Broadening the Dementia Debate : Toward Social Citizenship, de Ruth Bartlett et Deborah O'Connor

« Elargir le débat sur la démence : vers une citoyenneté sociale » est un ouvrage qui contribue à la compréhension de la démence au-delà du modèle biomédical et de sa prémisse selon laquelle la neurodégénérescence associée à la maladie résulte inévitablement en une perte de la personnalité (personhood). La représentation exclusive de la maladie en termes de déclin et d’incapacité, ou la focalisation biomédicale sur la psychopathologie, représentent mal les conséquences de la démence sur la personnalité. Pour les auteurs, la perte de personnalité n’est ni linéaire, ni complètement prévisible ; au contraire, elle est profondément biographique, au confluent de circonstances interpersonnelles, sociales et institutionnelles uniques pour chaque individu. Les auteurs passent en revue les débats actuels sur le devenir de la personnalité lors de la progression inévitable des symptômes, en s’appuyant sur des travaux de psychologie, de sciences infirmières, de travail social, de philosophie et de sociologie. La citoyenneté est définie comme un statut qui protège les personnes atteintes de démence de la discrimination, en leur permettant de « participer à la vie au maximum de leurs capacités (to the fullest extent possible). Les auteurs réaffirment le droit des personnes malades à rester desparticipants actifs à leur destinée sociale, et le besoin d’une défense des droits (advocacy) centrée sur les thèmes du développement (growth), de la capacité à être acteur (empowerment) et de la justice sociale.

Cet ouvrage reprend les travaux de la thèse de doctorat de Ruth Bartlett, soutenue par le Conseil pour la recherche économique et sociale britannique (ESRC). Deborah O’Connor a été soutenue par l’Institut canadien de recherche sur la santé et par la Fondation de recherche Michael Smith.

Smith A. Broadening the dementia Debate : Toward Social Citizenship (review). Can J Aging 2012; 31(2): 255-256. http://muse.jhu.edu/login?auth=0& . Bartlett R et O’Connor D. Bristol: Policy Press, Juin 2010. 168 p. ISBN: 9781847421784.

www.readinglists.manchester.ac.uk/items/8CF3F044-2C90-450C-EC16-67CB85061CD0.html

État des lieux 2011 des dispositifs, de la Fondation Médéric Alzheimer

La huitième enquête nationale de la Fondation Médéric Alzheimer, menée en 2011, confirme le développement de tous les dispositifs classiques de prise en charge (511 consultations mémoire, 1 098 lieux d’information ou de coordination gérontologique, 1 781 accueils de jour) et met en évidence le développement des dispositifs créées dans le cadre du troisième plan Alzheimer : 57 MAIA (maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer), 2 456 unités spécifiques en établissement, 84 unités d’hébergement renforcé, 327 pôles d’équipement et de soins adaptés.

Fontaine D (coord.). État des lieux 2011 des dispositifs des dispositifs d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer. La Lettre de l’Observatoire 2012 ; 24. Juin 2012. www.fondation-mederic-alzheimer.org. Actualités sociales hebdomadaires, 5 juillet 2012.www.agevillage.com, 9 juillet 2012.Géroscopie.fr, 2 juillet 2012.www.maisons-de-retraite.fr, 3 juillet 2012.

Breaking New Ground: The Quest for Dementia-Friendly Communities, du Housing Learning and Improvement Network

L’expression de « ville amie des aînés » (dementia-friendly communities) reflète un mouvement émergent qui rappelle à la société que les personnes atteintes de démence ont les mêmes droits que quiconque à être traitées avec dignité et respect. Une personne malade définit un tel environnement comme « une société intégrée où les personnes atteintes de démence vivent dans des situations « normales », comme à la maison, tout au long de leur vie, avec un soutien pour participer aux activités de tous les jours dans la ville où ils habitent ».  Au Royaume-Uni, le réseau d’apprentissage et d’amélioration de l’habitat (Housing Learning and Improvement Network) propose un rapport scientifique et technique sur l’état de la recherche et de l’innovation en ce domaine. Les environnements facilitant la participation de la personne atteinte de démence à la vie dans la cité doivent respecter six principes (familiarité, lisibilité, caractère distinctif, accessibilité, sécurité et confort), ainsi qu’une quarantaine de caractéristiques architecturales à mettre en œuvre soit dans un nouvel environnement, soit en aménageant un environnement existant.

Lynne Mitchell (coord.). Housing Learning and Improvement Network Breaking New Ground: The Quest for Dementia-Friendly Communities. Juin 2012.

www.housinglin.org.uk/_library/Resources/Housing/Support_materials/Viewpoints/Viewpoint25_Dementia_Friendly_Communities.pdf(texte intégral).

Soins palliatifs. Les soignants et le soutien aux familles, coordonné par Lucie Hacpille.

C’est pour prendre en compte l’expérience que vit l’entourage d’un être aimé gravement malade que l’équipe mobile de soins palliatifs du CHU de Rouen a écrit cet ouvrage, coordonné par le Dr Lucie Hacpille, à l’origine du dispositif. Ce qui compte dans cette épreuve de la maladie, c’est la proximité entre la famille, le malade et tous les aidants. « La seule réponse face à son semblable souffrant, c’est "me voici" », disait le philosophe Emmanuel Lévinas. 

Hacpille L (coord.). Soins palliatifs. Les soignants et le soutien aux familles. Rueil-Malmaison : Lamarre-Wolters Kluwer. Mai 2012. 200 p. ISBN 978-2-7573-0588-1. www.espaceinfirmier.com

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