Établissements entièrement dédiés à la maladie d’Alzheimer (1)

Depuis dix ans, les enquêtes menées par la Fondation Médéric Alzheimer ont permis d’étudier la diversité des réponses apportées à la question de la prise en charge des résidents atteints de troubles cognitifs. « Il faut souligner que, durant cette période, le nombre de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, diagnostiquées ou pas au moment de leur entrée en établissement, a augmenté et que, parallèlement, les trois plans Alzheimer ont tous mis ces interrogations au cœur de leurs préoccupations », rappellent Marie-Antoinette Castel-Tallet, responsable de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer, et Michèle Frémontier, directrice de la Fondation Médéric Alzheimer. « Cela a abouti à la création de dispositifs nouveaux (les unités d’hébergement renforcé et les pôles d’activités et de soins adaptés) mais également à l’ouverture des unités spécifiques, même si leur configuration n’a pas été réglementée. Quelles que soient les réponses apportées, on constate que la question de la prise en charge des personnes atteintes de troubles cognitifs est devenue si prégnante que, indépendamment du type d’établissement d’hébergement, les moyens mis en œuvre pour garantir aux résidents un accompagnement acceptable sont similaires ou du moins proches dans leur philosophie et leur mise en œuvre sur le terrain. » La Fondation Médéric Alzheimer s’est intéressée à un type de réponse, demeuré marginal, mais qui, par sa radicalité, peut apporter des enseignements généraux : il s’agit des cent trente-quatre établissements entièrement dédiés aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Neuf sur dix sont des EHPAD (établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes). Leur capacité moyenne est de cinquante-deux places. 81% d’entre eux appartiennent au secteur privé. Le principal critère d’entrée des personnes malades dans les établissements entièrement dédiés, pour 83% des établissements, est la prise en charge des troubles du comportement dits "productifs" [cris, agitation, agressivité, déambulation, observés très fréquemment dans la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées, par opposition aux troubles du comportement survenant lors d’un épisode aigu de confusion, survenant chez un tiers des personnes âgées hospitalisées en urgence]. 78% de ces établissements ont été construits spécialement pour accueillir des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. 82% proposent à leurs résidents un programme d’activités individualisé. 86% ont mis en place des horaires de lever et de coucher variables selon les habitudes des résidents. 27% sont équipés d’une cuisine accessible aux résidents en permanence. Pour 76% des établissements entièrement dédiés, le projet de soins spécifique et individualisé fait partie des principaux critères les caractérisant.

Castel-Tallet MA (coord.). Établissements d’hébergement entièrement dédiés aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer 2015 ; 38. Septembre 2015. www.fondation-mederic-alzheimer.org/Nos-Travaux/La-Lettre-de-l-Observatoire(texte intégral). www.aladom.fr, www.paperblog.fr, www.hospimedia.fr, 7 septembre 2015. Géroscopie pour les décideurs en gérontologie, www.localtis.info, www.gerontonews.com, http://www.irdes.fr, 11 septembre 2015. Le Moniteur des pharmacies, 12 septembre 2015. Actualités sociales hebdomadaires, 14 septembre 2015. TSA Quotidien, www.ressources-pro-sap.entreprises.gouv.fr, 15 septembre 2015. AFP, Le Figaro, www.boursorama.com, www.lechorepublicain.fr, 17 septembre 2015. http://news.doctissimo.fr, 18 septembre 2015. www.silvereco.fr, www.mutualite.fr, www.anfh.fr, http://ecoinfos.com/, www.ladepeche.fr, www.francetvinfo.fr, http://lci.tf1.fr, www.infirmier-general, 21 septembre 2015. www.agevillagepro.com, www.femmeactuelle.fr, 22 septembre 2015.

