Le Plan Alzheimer a donc aujourd’hui trois ans. Le diagnostic de la maladie « est désormais accessible partout dans des délais raisonnables », se félicite l’Elysée. Et les nouvelles structures de coordination seront « généralisées en 2011 ».  (www.elysee.fr, 22 février). Chacun reconnaît, en effet, que le Plan a obtenu de véritables avancées : davantage d’accueils de jour, notamment dans les EHPAD, avec davantage d’équipes pluridisciplinaires spécialisées ; un « nouveau regard » sur la maladie, que l’on essaie de « dédramatiser ».  Pourtant « beaucoup de familles ont le sentiment que les choses avancent trop lentement » : pas assez de places adaptées en établissement, des structures d’accueil trop souvent financièrement inaccessibles … (La Croix, Les Echos, Le Figaro, www.nouvelobs.com, 22 février).

Mais déjà le chef de l’Etat passe au chapitre suivant, qui devrait être clos avant l’été : le financement de la dépendance. Il écarte clairement deux pistes,  le recours à l’endettement public et la taxation du travail, et confirme que l’assurance privée, soigneusement encadrée, sera l’une des sources de financement, ce qui provoque, bien sûr, l’habituel débat (www.elysee.fr, 8 février ; Actualités sociales hebdomadaires, Les Echos, Le Monde, Le Figaro, 9 février). Le « cinquième risque », nous rappelle le sociologue Serge Guérin, ne relève pas, d’une problématique technique ou financière, mais d’un choix de société (www.senioractu.com, 31 janvier).

Il semble ainsi, que toutes les discussions autour de la maladie d’Alzheimer se structurent, sur ce modèle, autour d’un double débat : l’un, qui oppose des spécialistes, autour d’enjeux hautement médiatisés ; l’autre, plus subtil, où des psychologues, des sociologues, des éthiciens, posent des problèmes qui touchent à la nature de l’homme et à sa place dans la société.

Le débat autour des enjeux proprement médicaux, qui se déroule depuis des années en pleine lumière, connaît aujourd’hui un regain d’intensité.

Au CHU de Bordeaux, l’un des pôles de référence de la maladie d’Alzheimer, le chef de l’Etat a déclaré que, si l’on n’investit pas massivement aujourd’hui dans la recherche biomédicale, « on en portera les conséquences pendant des décennies, on fonce dans le mur si l’on ne se mobilise pas dès maintenant » (toute la presse, 22 et 23 février).

L’ennui, c’est qu’on ne connaît même pas les causes réelles de la maladie. Selon des épidémiologistes de Columbia University (New York, USA) et de Cambridge (Grande Bretagne), les mécanismes étiologiques à l’origine des changements neuropathologiques observés dans la maladie d’Alzheimer demeurent obscurs et sont probablement affectés à la fois par des facteurs environnementaux et génétiques (Nature Review of Neurology, 8 février).

Quant aux tests génétiques, qui constituent sans doute une des avancées scientifiques les plus importantes, ils suscitent un débat de plus en plus acharné. « Si on ne peut pas offrir à un patient une prévention ou un traitement améliorant son état de santé, à quoi sert un diagnostic ? », disent les uns. « Que les personnes qui ne veulent pas savoir ne passent pas les tests », répondent les autres. (www.reason.com, 1er février ; New English Journal of Medicine, 12 janvier). Mais le test génétique seul, sans le complément de l’imagerie cérébrale, ne serait fiable que dans 61,5% des cas (Journal of Alzheimer’s Disease 2010, 21(3) ; www.sciencedaily.com , 24 janvier).

Jamais l’efficacité des médicaments aujourd’hui sur le marché n’avait été remise en cause avec autant de vigueur. La Haute autorité de santé avait conclu, en janvier 2009, à un « rapport efficacité/effets indésirables modeste ». Le Dr Jean-Yves Nau parle, lui, de « médicaments inutiles, meurtriers, mais remboursés » (www.slate.fr, 17 février). Deux syndicats de médecins généralistes dénoncent le remboursement par la Sécurité sociale de traitements « inefficaces, voire dangereux ». Le président de MG France évoque même des « effets secondaires dangereux au delà de six mois, entraînant une surmortalité des patients ». Le directeur de la revue médicale Prescrire (celle qui avait signalé en premier les méfaits du Mediator) accuse : ce sont « des médicaments qui tuent » (www.franceculture.com, 7 février). Et chacun de relever le coût annuel du remboursement : de 187 à 400 millions d’euros, selon les estimations (www.ameli.fr, février 2011). Le combat ne se déroule pas qu’en France : des chercheurs canadiens de l’Université de Toronto parviennent aux mêmes conclusions (Neurodegenerative Disease Management, Février 2011).

