Innovating the Next Generation of Dementia and Alzheimer’s Disease Care Interventions: Addressing the Needs of Persons Living with Dementia, Careg...

« Actuellement, aucun médicament n’existe pour prévenir, traiter ou retarder significativement la survenue de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. Cependant, des recherches rigoureuses ont montré que certaines interventions non médicamenteuses peuvent avoir des effets positifs sur les personnes vivant avec une démence et/ou leurs aidants familiaux », écrit l’Institut national du vieillissement américain (NIA). « Bien que ces interventions fondées sur des preuves scientifiques aient montré leur efficacité dans des contextes de recherche, elles n’ont pas été largement transférées au niveau du terrain aux Etats-Unis. Les aidants de personnes vivant avec une démence font face à des difficultés dans les tâches de la vie quotidienne : manger, se laver, préparer ses repas. La division de la recherche comportementale et sociale du NIA a réuni un groupe expert pour dresser l’état des connaissances scientifiques sur les interventions non médicamenteuses et définir un futur programme de recherche fondé sur les besoins des personnes malades, de leurs aidants familiaux et de leurs aidants professionnels. Ces efforts s’inscrivent dans les objectifs du Projet national Alzheimer.

Landry S et Keller-Allen C. Innovating the Next Generation of Dementia and Alzheimer’s Disease Care Interventions: Addressing the Needs of Persons Living with Dementia, Caregivers, and Care Providers. Research Summit on Dementia Care. Building Evidence for Services and Supports. Washington: National Institutes of Health. National Institute on Aging. Octobre 2017.

www.aspe.hhs.gov/system/files/pdf/257861/Innovating.pdf (texte intégral).

Vulnérabilités dans la maladie : une mobilisation de la société – Enjeux sociétaux de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées,...

Dans plusieurs pays européens comme l’Angleterre, l’Allemagne ou la Belgique, une dynamique de mobilisation citoyenne auprès des personnes affectées par des maladies neuro-évolutives a su déjà imposer une nouvelle approche sociétale, celle que portent les « dementia friendly communities » (collectivités accueillantes à la démence). En France, en concertation avec les associations et les professionnels, quelques municipalités prennent désormais l’initiative de mettre en place des dispositifs favorables à l’inclusion des personnes atteintes de troubles cognitifs, à la reconnaissance de leurs besoins spécifiques et de leur capacité à être parties prenantes de leurs choix et des décisions qui les concernent

au sein de la communauté, rappellent Emmanuel Hirsch, directeur de l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France et de l’EREMAND (Espace national de réflexion Éthique et maladies neurodégénératives) et Sebastian Moser, chercheur en sociologie au département de recherche en éthique de l’Université Paris-Sud/Paris-Saclay. Dans la continuité du plan Alzheimer, le plan national Maladies neurodégénératives (PMND 2014-2019) affirme comme prioritaire de « favoriser le lien social, les liens de proximité, l’innovation sociale et lutter contre l’isolement ». Les Cahiers de l’Espace éthique présentent la synthèse d’une concertation pluri-disciplinaire tenue à la Fondation Maison des Sciences de l’Homme à Paris en février 2017, interrogeant les conditions concrètes d’une solidarité active à l’égard des situations de vulnérabilité. Une maladie mieux comprise dans ses aspects quotidiens, une visibilité autre de la maladie et de son vécu, une information pertinente ainsi que la prise en compte de la parole des personnes directement concernées, sont de nature à faire évoluer favorablement les perceptions et les représentations de la démence

Jolivet A et al. Une société solidaire est tissée d’attentions. Cahiers Espace éthique 2017 ; 6 : 11-14. 20 septembre 2017. http://mnd.espace-ethique.org/sites/default/files/CAHIER-6-WEB.pdf(texte intégral).

Vulnérabilités dans la maladie : une mobilisation de la société – Enjeux sociétaux de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées,...

