La grande messe annuelle de la planète Alzheimer, - Alzheimer’s Association International Conference  -, vient tout juste de s’achever à Paris, avec comme principale avancée la reconnaissance officielle des biomarqueurs (www.agevillagepro.com, 2 août 2011). Et déjà notre ami Richard Taylor, lui-même malade depuis des années, exprime son inquiétude : « je me sens maudit personnellement parce que je vois le développement de la recherche sur le diagnostic comme une nouvelle justification pour ne pas s’occuper des vrais problèmes des vraies personnes qui vivent maintenant avec les symptômes de la démence : on investit davantage dans la recherche pour demain et de moins en moins dans les questions psychosociales d’aujourd’hui ». Et de rêver au jour où ceux qu’il appelle « les grands gardiens de la maladie d’Alzheimer » oseraient déclarer : « Stop ! Nous nous écartons de plus en plus vite des personnes atteintes de démence en continuant à courir de plus en plus vite vers les traitements, les pilules et le diagnostic précoce » (www.richardtaylorphd.com, 18 juillet 2011).

  A la fois juste et injuste.

  Il est vrai que les grands laboratoires pharmaceutiques vont aujourd’hui d’échec en échec (Neurology, 27 juillet 2011 ; Lancet, 30 juillet 2011).  Vrai aussi que la commission de la transparence a commencé le 20 juillet le réexamen des quatre médicaments spécifiques. « La question est de savoir si les anti-Alzheimer ont encore leur place dans la stratégie thérapeutique », explique la Haute autorité de santé. La crainte d’un déremboursement domine chez les professionnels de santé, avec un risque de désinvestissement du corps médical.  Un gériatre déclare : « sans médicament, un médecin ne s’intéresse plus à la maladie. Les laboratoires eux-mêmes sont à la peine pour trouver des partenaires prêts à partager les risques » (www.lemonde.fr, La Tribune, 20 juillet 2011).

  Les mésaventures de la saga du médicament nous ouvrent sans doute une piste de réflexion : aucun parti pris monocolore n’est tout à fait justifié, tout est ambivalent, le combat contre la maladie d’Alzheimer impose des diagnostics et des thérapeutiques complexes, en apparence contradictoires.

  Cette ambigüité se retrouve face à toutes les interrogations que soulève la maladie, y compris celles qui touchent le plus profondément à l’éthique.

  La personne malade conserve-t-elle son identité ? Peut-on dire qu’elle est toujours « elle-même » ? La langue française nous tend ici un piège : « même » veut-il dire « soi » (ipse en latin, self en anglais) ou identique (idem en latin, same en anglais) ?

  Une étude de deux chercheuses en psychologie de l’Université de Bangor (Pays de Galles) montre qu’une grande majorité des personnes atteintes estiment que la maladie ne modifie pas globalement leur identité et déclarent « je suis toujours la même personne ». La plupart identifient cependant des facettes d’elles-mêmes différentes de celles existant avant la démence. Elles apparaissent, disent les auteurs, « dans un état de flux, vivant simultanément la continuité et le changement dans leur sens de l’identité » (Aging Mental Health, 29 juin 2011 ; Dementia, août 2011).

  « Lorsque les souvenirs s’effacent et que la capacité à gérer ceux qui restent devient une lutte, écrit Stan Goldberg, un écrivain de San Francisco qui s’est occupé pendant huit ans de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, l’identité change. L’identité, c’est la façon dont nous nous voyons nous-mêmes, à travers les rôles que nous jouons, les activités que nous aimons, les groupes auxquels nous participons, les valeurs qui structurent nos vies, nos capacités et nos relations. Imaginez comment votre vie pourrait être transformée si des éléments importants de votre identité disparaissent, parfois rapidement, parfois lentement et, ce qui est peut-être pire, furtivement » (http://stangoldbergwriter.com, 12 juillet 2011).

  Robert Gil, neuropsychologue au CHU de Poitiers, analyse trois facettes du Soi : matérielle, sociale et spirituelle. Sous l’effet de la maladie, c’est le Soi social qui apparaît le plus fragile, ainsi que l’ipséité, - caractère du sujet pensant qui a le pouvoir de se représenter lui-même au péril des changements qui affectent son corps et son esprit (Annales médico-psychologiques, revue psychiatrique, 27 juillet).

  Comment, par exemple, une émotion est-elle ressentie quand les capacités cognitives sont atteintes ? Un chercheur en orthophonie de l’Université d’Angers, docteur en psychologie, a étudié l’influence de l’émotion sur les capacités de communication des personnes malades : elle est souvent clairement verbalisée, exprimée, au sein du discours et influe sur la qualité des performances communicationnelles selon les différents contextes (Neurologie Psychiatrie Gériatrie, 11 juin).

