Un mot nouveau semble aujourd’hui revenir en boucle dans la planète Alzheimer : rapports de comités scientifiques, comptes rendus de recherche, discours politiques ne parlent plus désormais que de « parcours ». Sauf que le mot semble référer souvent à des réalités quelque peu différentes.

Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la santé, et Michèle Delaunay, ministre déléguée chargée des Personnes âgées et de l’autonomie, se donnent comme objectif prioritaire le pilotage de « parcours de santé des personnes âgées en perte d’autonomie » : réduire les hospitalisations évitables, éviter le recours aux urgences, diminuer la consommation de médicaments, mutualiser les compétences... Il s’agit donc essentiellement de problèmes d’organisation (arrêté du 30 août 2012, publié au Journal officiel du 26 septembre).

La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) se penche, elle, sur les parcours de vie. Elle voit dans cette démarche un véritable changement de paradigme. « Raisonner, écrit-elle, en termes de parcours, c’est penser la situation de chacun comme singulière (...) : s’intéresser à la perception qu’a la personne de sa situation et à ses projets pour l’avenir ; penser le vieillissement comme un processus et non pas comme un état ; prendre en compte toutes les dimensions de la vie de la personne (familiale, professionnelle, sociale, citoyenne) et pas seulement la dimension médicale ». Et de souligner les enjeux organisationnels, identitaires et sociétaux qu’engage une telle mutation (www.cnsa.fr, septembre 2012)

On voit bien que les deux démarches se complètent, voire se recoupent. L’une fait partie de l’autre. Organiser (ou réorganiser), c’est aussi, face aux problématiques de la dépendance et de l’autonomie, s’interroger tout à la fois sur l’identité de la personne malade et sur la société toute entière.

QUI est la personne malade ? Son image se brouille, s’efface parfois, se dissimule derrière des stéréotypes, des préjugés, des conceptions venues de cultures ancestrales.  En toute hypothèse, « la définition du handicap psychique est loin d’être claire », rappelle Christian Derouesné. Son évaluation « doit pouvoir s’appuyer sur des informations très diverses qui portent à la fois sur les retentissements de la pathologie et du traitement, l’environnement social et familial, l’adhésion de la personne aux soins, sa vie quotidienne, son fonctionnement relationnel, sur le parcours de vie (étapes, ruptures, décompensations...) » (Gériatrie Psychologie Neuropsychiatrie du vieillissement, octobre 2012).

« J’ai été fascinée par l’étude des secrets de vie exprimés dans la confrontation avec la démence : comment font les gens pour faire face à cette maladie ? Que pouvons-nous apprendre d’eux (...) ? », confesse une sociologue suédoise de la médecine (Alzheimer’s Disease International.  World Alzheimer Report 2012).

Telle est aussi l’obsession des aidants familiaux : « Ils veulent, constate une étude menée dans trois centres mémoire de ressources et de recherches (CMRR), préserver l’identité sociale et intime du malade, préserver ce qui reste (...) Les logiques d’appréhension de la maladie, de la situation et des risques sont différentes entre professionnels et famille, ce qui peut générer une opposition aux conseils des médecins (qui parfois ressemblent plutôt à des injonctions) » (www.cnsa.fr, op.cit).

Pour les aidants justement, le moment du diagnostic est « un marqueur de transition de rôle », c’est-à-dire le moment où leur propre identité est remise en question : il s’agit d’ « attribuer un sens à leur rôle d’aidant et d’être rassuré quant à leur capacité à assumer ce rôle ». D’où l’expérience menée à l’Institut de gériatrie de Montréal (Québec), où des aidants sont invités à participer à une série de sept rencontres autour de thèmes comme : apprendre à vivre avec les certitudes et incertitudes liées à la maladie, éviter la tourmente des émotions, ménager des moments agréables avec son proche en apprenant à communiquer affectivement et efficacement (ibid.)

La mort de la personne malade constitue aussi pour les aidants une épreuve souvent ambivalente. Le premier bilan de l’aide est plutôt perçu comme positif : fierté, amour, respect, récompense pour l’altruisme déployé... On apprécie le retour à une certaine indépendance et la délivrance de l’ « engloutissement ». La perte et l’isolement social ne coïncident pas nécessairement avec le décès de la personne aidée. Le deuil débute souvent plus tôt. Mais pouvoir raconter dans le détail l’histoire de la mort correspond à un très fort besoin (www.folkus.org.uk, octobre 2012).