Dans plusieurs pays européens comme l’Angleterre, l’Allemagne ou la Belgique, une dynamique de mobilisation citoyenne auprès des personnes affectées par des maladies neuro-évolutives a su déjà imposer une nouvelle approche sociétale, celle que portent les « dementia friendly communities » (collectivités accueillantes à la démence). En France, en concertation avec les associations et les professionnels, quelques municipalités prennent désormais l’initiative de mettre en place des dispositifs favorables à l’inclusion des personnes atteintes de troubles cognitifs, à la reconnaissance de leurs besoins spécifiques et de leur capacité à être parties prenantes de leurs choix et des décisions qui les concernent au sein de la communauté, rappellent Emmanuel Hirsch, directeur de l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France et de l’EREMAND (Espace national de réflexion Éthique et maladies neurodégénératives) et Sebastian Moser, chercheur en sociologie au département de recherche en éthique de l’Université Paris-Sud/Paris-Saclay. Dans la continuité du plan Alzheimer, le plan national Maladies neurodégénératives (PMND 2014-2019) affirme comme prioritaire de « favoriser le lien social, les liens de proximité, l’innovation sociale et lutter contre l’isolement ». Les Cahiers de l’Espace éthique présentent la synthèse d’une concertation pluridisciplinaire tenue à la Fondation Maison des Sciences de l’Homme à Paris en février 2017, interrogeant les conditions concrètes d’une solidarité active à l’égard des situations de vulnérabilité. Une maladie mieux comprise dans ses aspects quotidiens, une visibilité autre de la maladie et de son vécu, une information pertinente ainsi que la prise en compte de la parole des personnes directement concernées, sont de nature à faire évoluer favorablement les perceptions et les représentations de la démence

Jolivet A et al. Une société solidaire est tissée d’attentions. Cahiers Espace éthique 2017 ; 6 : 11-14. 20 septembre 2017. http://mnd.espace-ethique.org/sites/default/files/CAHIER-6-WEB.pdf(texte intégral).

Les nouvelles figures de l’usager - De la domination à l’émancipation ?, coordonné par Dominique Argoud, Michèle Becquemin, Claire Cossée e...

Dans le dernier chapitre, Marion Villez, du laboratoire interdisciplinaire de recherche sur les transformations des pratiques éducatives et des pratiques sociales (LIRTES) à l’Université Paris Est-Créteil, met en valeur « une expérimentation particulièrement positive en se penchant sur les problèmes de mise en œuvre de la participation dans les institutions où les publics sont atteints de troubles cognitifs. Elle prend pour exemple la problématique des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer : un public d’usagers qui est "invisible" tant au plan individuel que collectif. Face à une parole souvent confisquée, extériorisée, quels moyens mettre en place pour associer les personnes aux décisions qui les concernent sans tomber dans le travers de dispositifs de participation fictive. Marion Villez analyse la montée en puissance des groupements d’entraide et de recherche dans les pays anglo-saxons avant de considérer la situation française, l’usage fructueux de certains conseils de la vie sociale (CVS) et surtout la démarche innovante initiée par l’association AMA Diem », portée par Blandine Prévost, personne malade jeune, et son mari Xavier.

Villez M. Les personnes atteintes de troubles cognitifs : des usagers comme les autres ? In Argoud D et al (coord.). Les nouvelles figures de l’usager - De la domination à l’émancipation ? Octobre 2017. 228 p. Rennes : Presses de l’EHESP. ISBN: 978-2-8109-0589-8. Pp 193-202. www.presses.ehesp.fr/produit/nouvelles-figures-de-lusager/.

Oublier des choses – Ce que vivent les malades d’Alzheimer, de Baptiste Brossard

Le jeune sociologue Baptiste Brossard, enseignant-chercheur à l'Australian National University de Canberra, a écouté pendant cinq ans des patients, des médecins, des familles, des aidants et des directeurs de maison de retraite, en France et au Québec. Ces témoignages « permettent de comprendre que le seul point de vue médical ne saurait rendre compte de tout ce qui est en jeu dans cette maladie qui touche 800 000 personnes en France. Ils permettent aussi de réfléchir à la façon dont les liens se tissent autour de la personne diagnostiquée. »

Brossard B. Oublier des choses – Ce que vivent les malades d’Alzheimer. 12 octobre 2017. Paris : Alma. ISBN : 978-2-3627-9239-7. www.livres-medicaux.com/oublier-des-choses-ce-que-vivent-les-malades-d-alzheimer.html.

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