  Une personne « inconnue/et que j’aime/ et qui m’aime/ et qui n’est chaque fois ni tout à fait la même/ ni tout à fait une autre… ». Ces vers de Verlaine résument assez bien l’ambigüité identitaire de ceux que la maladie d’Alzheimer a frappés.

  Les réponses thérapeutiques ne peuvent dès lors, elles aussi, que partager la même ambivalence. Approches bio-médicales et psycho-sociales, loin de s’opposer, n’ont d’autre perspective que de s’épauler et se compléter. La certitude d’une identité partiellement sauvegardée (et irréductiblement à protéger) nous impose des impératifs à la fois absolus dans leurs principes et ductiles dans leur mise en œuvre quotidienne.

  Il reste cependant une règle d’or intangible, irréfragable : le respect de la dignité de la personne malade. Une règle, pourtant, bafouée chaque jour, subtilement ou grossièrement.  Une chargée de cours à l’Université du Staffordshire (Royaume Uni), elle-même atteinte, parle de « flagrant mépris ». « Les victimes d’Alzheimer, écrit-elle, sont à la merci d’un système qui nous considère comme des statistiques, qui nous maltraite pour que nous soyons conformes à la norme, qui nous met dans une boîte pour être capable de cocher les cases ou de remplir les critères, qui détruit notre confiance et écrase notre dignité ». Et de citer mille exemples de « désinvolture », d’indifférence, d’incompréhension, d’absence d’empathie (Dementia, août 2011).

  L’association Citoyennage, qui réunit les résidents d’établissements pour personnes âgées et les professionnels qui les accompagnent, a consacré un colloque, en juin 2011, à « dépendance et dignité, dans quelles conditions ? ». Que disent-ils ? « Nous avons besoin de relation, d’humanité. Nous avons besoin que l’on prenne le temps, ça prouve qu’on existe encore ». Ou bien : « Le respect de l’intimité est une condition essentielle de la préservation de la dignité » (www.agevillagepro.com, 18 juillet 2011). C’est ce qu’ont parfaitement compris les fondateurs de la maison d’accueil Carpe Diem, au Québec, dont les interventions sont systématiquement orientées vers le respect de la dignité, l’expression de soi et la continuité de la vie de la personne (www.agevillagepro.com, 19 juillet 2011).    

  Cela commence par l’écoute. Beaucoup d’initiatives, pourtant intéressantes, connaissent l’échec parce que cet indispensable préalable a été négligé. Par exemple, dans le domaine des technologies d’assistance : « de nombreux ingénieurs et chercheurs développent une technologie avant de la tester, plutôt que de commencer par le commencement, en recherchant ce dont les gens ont réellement besoin », constate un rapport de la société britannique intitulé Innovations in Dementia. « Les applications actuelles des technologies d’assistance concernent davantage la sécurité, qui est une demande des aidants, plutôt que le maintien de l’autonomie dans la vie quotidienne, qui correspond mieux au souhait des personnes malades », observent deux chercheuses de l’Université St Andrews (Ecosse).  Et de préconiser des dispositifs qui n’excluent pas la dimension ludique (www.dh.gov.uk).

  Mais, là encore, une certaine ambigüité continue, légitimement, à planer sur les réponses. Une dame de quatre-vingt-dix ans a organisé nuitamment, avec son arrière-petit-fils, sa sortie de l’établissement où elle vivait depuis quelques mois. L’Association des directeurs au service des personnes âgées « rappelle solennellement que vivre à domicile est le droit le plus strict de cette dame et qu’aucune disposition légale ne peut l’en empêcher. Bien entendu, l’application de ce droit de vivre à domicile entraine l’organisation d’aides au domicile, ce qui peut prendre quelque temps, mais ne saurait en aucun cas s’opposer à la volonté de cette dame qui est une citoyenne à part entière sur le territoire français » (www.ad-pa.fr, 10 août 2011). Ce « bien entendu » nous fait bien entendre que la règle d’or exige ici une certaine souplesse dans son application quotidienne…

  C’est qu’en effet le contact quotidien avec les personnes malades remet souvent en question bien des certitudes. Rien n’en témoigne davantage que l’enquête menée par la Fondation Médéric Alzheimer auprès de trois cent quatre-vingts orthophonistes, qui semblent avoir une conscience particulièrement aigüe de leurs limites : expérience « éprouvante », disent beaucoup d’entre eux, notamment lorsque certains patients refusent les séances. « Je ne sais pas si je dois continuer à les embêter contre leur gré ou arrêter en sachant que l’orthophoniste est l’une des seules personnes qui les obligent un peu à communiquer. Dans ces cas-là je me sens très mal à l’aise. Dois-je les contraindre ou dois-je abandonner les soins ? » (La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer, juin 2011). La réponse à une telle interrogation ne peut être univoque : tout se décide au cas par cas, dans une relation entre deux individus, même et surtout si elle manque de mots, même et surtout si le plus fragile des deux flotte dans une identité mouvante.

Jacques Frémontier

Journaliste bénévole

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