Non sans un certain cynisme, le National Institute for Clinical Excellence, en Grande Bretagne demande à partir de quel seuil la société n’est plus prête à payer pour gagner une année de vie avec une qualité de vie acceptable (www.nice.org.uk)

Le débat sur les enjeux humains et sociétaux, qui se déroule beaucoup plus à l’ombre, dans des cercles plus discrets, fournit une approche sans doute plus intéressante.

Alors que la maladie d’Alzheimer échappe bien évidemment au champ de la cure, des psychanalystes s’intéressent à ses significations profondes.  Deux chercheuses en sciences sociales en proposent une lecture anthropologique, phénoménologique et psychanalytique : « Le rapport au monde, l’angoisse face à la mort, l’impasse dans l’effort d’assumer un temps qui marque de plus en plus la fragilité de notre finitude, la souffrance à l’égard du déphasage intrinsèque à notre corporéité montrent que toute la singularité humaine, son existence, est mise en cause » (Annales médico-psychologiques, février 2011). L’une d’entre elles a mené, par ailleurs, une recherche  sur « l’impact de la maladie sur le proche », « non pas dans une lecture linéaire malade/aidant, mais dans la complexité de la circularité qui anime le couple et qui en fait son indétermination » (L’Encéphale, 1er février).

Des psychologues japonais, des éthiciens néerlandais tentent d’analyser en profondeur ce que signifie, pour une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, un « appel répété à rentrer à la maison » (J Cross Cult Gerontol, 18 décembre 2010 ; Med Health Care Philos, 11 janvier).

Marie-Eve Joël, professeur d’économie à Paris-Dauphine, rappelle avec force que la personne malade appartient presque toujours à une constellation familiale et que l’action des pouvoirs publics doit nécessairement s’inscrire dans une politique de la famille (www.assemblee-nationale, 26 janvier). Ce que confirme Nicolas Sarkozy, pour qui « la question de la responsabilité des familles » doit être « au cœur de la réflexion, parce qu’elle est au cœur de la solidarité entre les générations et de la transmission » (Actualités sociales hebdomadaires, 9 février ; www.elysee.fr, 8 février).

Il importe enfin de ne pas isoler les personnes malades de leur environnement social et physique, dont les modifications peuvent profondément les affecter. Eval’zheimer, un modèle psycho-social d’intervention développé par la Fondation Médéric Alzheimer, s’intéresse aux inter-relations entre l’unité spécifique et le reste de l’établissement, à la façon de structurer l’espace dédié, au rôle du personnel et des familles dans cet espace, au mouvement des résidents à l’intérieur et à l’extérieur, à leurs interactions avec les objets de la vie quotidienne (Neurodegen Dis Manage, février 20911).

Notre vieil ami Richard Taylor, qui vit depuis plus de douze ans avec la maladie, ironise, ce mois-ci, sur le pipeline (portefeuille de molécules en cours de développement), qu’il illustre en montrant plusieurs images de tuyaux, plus ou moins grands, mais désespérément vides. Il se met en scène, à table, avec dans la bouche un long tuyau en carton, son « pipeline imaginaire » pour 2011, en attendant la pilule miracle. Il écrit : « Cela n’arrivera pas de mon vivant, et rien ne permet de croire que cela arrivera du vivant de mes enfants, ou petits enfants. Bien sûr il y a toujours de l’espoir. Passez-moi mon pipeline imaginaire, je vous prie et laissez-moi respirer profondément ».

Et de rappeler que « l’objectif des familles n’est pas de vivre dans un monde sans la maladie d’Alzheimer, mais de vivre des vies pleines, ayant du sens, dans un monde avec la maladie d’Alzheimer » (www.richardtaylorphd.com, janvier 2011).

Jacques Frémontier
Journaliste bénévole

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