Vieillissement et Alzheimer. Comprendre pour accompagner, de Roger Gil

Roger Gil est professeur émérite de neurologie et responsable de l’espace éthique du CHU de Poitiers. Il écrit : « l’allongement de la vie a révélé l'ampleur épidémiologique de maladies neurodégénératives comme la maladie d'Alzheimer. Cette dernière bouleverse le sentiment de soi de manière tout autre que le vieillissement normal. Cet ouvrage s'adresse à tous ceux, professionnels, parents, chercheurs qui s'interrogent sur les moyens et la manière de repenser l'humain et d'accompagner la personne ».

Gil R. Vieillissement et Alzheimer. Comprendre pour accompagner. Paris : L’Harmattan. Novembre 2012. 136 p. ISBN : 978-2-336-00294-1. www.editions-harmattan.fr/index.asp?navig=catalogue&obj=livre&no=38494.

The Biology of Alzheimer’s Disease, coordonné par Dennis Selkoe et Eckhart Mandelkow

Dennis Selkoe, neurologue à l’Université Harvard de Boston et Eckhart Mandelkow, du Centre des maladies neurodégénératives allemand (DZNE) de Bonn (Allemagne), rendent compte de l’accélération rapide de la recherche sur les déterminants biologiques de la maladie d’Alzheimer et son évolution clinique. La révision récente des critères de diagnostic (qui restent encore réservés à la recherche) représente une étape importante, intégrant plusieurs décennies de travaux sur les biomarqueurs chez l’animal et chez l’homme. Cependant, ces développements s’accompagnent d’une grande frustration devant les difficultés à obtenir des résultats probants dans les essais cliniques ou de prévention : il n’existe encore aucun traitement pouvant modifier le cours de la maladie. « La cible est mobile, tant pour les chercheurs que pour les professionnels de santé et le grand public, qui tentent de garder une information à jour dans le domaine », expliquent Susan Landau, chercheur à l’Université de Californie à Berkeley, et Pudugramam Murali Doraiswamy, du département de psychiatrie et sciences du comportement de l’Université Duke à Durham (Caroline du Nord, Etats-Unis).

Landau SM et Murali Doraiswamy P. The Biology of Alzheimer Disease. JAMA 2012; 308(18): 1925-1926. http://jama.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=1391881. 14 novembre 2012. Selkoe DJ et Holtzman DM. The Biology of Alzheimer Disease. Cold Spring Harbor: Cold Spring Harbor Laboratory Press 2011. ISBN: 978-1-936113-44-6.

Alzheimer, la construction sociale d’une maladie, de Laëtitia Ngatcha-Ribert (1)

 Il y a trente ans, on ne parlait pas, ou à peine, de la maladie d’Alzheimer. Aujourd’hui, elle a investi le langage courant. La sociologue Laëtitia Ngatcha-Ribert, chargée d’études au pôle Études et recherches de la Fondation Médéric Alzheimer, analyse le processus qui a permis à cette pathologie incurable de devenir un fait de société. Le terme de « démence sénile », devenu péjoratif, a progressivement disparu au profit de la seule appellation « maladie d’Alzheimer », jugée moins stigmatisante. L’inscription de la maladie dans le champ médical a été assez tardive : « l’autorisation de mise sur le marché de la Tacrine, le premier médicament destiné à la maladie d’Alzheimer, a constitué en 1994 un tournant décisif, même s’il ne s’agissait que de traiter les symptômes. Cette avancée a dédramatisé les choses et réhabilité le rôle des médecins, en particulier des neurologues et des gériatres, qui avaient enfin une thérapeutique à proposer. Jusque-là, une sorte de fatalisme médical entourait la maladie d’Alzheimer. Ce médicament, qui n’est plus utilisé aujourd’hui, a changé les représentations en introduisant l’idée qu’un traitement était possible avec le début d’un parcours de soins. Cela a, d’une certaine façon, déculpabilisé les familles, alors qu’à l’époque on pouvait chercher les causes de la maladie d’Alzheimer dans l’histoire familiale. L’un des aboutissements de ce processus a été son inscription en 2004 au sein des affections de longue durée. Elle est désormais reconnue comme une maladie chronique remboursée ».

