Quatre ans déjà, quatre ans seulement… En ce mois de février, chacun célèbre, chacun mesure, chacun dresse le bilan de ce troisième Plan Alzheimer 2008-2012. On accumule des chiffres et des sigles : combien de MAIA, de PASA, d’UHR, d’UCC, combien d’accueils de jour ou de plateformes d’accompagnement et de répit (Actualités sociales hebdomadaires, 10 février). Les gériatres dressent le tableau des conquêtes (création de structures adaptées, réflexion sur les droits de la personne malade, prise en compte des aidants naturels, expérimentation d’intégration de la prise en charge, investissement médico-social, dynamique de recherche), mais aussi de ce qui leur apparaît comme des lacunes : peu d’intérêt pour la recherche en sciences sociales et humaines, ou pour les aspects non neurologiques de la maladie ; peu de mise en pratique des recommandations des groupes de travail sur la valorisation des métiers, les filières de formation, l’organisation des prises en soins ; trop de rigidité bureaucratique pour la sélection des projets… (Revue de gériatrie, janvier 2012).

Plutôt que de commémorer ou d’évaluer ce passé si proche, commençons donc à penser le nouvel avenir. Quels sont les thèmes, quels sont les mots qui vont marquer la planète Alzheimer dans les cinq ans à venir ? Un nouveau mot, presque absent des quarante-quatre mesures de 2008, fait une apparition fulgurante : la prévention. Deux mots anciens, déjà très présents dans le rapport Ménard et dans le plan, trouvent une nouvelle jeunesse : la qualité de vie des personnes malades.

Prévention : voilà un concept qui a toujours eu du mal à s’imposer à la culture française, peu encline à se laisser dicter des restrictions à ses modes de vie. Qu’on se souvienne des difficultés (toujours actuelles) à lutter contre l’abus d’alcool ou de tabac ! L’Europe aujourd’hui s’en mêle. Vingt-cinq pays européens proposent une approche stratégique commune de la recherche sur les maladies neurodégénératives pour les dix ans à venir. Parmi les objectifs définis par le Joint Programme Neurodegenerative Research (JPND) : développer des stratégies de prévention fondées sur des facteurs de risque (www.neurodegenerativeresearch.eu), Nature, 7 février 2012).

Missionnés par cinq ministres, les docteurs Jean-Pierre Aquino et Geneviève Ruault, respectivement vice-président et déléguée générale de la Société française de gériatrie et gérontologie, ont remis un rapport pour renforcer la politique de prévention de la perte d’autonomie en France. Un comité de coordination sera chargé « de définir les axes stratégiques et prioritaires ».  Pour Roselyne Bachelot, ministre des Solidarités et de la cohésion sociale, il faut des « publics cibles et des « moments charnières », « dont on sait qu’ils peuvent être synonymes d’accélération d’entrée dans la dépendance », tels que la transition entre le domicile ou l’établissement d’hébergement et l’hôpital. La prévention se trouve désormais planifiée par les Agences régionales de santé, qui doivent agir de matière concertée avec les autres acteurs locaux. Il reste aux associations à s’adapter à ces nouveaux décisionnaires régionaux (www.lagazettedescommunes.com, 8 février 2012 ; La Gazette Santé-social, février 2012).

La prévention devient l’axe majeur des propositions qui émanent des différents groupes de travail sur la dépendance. Pour le directeur de l’action sociale de la Caisse nationale d’assurance vieillesse (CNAV), la prévention recouvre de nombreuses politiques publiques : accès urbain, réseau de transports, aménagement du logement. Le programme Sortir Plus vise à repérer, parmi les retraités les plus âgés, ceux qui cumulent les facteurs de risque (précarité économique, âge avancé, problèmes d’accès au logement), afin d’agir sur les facteurs de perte d’autonomie, de fragilisation ou de perte de résilience. L’accent est mis sur une alimentation saine ou la prévention des chutes. Il reste cependant à mettre en place des politiques renforcées pour adapter l’environnement et le logement. La CNAV envisage deux programmes : l’un s’adressant à un public plus jeune, notamment aux personnes qui préparent ou prennent leur retraite ; l’autre ciblant un public qui dépasse les seules catégories précaires (www.ocirp.fr, 29 novembre 2011).

Comme le dit très bien Annie de Vivie, d’Agevillage, « après des décennies d’investissement dans l’action curative, il semble que nous changions de paradigme. La prévention s’installe sur le devant de la scène (…) Favoriser le lien social, la prévention des chutes, l’aide à la marche (vivre debout jusqu’au bout), éviter la iatrogénie, accompagner les aidants : toutes ces actions, qui passaient au deuxième plan derrière les actes thérapeutiques directs, trouvent aujourd’hui des défenseurs au plus haut niveau de l’Etat ». Et de conclure : « Seule la prévention est en mesure de canaliser les dépenses, à condition d’aller vite et de manière coordonnée » (www.agevillage.com, 14 février).