Établissements entièrement dédiés à la maladie d’Alzheimer (2)

Pour la Fondation Médéric Alzheimer, « le principal intérêt potentiel des établissements entièrement dédiés est d’offrir de meilleures conditions pour une réponse globale aux besoins des personnes accueillies, et de mieux permettre une continuité dans l’accompagnement des personnes malades, tout au long de leur vie dans l’établissement, par rapport à une unité spécifique qui, de par la limitation de sa capacité, n’est, selon les établissements, pas toujours prévue pour accueillir les résidents jusqu’à la fin de leur vie. Toutefois, seules des enquêtes plus approfondies menées auprès des populations accueillies permettraient de vérifier la traduction dans les pratiques de ces atouts potentiels. En conclusion, ce type d’offre d’hébergement reste très marginal et ne semble pas se développer, au vu des enquêtes successives menées par la Fondation. L’établissement entièrement dédié n’est pas un dispositif soutenu par les politiques publiques : le troisième plan Alzheimer et le nouveau plan national sur les maladies neuro-dégénératives privilégient plutôt l’implantation dans des établissements polyvalents de dispositifs adaptés à l’accompagnement de jour (PASA-pôles d’accompagnement et de soins adaptés) et à l’accueil séquentiel de personnes malades présentant des troubles du comportement importants (UHR : unités d’hébergement renforcées).

Castel-Tallet MA (coord.). Établissements d’hébergement entièrement dédiés aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer 2015 ; 38. Septembre 2015. www.fondation-mederic-alzheimer.org/Nos-Travaux/La-Lettre-de-l-Observatoire(texte intégral). www.aladom.fr, www.paperblog.fr, www.hospimedia.fr, 7 septembre 2015. Géroscopie pour les décideurs en gérontologie, www.localtis.info, www.gerontonews.com, http://www.irdes.fr, 11 septembre 2015. Le Moniteur des pharmacies, 12 septembre 2015. Actualités sociales hebdomadaires, 14 septembre 2015. TSA Quotidien, www.ressources-pro-sap.entreprises.gouv.fr, 15 septembre 2015. AFP, Le Figaro, www.boursorama.com, www.lechorepublicain.fr, 17 septembre 2015. http://news.doctissimo.fr, 18 septembre 2015. www.silvereco.fr, www.mutualite.fr, www.anfh.fr, http://ecoinfos.com/, www.ladepeche.fr, www.francetvinfo.fr, http://lci.tf1.fr, www.infirmier-general, 21 septembre 2015. www.agevillagepro.com, www.femmeactuelle.fr, 22 septembre 2015.

Les aides à domicile : un autre monde populaire, de Christelle Avril

On compte aujourd'hui en France plus de cinq cent cinquante mille aides à domicile, essentiellement des femmes, rappelle la sociologue Christelle Avril, maître de conférences à l’université Paris-13 et chercheuse au laboratoire IRIS (Institut de recherche interdisciplinaire sur les enjeux sociaux), qui a publié en juin 2014 un ouvrage tiré de sa thèse de doctorat. Les aides à domicile travaillent au contact des personnes âgées (quatre ou cinq "clients", "usagers", "bénéficiaires" différents par jour), en leur présence, pendant environ une heure et demie. Les aides à domicile assument trois types de tâches : le ménage, le soin apporté aux personnes âgées et la satisfaction des demandes de ces personnes. Mais quid du soin au corps ? De la toilette (intime) ? Fait-elle partie du métier ? Oui pour les unes, non pour les autres, constate l'auteur. Les aides à domicile exercent le plus souvent à temps partiel, avec des journées de grande amplitude (de 8 heures à 19 heures) et de longs temps morts non rémunérés. Ce sont des travailleuses pauvres : elles ont gagné en moyenne 839 euros nets mensuels en 2011. Un tiers d’entre elles (36%) n’ont pas de diplômes. Elles sont âgées en moyenne de 45.7 ans. Une sur six (17 %) est née à l’étranger.  La moitié des aides à domicile travaille pour des associations et 14% pour des collectivités territoriales ou l’État. Elles sont alors en interaction avec le personnel de bureau de ces instances, où elles se croisent aussi entre elles, ce qui confère une dimension plus collective à ce travail très individualisé. La perception de leur métier est contrastée : certaines aides à domicile saluent cette opportunité et valorisent les aspects les plus rebutants, d’autres vivent mal les spécificités de ce travail qui évoque certains traits de la domesticité. L’auteur distingue deux groupes d’aides à domicile qui se distinguent par leurs biographies sociales et professionnelles. Le premier est constitué de femmes venant de milieux très populaires, qui n’ont jamais occupé jusque-là d’emplois stables, qui n’ont pas de diplômes, ni d’appuis familiaux, ni de réseaux ; elles sont souvent étrangères, ou filles d’immigrées. Christelle Avril les nomme « les promues ». Dans ce même groupe, il y a aussi des femmes provenant des départements ou territoires d’Outre-mer ou d’Afrique, qui ont suivi des cursus scolaires complets, ont obtenu des diplômes, mais qui n’ont pas réussi à les faire valoir sur un marché du travail difficile, ce sont « les déclassées mobiles ». Le deuxième groupe se compose de femmes de couches populaires mais pourvues auparavant d’emplois stables (ouvrières, employées) ou même de couches populaires moyennes (patronnes de petits commerces) et bien enracinées localement. Elles sont connues et reconnues dans leur quartier et disposent d’un capital social de respectabilité. Elles sont « les déclassées autochtones ».