Ngatcha-Ribert L. Alzheimer, la construction sociale d’une maladie. Paris : Dunod 2012 – 448 p. ISBN : 978-2-10056371-5. www.dunod.com/, octobre 2012. Actualités sociales hebdomadaires Magazine, 26 octobre 2012.

Alzheimer, la construction sociale d’une maladie, de Laëtitia Ngatcha-Ribert (2)

L’ouvrage des chercheurs américains Peter Whitehouse et Daniel George Le mythe de la maladie d’Alzheimer, paru en 2009, a eu un fort impact en remettant en cause un certain nombre de certitudes. « Sans aller jusqu’à affirmer que la maladie d’Alzheimer n’existe pas, on peut dire que l’on s’achemine vers une vision plus composite de cette affection qui relève d’un modèle plurifactoriel d’explications ». La maladie d’Alzheimer s’est autonomisée vis-à-vis de la vieillesse, notamment sous l’impulsion des malades jeunes. Une autre thèse des associations et des spécialistes consiste à dire qu’il s’agit d’une maladie organique relevant de la neurologie, et pas d’une maladie mentale qui serait du ressort de la psychiatrie. Le grand public a lui aussi évolué : une enquête de l’INPES (Institut national de prévention et d’éducation pour la santé), dans le cadre du troisième plan Alzheimer, montre ainsi que la maladie est aujourd’hui rattachée davantage aux troubles de la mémoire qu’à l’âge, explique la sociologue. « Les sondages montrent que plus les gens avancent en âge, plus la maladie fait peur. À partir de cinquante-cinq ans, c’est la pathologie la plus redoutée devant le cancer. Les représentations de la maladie d’Alzheimer sont toutefois moins sombres et misérabilistes qu’il y a dix ans. Il faut dire que l’on assiste à une véritable explosion médiatique et culturelle autour de cette pathologie. Des romans ont été publiés et des films tournés, des émissions de télévision ont donné la parole à des personnes malades et à leurs proches. On a également vu des personnalités rendre public le fait qu’elles étaient malades ». « La maladie s’inscrit malgré tout dans un parcours de vie. Il existe d’ailleurs sur Internet un certain nombre de blogs qui cherchent à promouvoir une vision plus positive de la maladie ».

Ngatcha-Ribert L. Alzheimer, la construction sociale d’une maladie. Paris : Dunod 2012 – 448 p. ISBN : 978-2-10056371-5. www.dunod.com/, octobre 2012. Actualités sociales hebdomadaires Magazine, 26 octobre 2012.

Alzheimer, la construction sociale d’une maladie, de Laëtitia Ngatcha-Ribert (3)

« L’une des caractéristiques de cette maladie est le rôle essentiel des proches », rappelle Laëtitia Ngatcha-Ribert. « Pendant longtemps, au niveau international, on a considéré que l’aidant était la première victime de la maladie en raison du fardeau que cela représentait et dans la mesure où, pensait-on, la personne atteinte ne se rendait pas compte de ce qui se passait. C’était évidemment une conception erronée, mais pendant longtemps il y a eu confusion entre les besoins des malades et ceux des aidants. On entendait même des expressions comme « mon malade Alzheimer ». Il y avait sans doute un objectif de protection, mais c’était excessif. Aujourd’hui, il n’est plus rare d’entendre des malades s’exprimer à la tribune des grands colloques internationaux. En outre, des associations de malades se sont créées à leur initiative, comme DASNI (Dementia Advocacy and Support Network International) à l’étranger et Ama Diem en France ». Au plan politique, le rôle des pouvoirs publics français a été déterminant. Sur les trois plans Alzheimer depuis 2001, seul le dernier (2008-2012) a été porté au niveau présidentiel. » Il comportait des mesures précises et financées, alors que les deux autres plans ont eu sans doute davantage une portée symbolique. Cet investissement intensif des pouvoirs publics est unique au monde. L’alternance politique y est sans doute pour quelque chose, chaque ministre voulant imprimer sa marque. Une autre explication est que les hommes politiques ont commencé à être personnellement touchés dans leur entourage par la maladie, du moins à en être davantage conscients », estime la sociologue.

Ngatcha-Ribert L. Alzheimer, la construction sociale d’une maladie. Paris : Dunod 2012 – 448 p. ISBN : 978-2-10056371-5. www.dunod.com/, octobre 2012. Actualités sociales hebdomadaires Magazine, 26 octobre 2012.

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