Alzheimer, changer le regard pour changer les pratiques. Entre surmédiatisation de la maladie et invisibilité des personnes, coordonné par Colett...

« Dans notre société qui récuse la mort comme élément constitutif de la vie, la surmédiatisation de la maladie d'Alzheimer éclaire la vieillesse d'une lumière inquiétante, tendant à assimiler grand âge et pathologies. Ce déni du parcours normal de l'existence tend à se généraliser, installe l'idée que la maladie d'Alzheimer ne pouvant être guérie, ceux qui en sont atteints ne peuvent être considérés que comme des morts vivants », écrit Colette Eynard, du Réseau de consultants en gérontologie. « En termes de politiques publiques, quand la problématique de la vieillesse glisse vers la notion de maladie d'Alzheimer, l'approche globale de la situation de la personne risque de se réduire à une gestion médicale du grand âge. Simultanément, on constate le faible crédit accordé à la parole des personnes malades et l'impossibilité où elles sont généralement de continuer à faire des choix et à courir des risques, même minimes. Enfin, il n'est pas sûr que les aspirations personnelles des proches se résument au statut " officiel" d'aidants familiaux. Mais cette maladie soulève surtout le problème lié à la perte de raison et à la mort qui s'ensuit, d'abord sociale puis organique. Alors de quoi se défend notre corps social à travers l'exclusion des personnes malades ? Quelle sorte de déraison collective nous pousse à rejeter une approche conciliant le corps et l'esprit, essence même de notre condition humaine ? Cet ouvrage nous invite à porter un regard critique sur les limites d'une approche experte et spécifique, et à en comprendre les enjeux afin de changer notre regard. »

Eynard C. (coord.) Alzheimer, changer le regard pour changer les pratiques. Entre surmédiatisation de la maladie et invisibilité des personnes. 21 septembre 2017. 230 p.  ISBN : 978-2-36717-388-7. www.chroniquesociale.com/alzheimer--changer-le-regard-pour-changer-les-pratiques__index--3004710--3007259--3004708--cata.htm.

L’accueil des personnes âgées en établissement : entre progression et diversification de l’offre, de la DREES

L'hébergement permanent reste le mode d’accueil principal (97%) des places. Néanmoins, la DRESS constate que l'hébergement temporaire et l'accueil de jour tendent à se développer : 1 830 places d'hébergement temporaire et 3 640 places d’accueil de jour ont été créées entre 2011 et 2015.  Son rapport met également en lumière le fait que, durant cette période, l'offre en établissement s'est diversifiée. Ainsi, le nombre d'EHPAD disposant d'un pôle d'accueil et de soins adaptés (PASA) a quadruplé en quatre ans. En 2015, un EHPAD sur cinq disposait d'un PASA, soit près de 1 520 établissements. La présence d'unités d'hébergement renforcées (UHR) était moins fréquente : seules 250 structures en disposaient. À cette date encore, 47% des EHPAD déclaraient disposer d'une unité spécifique pour personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou de maladies apparentées, hors UHR et PASA.

Actualités sociales hebdomadaires, 13 septembre 2017. Muller M. L’accueil des personnes âgées en établissement : entre progression et diversification de l’offre. Résultats de l’enquête EHPA 2015. Dossiers de la Drees 2017 ; 20. Septembre 2017.

http://drees.solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/dd20_resultats_ehpa_2015.pdf

(texte intégral).

Positive Psychology Approaches to Dementia, coordonné par Chris Clarke et Emma Wolverson, préfacé par Christine Bryden

« Voici l’un des rares ouvrages qui puissent parler à la fois aux chercheurs, aux opérateurs, aux praticiens, aux professionnels et aux personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer, et qui voient leur vie directement affectée », écrit le Pr Dawn Brooker, directrice des études sur la démence à l’Université de Worcester (Royaume-Uni). « Des expériences positives et négatives coexistent dans toute notre vie ; c’est de cette coexistence que nous tirons un sens personnel qui nous permet d’apprendre de nos expériences. » Le livre est préfacé par Christine Bryden, une « survivante de la démence », qui vit avec la maladie depuis plus de vingt ans et qui a été l’une des premières à porter la voix des personnes malades dans les médias.

J Dementia Care, septembre-octobre 2017. Clarke C et Wolverson E. Foreword by C. Bryden. Positive Psychology Approaches to Dementia. 2016. 288 p. ISBN: 978-1-8490-5610-6. www.jkp.com/usa/positive-psychology-approaches-to-dementia-34244.html.

About Dementia: for Families with Children, de Gemma Jones

Gemma Jones est la fondatrice du premier Café Alzheimer au Royaume-Uni, et la présidente d’Alzheimer Café UK. Elle a écrit et illustré cet ouvrage dédié aux familles, en particulier celles qui ont des adolescents. Il s’agit du récit de Leo, une jeune personne qui raconte comment sa famille est confrontée à ce qui arrive à sa grand-tante Graida. Dans un Café Alzheimer, tous apprennent les différents types de mémoire, les difficultés de communication et pourquoi Graida lutte pour maintenir son attention. Dans les derniers chapitres, la famille utilise cette information pour amener Graida à accepter d’arrêter de conduire et d’entrer en établissement. Les changements chez la personne malade sont comparés à une bibliothèque un peu instable, de laquelle les livres peuvent tomber. Lorsque la bibliothèque de la mémoire des faits ne peut plus fonctionner de la même façon, c’est la bibliothèque de la mémoire des émotions qui prend le relais.

www.alzheimercafe.co.uk/Media/kids-book-advert.pdf, septembre 2017.J Dementia Care, septembre-octobre 2017. Jones G.About Dementia: for Families with Children. 2016. Sunninghill: The Wide Spectrum.

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