Avril C. Les aides à domicile, un autre monde populaire. 4 juin 2014. Paris : La Dispute. 300 p. ISBN : 978-2-8430-3184-7.

http://ladispute.atheles.org/mouvementsdesociete/lesaidesadomicileunautremondepopulaire/.

Histoire de la gérontologie

« Errements,  oppositions, luttes d’acteurs » : « voilà un demi-siècle que les premières pousses d’une action gérontologique moderne ont vu le jour et, sans être passéiste, il est utile et pertinent de voir comment, où et avec qui ces idées métamorphosées en actions ont éclos », écrit Jean-Jacques Amyot, directeur de l’OAREIL (Office aquitain de recherches, d'études, d'information et de liaison sur les problèmes des personnes âgées), qui publie des Fragments pour une histoire de la gérontologie aux éditions L’Harmattan. Le volume 1 rassemble « les entretiens individuels de ces femmes et hommes qui ont constitué la génération des pionniers, chacun dans leur domaine. Ils narrent leurs parcours, leurs rencontres, la manière dont ils s'y sont pris pour construire pas à pas des actions, des services, des organisations sur des terrains en friche.  Le volume 2 rend compte des journées régionales qui ont réuni sur des territoires différents les acteurs de la première heure. Les entretiens croisés proposent un vrai tissage d'expériences et mettent en évidence les réseaux naissants constitués autour d'affinités, de compétences, où se sont retrouvés professionnels, élus, bénévoles qui avaient à cœur d'inventer et de bâtir. »

OAREIL. Fragments pour une histoire de la gérontologie. Août 2015. Paris : l’Harmattan. Volume 1 :ISBN 978-2-3430-6908-1. Volume 2 ISBN 978-2-336-30382-6.

www.editions-harmattan.fr/index.asp?navig=catalogue&obj=livre&no=47977.

Fonds documentaire

Après la dissolution de la Fondation nationale de gérontologie (FNG) à la fin 2013, les ouvrages, revues, rapports, mémoires, CD - représentant sept cent mètres linéaires stockés depuis 1967 à l'hôpital parisien Sainte-Périne - risquaient d’être jetés à l'occasion de la destruction de ce bâtiment. Laisser disparaître ce fonds documentaire revenait à « renoncer à l'effort de promotion et de valorisation de la recherche francophone", s'insurgeait alors la sociologue Anne-Marie Guillemard, professeur émérite à l'université Paris 5-René Descartes. C'est finalement à l'université de Rouen que la quasi-totalité du fonds documentaire a été mis à l'abri. Les professionnels de la gériatrie et gérontologie se réjouissent de voir ainsi sauvegardés près de cinquante ans d'archives concernant le secteur. L'École des hautes études en santé publique (EHESP) reprend les ouvrages, qui représentent un tiers du fonds, et l’Institut national de l’audiovisuel (INA) le fonds audiovisuel.

Actualités sociales hebdomadaires, 10 septembre 2015.

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