Il n’est pas jusqu’au thérapeute lui-même dont l’identité ne puisse être mise en danger par le face-à-face avec la personne malade. « Le vieillard porteur de symboles peut entraîner chez le médecin des peurs irraisonnées et des réactions incontrôlées », écrivait en 2003, le professeur Jean-Marie Léger (1934-2012), qui vient de disparaître. « L’individu sur son déclin évoque la mort et place tout être humain devant la réalité de sa fin inéluctable, représentation génératrice d’angoisse ».  Mais réciproquement, aux yeux de la personne malade, le médecin est, en même temps, « un confident et un protecteur contre les dangers qui menacent son existence », et aussi « celui qui annonce, par son diagnostic, la survenue d’une maladie et au-delà l’échéance de la mort ».  D’où, pour ce dernier, « une situation complexe : considérer le patient comme son alter ego, comme une personne humaine à part entière et adapter son comportement à la réalité clinique, savoir créer un espace de proximité sans engendrer de dépendance et sans tomber dans le paternalisme (...), trouver ce juste milieu qu’Emmanuel Levinas qualifie de séparation liante » (Neurologie Psychiatrie Gériatrie, octobre 2012).

Un mot résume les innombrables enjeux de société auxquels le nouveau regard sur la maladie d’Alzheimer, autour du concept de parcours, nous contraint à affronter : complexité. « C’est un mot qui revient, quel que soit celui qui l’emploie, quelle que soit sa spécialité, sa fonction », écrivait Geneviève Laroque, ancienne présidente de la Fédération française de gérontologie, qui vient, elle aussi, de disparaître. Cette complexité, elle la décrivait comme « une pelote à mille brins entortillés, qu’on brise à vouloir les sortir et qui ne peuvent, ces brins, cette pelote, qu’être incompréhensibles (...) » (Les démences au croisement des non-savoirs, Chemins de la complexité, coordonné par G. Arfeux-Vaucher et L. Ploton, préface de G. Laroque).

C’est ainsi que Fabrice Gzil, philosophe et responsable du pôle Etudes et recherche à la Fondation Médéric Alzheimer, propose de distinguer trois sens de l’autonomie : « L’autonomie fonctionnelle, qui recouvre tout ce qu’un individu sait faire (s’habiller, téléphoner, repérer les escrocs, prendre des décisions...) ; l’autonomie morale, qui signifie que l’individu accorde de l’importance à certaines valeurs et mène une vie conforme à ses valeurs (...) ; l’autonomie politique et sociale, enfin, qui est le pouvoir d’agir dont jouit l’individu dans la société ». D’où la possibilité d’un nouveau questionnement : par exemple, « est-ce que le refus d’entrer en maison de retraite est le fruit d’un désir ou d’une valeur, autrement dit d’une faiblesse de la volonté ou d’une manifestation de la volonté ? » « Même quand la capacité fonctionnelle à décider est perdue, la personne peut conserver une capacité d’autonomie morale et rester capable d’indiquer les choses qui comptent pour elle, même si cela suppose que des tiers prennent des décisions pour elle, conformes à ses valeurs » (www.cnsa.fr, op.cit.).

La complexité tient ici à l’affrontement de deux logiques, voire de deux éthiques : « quand le droit des uns, - droit de choisir son lieu et son mode de vie, droit de dire « non » -, rencontre la liberté des autres, - liberté entravée par l ‘épuisement physique, le poids du devoir ou le constant souci de la sécurité de l’autre. L’écoute des uns et des autres et l’échange sont alors non seulement une obligation éthique, mais aussi une solution pratique : le seul moyen de débloquer une solution pratique ». La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie donne un nom à cette démarche : « l’approche participative » (www.cnsa.fr, op.cit.).

Aussi ne peut-on s’étonner que toute initiative comporte ici son lot de contradictions. C’est ainsi que la protection juridique des personnes vulnérables, comme le remarque le sociologue Bernard Eyraud, va parfois à l’encontre même de son objectif : l’incapacité peut aboutir à ce que les personnes perdent l’idée qu’elles peuvent réaliser certaines choses. Elles n’osent plus. Des aptitudes disparaissent en raison même de la mesure de protection (ibid.)

C’est face aux problèmes posés par la fin de vie que l’affrontement atteint son paroxysme. Comme le dit très bien le professeur Régis Aubry, président de l’Observatoire national de la fin de vie (ONFV), il s’agit en réalité d’ « un débat sur la place que notre société veut accorder à ces personnes que la médecine ne peut pas (et ne pourra sans doute jamais) guérir » (Géroscopie pour les décideurs en gérontologie, octobre 2012).

L’essentiel tient sans doute à la définition même de ce qui constitue, « l’espèce humaine ». La personne malade, écrivait Jean-Marie Léger, « voit disparaître progressivement les fonctions et les qualités qui permettent de définir l’espèce humaine et de la différencier des autres espèces animales : (elle) n’en reste pas moins une personne à part entière qui a droit à toutes les prérogatives propres à l’être humain, le maintien de sa dignité, le respect de ses valeurs » (Neurologie Psychiatrie Gériatrie, octobre 2012).

Jacques Frémontier
Journaliste bénévole

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