   « Améliorer la qualité de vie des malades et des aidants », se fixait d’emblée comme impératif le plan de 2008. « Pour une meilleure qualité de vie des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer », réaffirmait l’objectif n°5. Faute de budget suffisant pour répondre entièrement aux objectifs quantitatifs, le qualitatif devient aujourd’hui une préoccupation majeure.

   Le thème s’impose dès la phase de la recherche clinique. Le programme européen de recherche sur les maladies neurodégénératives exige que les critères de résultat des essais cliniques soient centrés sur la personne malade et sa qualité de vie (op.cit.). Un groupe d’experts internationaux (Grande-Bretagne, Etats-Unis, Australie, Portugal), propose une revue systématique de l’efficacité des interventions pharmacologiques pour l’amélioration de la qualité de vie chez les personnes atteintes de démence. Il recommande que la mesure de la qualité de vie soit intégrée dans les critères d’évaluation. Il rappelle qu’elle ne peut être présumée à partir de l’amélioration de la cognition ou d’autres symptômes (American Journal of Geriatric Psychiatry, janvier 2012).

   Quatre fondations européennes, dont la Fondation Médéric Alzheimer, ont décidé d’unir leurs forces et de lancer le prix européen « Bien vivre avec Alzheimer dans sa ville et son environnement local ». Dix projets dans huit pays ont été récompensés en janvier 2012 pour un montant total de cent mille euros. En France, ce sont les Bistrots Mémoire, aujourd’hui présents dans quarante et une localités, qui ont été ainsi récompensés (EFID Awards « Living well with dementia in the Community, 16 janvier 2012).

   Une même préoccupation se lit dans l’exigence actuelle d’une évaluation fine et sérieuse des besoins de la personne malade. Les chercheurs du Centre allemand des maladies neurodégénératives rappellent que les personnes atteintes de démence ressentent toute l’étendue des émotions humaines. Elles demandent avant tout à apprendre comment vivre avec la maladie et maintenir, autant que faire se peut, une sorte de vie « normale ». Celles qui sont capables de s’exprimer devraient pouvoir participer à la recherche et être au centre des programmes d’amélioration de leur qualité de vie (Aging Mental Health, 18 janvier 2012

   Vivre aussi bien que possible malgré et avec la maladie, cela suppose sans doute avant tout, pour ceux qui peuvent encore mener leur vie à domicile, un logement vraiment adapté à leurs besoins. Le centre de développement de services pour la démence de l’Université de Stirling (Grande Bretagne) a lancé un « immeuble virtuel » pour présenter les meilleurs concepts architecturaux et l’utilisation des technologies d’assistance visant à améliorer leur qualité de vie. Il a édité, en outre, une série d’ouvrages sur l’architecture et l’environnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (www.dementia.stir.ac.uk, 13 février 2012).

  Bien manger : qui ne reconnaîtrait qu’il s’agit là d’un élément fondamental du bien vivre ? La Confédération de la consommation, du logement et du cadre de vie (CLCV) a mené une enquête auprès de mille quatre cents personnes âgées résidant en maison de retraite ou clientes d’un service de portage de repas afin de recueillir leur avis sur la qualité de l’alimentation. Quatre points posent problème : le menu unique est trop souvent la règle ; en maison de retraite, le réchauffage des plats est souvent inadapté (…) ; l’assaisonnement, et notamment la quantité de sel, sont jugés insuffisants, ce qui peut amener à une perte d’appétit », donc au « risque de dénutrition » ; la viande est souvent considérée comme trop dure et trop fréquemment cuisinée en sauce (…) ». La CLCV propose la mise en place d’un label de qualité, incluant notamment une consultation trimestrielle des usagers (www.clcv.org, 2 février).

  La « qualité de vie (de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer), écrit Bertrand Cassaigne, rédacteur en chef adjoint de la revue Projet, ne répond peut-être pas aux idées préétablies, elle peut cependant être la sienne, avec ses propres attentes. Cette présence arrache notre société au modèle dominant de la concurrence, de la compétition. Elle donne un tout autre fondement à une véritable solidarité » La relation qui peut ainsi s’établir est « conscience de ses propres limites, de ses incompréhensions (…) : l’autre est autonome aussi en ce qu’il nous échappe » (Ceras-Projet 2012, février 2012).

Jacques Frémontier

Journaliste bénévole

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