Musicothérapie, médiation animale, atelier mémoire… les approches non-médicamenteuses de l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée sont relativement bien connues et largement présentées et discutées lors de colloques sur le sujet. Pour autant, leur mise en œuvre est loin d’être systématique. Par exemple, un tiers des EHPAD seulement propose une activité de musicothérapie.

Plusieurs explications à cet écart entre intention et action :

  • les acteurs de terrain manquent d’informations sur les modalités concrètes de mise en œuvre de ces approches (indications et mode d’emploi),
  • il existe peu de ressources accessibles permettant d’éclairer la décision du décideur ou du financeur de développer telle ou telle approche par des éléments témoignant de leur efficacité voire de leur efficience.

Un centre de ressources pour mieux appréhender ces formes d’accompagnement

La Fondation Médéric Alzheimer a élaboré un modèle de centre de ressources dont l’objet serait :

  • d’aider les professionnels à mettre en œuvre des approches non-médicamenteuses et à s’auto-évaluer ;
  • d’aider les décideurs et les financeurs à choisir parmi les accompagnements à développer sur un territoire, sur une base rationnelle ;
  • d’informer les personnes malades et leurs proches sur ces approches et sur leur efficacité.

Pour ce faire, la Fondation s’est inspirée des modèles de what works centres britanniques et a étudié les centres de preuves français. Elle s’est également largement inscrite dans une démarche de co-construction, en réalisant des entretiens et en organisant de nombreux focus group avec une pluralité d’acteurs du secteur pour identifier leurs besoins.

Télécharger la synthèse

Un centre de ressources qui reposerait sur un consensus des parties prenantes

La Fondation Médéric Alzheimer propose un modèle organisationnel s’appuyant à la fois sur un état des connaissances scientifiques (notion de preuve) et un état des usages sur le terrain (notion d’épreuve), et sur des travaux par collège d’experts (scientifiques, professionnels, décideurs et financeurs, personnes malades, aidants). Dans un deuxième temps, ces 5 catégories d’experts travailleraient ensemble au sein d’une conférence de consensus.

Le principe retenu est celui de la production de préconisations d’usages sur la base du consensus obtenu par les 5 catégories d’utilisateurs du centre de ressources.

Ces préconisations comprendraient quatre documents :

  1. un mode d’emploi précis et complet pour la réalisation d’une intervention psychosociale,
  2. un kit d’autoévaluation simple pour les professionnels de terrain,
  3. un dossier reprenant l’état des connaissances et des usages, précisant les zones d’inconnu, les éléments de coûts, le bénéfice/risque,
  4. une plaquette de présentation concrète et intelligible de l’intervention psychosociale, à destination des personnes malades et des aidants.

Les résultats des auto-évaluations alimenteraient une base de données nationale donnant une photographie actualisée des pratiques, des écarts par rapport à ce qui est préconisé, et qui permettrait d’actualiser les préconisations d’usage en fonction des besoins sur le terrain.

Outre cette base nationale des pratiques, le centre de ressources mettrait également à disposition une banque nationale des initiatives de terrain. Cette banque serait alimentée en initiatives spontanément par les porteurs de projets ou suite à un appel national à contributions. Elle permettrait de dresser des cartographies nationales comme départementales de l’offre (ateliers réminiscence, médiation animale, médiation par robots sociaux, musicothérapie, hortithérapie) utiles aux décideurs et aux financeurs comme les ARS, les départements ou encore les conférences départementales des financeurs. L’offre, ici, est envisagée sous l’angle des réalisations et actions, plutôt que des structures, dispositifs ou établissements (EHPAD, SSIAD, ESA, etc.).

Les perspectives

Cette étude de préfiguration faite avec le soutien de la CNSA donne à voir le fonctionnement très concret d’un centre de ressources à la française, modèle alternatif aux classiques centres de preuve et à leurs recommandations de pratiques. Un autre intérêt de ce travail est la possible transposition de ce modèle à d’autres champs que l’accompagnement de la maladie d’Alzheimer.

Au-delà d’une réflexion sur un modèle à la française, il s’agit maintenant pour la Fondation Médéric Alzheimer de voir comment mettre en place ce centre de ressources, en travaillant notamment à des partenariats (acteurs publics et privés, agences scientifiques et de recommandations, sociétés savantes, associations de personnes malades et de familles, etc.).

Retour haut de page