État de santé et dépendance des personnes âgées en institution ou à domicile, de la DREES

« Le maintien des personnes âgées à domicile est plus complexe pour certaines pathologies. En particulier, les pathologies qui entraînent une déficience cognitive, des troubles psychiques ou une perte d’autonomie importante peuvent être un des facteurs de l’entrée en établissement pour personnes âgées », observent Lucie Calvet et Nadège Pradines, de la DREES (direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques). Deux types de pathologies vont de pair avec la vie en résidence pour personnes âgées : les maladies neurodégénératives (comme la maladie de Parkinson, les accidents vasculaires cérébraux ou la maladie d’Alzheimer) et les troubles psychiques. En institution, un tiers des personnes de soixante-quinze ans ou plus ont, en effet, la maladie d’Alzheimer (ou une maladie apparentée), contre 4% des personnes du même âge vivant à domicile. De même, 6% des personnes en institution ont la maladie de Parkinson, contre 2% à domicile. Les résidents en institution présentent aussi plus souvent des séquelles d’accident vasculaire cérébral (14%) que les personnes âgées vivant à domicile (6%). Ces trois pathologies nécessitent des soins fréquents et une aide à la personne importante. Les troubles de l’humeur, l’anxiété et la dépression chroniques sont également plus fréquents parmi les personnes vivant en institution.

Calvet L et Pradines N. État de santé et dépendance des personnes âgées en institution ou à domicile. DREES. Études et résultats 2016 ; 988. Décembre 2016. http://drees.social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/er_988.pdf (texte intégral).

Living Better with Dementia: Good Practice and Innovation for the Future, de Shibley Rahman

« Beaucoup de politiciens parlent de "bien vivre". Cela peut minimiser certaines difficultés concrètes que rencontrent les personnes ayant un diagnostic de démence, et leurs familles, que je vois dans ma pratique clinique », écrit la psychologue Polly Kaiser, dans une revue de l’ouvrage. J’ai donc apprécié de voir des chapitres sur l’incontinence à côté de celui sur les droits de l’homme. » Dans la préface, l’Australienne Kate Swaffer, malade jeune et présidente de Dementia Alliance International, écrit : « Dans le cadre de nos droits de l’homme les plus fondamentaux, et des perspectives juridiques des soins et de l’accompagnement des personnes handicapées, dont font partie les personnes atteintes de démence, les messages clés de l’ouvrage reconnaissent que nous sommes des êtres humains à part entière, comme tout autre groupe de personnes. Ce livre instructif adopte une perspective basée sur les droits, avec humanité et un intérêt profond et sincère dans le bien-être de la personne. Ce n’est pas un livre médical, et il ne médicalise pas le soutien aux personnes atteintes de démence. Les discussions sur l’autonomie, la discrimination, les préjugés, la citoyenneté et la stigmatisation ne doivent pas seulement être lus, mais absorbés, dans un contexte d’égalité. Il ne s’agit pas seulement de vivre bien avec une démence, mais de vivre mieux. »

J Dementia Care, novembre-décembre 2016. Rahman S. Living Better with Dementia: Good Practice and Innovation for the Future. London: Jessica Kingsley. 2015. 400 p. ISBN: 978-1-84905-600-7.

The dialectics of dementia, du King’s College : clarifier les intérêts des différentes parties

L’Institut de politique du King’s College de Londres est un think tank académique ayant pour objectif de stimuler le débat sur les politiques publiques. Son unité de recherche sur la main d’œuvre en accompagnement social (Social Care Workforce Research Unit) est financée par le programme de recherche en politique de santé du gouvernement. Jill Manthorpe et Steve Iliffe, de cette équipe, publient un rapport intitulé : « la dialectique de la démence » [la dialectique désignant toute méthode d'investigation des sciences humaines reposant sur le principe d'antinomie et du dépassement de l'antinomie]. C’était aussi le titre d’un article fondateur de Tom Kitwood de 1990, qui introduisait une nouvelle théorie de l’interaction entre facteurs neurologiques et socio-psychologiques, se démarquant d’un modèle purement médical de la maladie d’Alzheimer et ouvrant la voie à une perspective de l’aide plus personnalisée et plus optimiste. En 2016, Jill Manthorpe et Steve Iliffe souhaitent « clarifier les différentes positions de ceux qui ont un intérêt dans la démence, les raisons de cet intérêt, leur relation avec les sciences médicales et les sciences sociales, et les conséquences de ces positions pour les personnes atteintes de démence et leurs aidants familiaux, ainsi que pour les services mis à leur disposition. » Les chercheurs identifient quatre discours dominants : « la démence est un problème important et coûteux, il faut faire quelque chose » ; « la démence est la conséquence de processus pathologiques qui justifient des solutions médicales » ; « l’accompagnement des personnes atteintes de démence est essentiellement une responsabilité individuelle ou familiale ». Pour chacun de ces discours, les chercheurs proposent une discussion en trois parties : thèse, antithèse et synthèse. Il est rarissime qu’une même publication réunisse et discute des arguments antinomiques.

Manthorpe J et Iliffe S. The dialectics of dementia. King’s College London. Social Care Workforce Research Unit. Décembre 2016.  38 p. www.kcl.ac.uk/sspp/policy-institute/publications/the-dialectics-of-dementia.pdf(texte intégral). Kitwood T. The Dialectics of Dementia: With Particular Reference to Alzheimer's Disease. Ageing and Society 1990: 10(2): 177-196. www.cambridge.org/core/journals/ageing-and-society/article/the-dialectics-of-dementia-with-particular-reference-to-alzheimers-disease/B9973B3E90290E326EF09302C44FD6F6.

Incapacity to act of natural persons. Contemporary challenges, de Stoyan Stavru

La Bulgarie réforme son droit civil. À cette occasion, Stoyan Stavru, docteur en droit civil et familial, docteur en philosophie, publie un ouvrage sur la question de l’incapacité à agir des personnes physiques (natural persons), « un défi pour les juristes, les philosophes, les sociologues, les psychologues, psychiatres et autres médecins. » il s’intéresse en particulier à la signification de la mémoire en terme d’identité, comme base de la personnalité juridique. Il veut « défendre l’homme devenu incapable de raconter sa propre histoire », « voir la personne malade comme une personne, mais d’un autre type, irrationnelle et vivant dans un autre temps. Une personnalité que l’on ne peut pas faire tenir dans une seule histoire. Sans mémoire, cette personnalité est disjointe et morcelée. Le corps, lui, se souvient et réagit, mais ne peut arranger, connecter ni expliquer. Le temps est diffus, mais la joie est réelle. Les expériences sont privées de la complexité du temps (présent, passé, futur) mais sont emplies de sincérité. L’aggravation de la maladie, qui dérobe la mémoire, creuse un fossé dans le récit de la personne malade. Celle-ci cesse de partager le contexte du passé commun, qui tient ensemble la collectivité. »

Stavru S. Incapacity to act of natural persons. Contemporary challenges. Bulgarian Center for Non-profit Law Foundation. Sofia : Vladimir Lubenov. 2016. 127 p. http://books.challengingthelaw.com/wp-content/uploads/2016/10/00.-Nedeesposbnostta-na-FL-Final-Full-ENG.pdf (texte intégral).

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