services du Groupement Intercommunal pour l'Animation Parascolaire (GIAP) et les services communaux ou associations intéressés.

 

Mobiliser les acteurs de proximité pour une société plus accueillante

Police de Genève (Suisse)

A l’initiative de la police cantonale et en partenariat avec l’association France Alzheimer Genève, ce projet vise à sensibiliser les services de police à la manière d'entrer en contact et d'accompagner les personnes ayant des troubles cognitifs évolutifs et leurs aidants. Un module de sensibilisation spécifique et adapté aux policiers a été co-construit par l’ensemble des protagonistes. Un ensemble de supports a été développé et diffusé au sein des réseaux locaux.

Together for a dementia-friendly Bruges (Belgique)

L'initiative Together for a dementia-friendly Bruges est portée par le centre d'expertise de la démence de Bruges « Foton », lequel multiplie les collaborations depuis sa création (1996) avec l'idée d'atteindre le plus de personnes, de secteurs et de groupes possibles. Ce projet s’inscrit dans une dynamique globale mais est traité ici par un focus sur l'implication d'un des groupes cibles : les commerçants. De nombreuses actions sont menées, dont notamment la création et l'animation d'un site internet (informations, conseils, idées), d'un logo et d'autocollants pour les acteurs de proximité. Un mini guide pratique tout public a été diffusé largement et une offre de formation de base pour les services socioculturels et les services locaux a été développée.

Go Upstream (Écosse)

En partant du constat qu’avoir des transports accessibles est un maillon essentiel pour rendre la société accueillante, ce projet vise à développer des formations pour sensibiliser les employés des services de transports (services clients, train, bus, avion…) aux troubles cognitifs. Ces formations sont basées sur l’expertise des personnes malades grâce à une méthode spécifique. Ce projet est soutenu financièrement par Life Changes Trust.

Dementia Friends, Alzheimer’s Society (Royaume-Uni)

En 2012, dans le but de sensibiliser la société à la maladie d’Alzheimer en faisant connaître la maladie et ses conséquences, l’association Alzheimer’s Society a lancé le programme Dementia Friends. Ce programme propose à tout un chacun de suivre une session d’information sur la maladie prodiguée par un bénévole formé par les salariés d’Alzheimer’s Society. De nombreux outils de sensibilisation ont été déployés et les entreprises sont invitées à se saisir du programme pour sensibiliser leurs employés. Aujourd’hui, on compte 2, 3 millions de « dementia friends » au Royaume-Uni. Ce programme a été décliné dans 33 pays.

 

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