The ethical Issues linked to restrictions of freedom of people with dementia, d’Alzheimer Europe

Restriction de liberté pour choisir son lieu de résidence ou d’hébergement ; liberté de vivre dans l’environnement le moins restreint possible ; restriction de la liberté d’agir selon les attitudes et valeurs individuelles et le préférences de styles de vie ; restriction de la liberté de jouer un rôle actif dans la société (voter, prendre des décisions, conduire) : un groupe multi-disciplinaire de onze experts internationaux, coordonné par Dianne Gove, responsable de l’information d’Alzheimer Europe et réuni dans le cadre du réseau européen d’éthique de la démence (EDEN), propose une revue des débats éthiques passés et actuels concernant les restrictions de liberté des personnes malades. Fabrice Gzil, responsable du pôle Études et recherches de la Fondation Médéric Alzheimer, a participé à ces travaux, soutenus par la Fondation Alzheimer Europe et la Fondation Médéric Alzheimer.

Alzheimer Europe. The ethical Issues linked to restrictions of freedom of people with dementia.  2012. Luxembourg : Alzheimer Europe. 164 p. ISBN978-2-9599755-6-1.

Protéger et rendre capable : la considération civile et sociale des personnes très vulnérables, de Benoît Eyraud (1)

Pour Benoît Eyraud, maître de conférences en sociologie au Centre Max Weber de l’Université Lyon-2, « les sociétés démocratiques reposent sur le principe d'une égale capacité civile de tous les citoyens à décider et à agir pour eux-mêmes. Depuis quelques décennies, le nombre de personnes soumises à une réduction légale de cette capacité ne cesse d'augmenter : personnes âgées ou très précarisées, malades psychiques ou personnes handicapées. En tout, ce sont plus de huit cent mille personnes qui sont placées aujourd'hui sous le cadre juridique du droit tutélaire, réformé avec la loi du 5 mars 2007. Cette évolution est révélatrice des tensions entre les principes de liberté et de solidarité. Comment assister une personne très vulnérable, la représenter, la protéger tout en respectant sa part d'autonomie ? Comment la rendre capable en prenant en compte son histoire biographique marquée par les injustices et les vulnérabilités ? s’interroge-t-il. Pour répondre à ces questions, Benoît Eyraud a mené une enquête anthropologique de plusieurs années auprès de personnes protégées, de leurs proches et de professionnels. En mobilisant une grande diversité d'outils conceptuels et méthodologiques des sciences humaines, il analyse les paradoxes institutionnels et professionnels, ainsi que l'ambivalence des vécus, marqués par des sentiments de dégradation et de consolation. Abordant de front les enjeux politiques et moraux posés par les idéaux d'autonomie personnelle et de souci de l'autre, Benoît Eyraud en éclaire les conditions relationnelles et juridiques en même temps qu'il dessine un horizon de la prise en considération civile et sociale des personnes très vulnérables. Cette recherche a été récompensée par les prix de l’UNAFAM (Union nationale des amis et familles de malades psychiques), de l’AMADES (Association d’anthropologie médicale appliquée au développement et à la santé) et le prix conjoint DREES/CNSA (direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques/ Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) sur le handicap et la perte d’autonomie.

Eyraud B. Protéger et rendre capable : la considération civile et sociale des personnes très vulnérables. 10 janvier 2013.Toulouse : Erès. 320 p. ISBN 978-2-7492-3340-6. www.youtube.com/watch?v=L0-nXqg-7z4 (vidéo).

Protéger et rendre capable : la considération civile et sociale des personnes très vulnérables, de Benoît Eyraud (2)

Pour Irène Théry, directrice d’études à l’École des hautes études en sciences sociales, ce livre « allie avec un rare bonheur des qualités en général opposées : une rigueur académique sans faille et une réelle audace intellectuelle dans la problématisation de l’objet ». Il apporte « une somme impressionnante de connaissances et d’analyses. Parmi elles, on retiendra en particulier l’enquête de sociologie législative, qui révèle à quel point l’institutionnalisation du régime socio-civil d’incapacité-protection s’est faite lentement et comme "à reculons" ». Pour Anne Caron-Déglise, magistrat, conseiller à la cour d’appel de Paris, déléguée à la protection des majeurs, il est « nécessaire et urgent d’engager une réflexion globale et transversale à partir des droits sociaux et non des catégories dans lesquelles elles peuvent être arbitrairement placées en raison de leur âge, de leur maladie, des handicaps, des pathologies mentales  susceptibles de troubler l’ordre public, ou encore en fonction des lieux depuis lesquels des demandes sont formulées pour elles (hôpital, y compris psychiatrique, maison de retraite, domicile). Cette réflexion est devenue un enjeu majeur de notre société. Plus encore dans un horizon économique particulièrement instable, dont les marges budgétaires sont inexistantes, ne pas se confronter à la réalité des situations vécues fait courir le risque d’abandon des personnes les plus vulnérables à une autonomie sociale impossible et à une capacité civile théorique, mais totalement ineffective ». À partir d’enquêtes de terrain très fouillées et d’une démarche ethnographique qui permet d’interpréter la complexité des significations, poursuit-elle, Benoît Eyraud « éclaire les conséquences identitaires engendrées par l’ouverture d’une mesure de protection. Il rend compte à la fois des incertitudes auxquelles les personnes se confrontent sur la scène civile et sociale, et de leurs capacités à devenir elles-mêmes. Sa confrontation à la réalité sociale et aux situations d’impuissance des professionnels et des personnes protégées dans leur propre parcours, lui permet d’approcher les modalités par lesquelles elles expérimentent concrètement leurs capacités propres. Par cette enquête plongeant dans le détail des situations vécues, l’imbrication entre les inaptitudes propres plus ou moins repérées et les empêchements sociaux subis est concrètement saisie. Elle permet de rendre compte des capacités d’agir pour faire l’effort d’extraire du réel "une puissance d’agir sur soi-même".

Eyraud B. Protéger et rendre capable : la considération civile et sociale des personnes très vulnérables. 10 janvier 2013.Toulouse : Erès. 320 p. ISBN 978-2-7492-3340-6. www.youtube.com/watch?v=L0-nXqg-7z4 (vidéo).

Tant de choses à vivre ensemble : Accompagner nos aînés par le projet personnalisé, de Didier Armaingaud, en collaboration avec Emilie Li Ah Kim...

« L'accompagnement des personnes âgées en maison de retraite a longtemps été centré sur la seule prise en compte des besoins médicaux des personnes. On parlait alors uniquement de "projet de soin" », écrit Didier Armaingaud, médecin gériatre, directeur médical et qualité du groupe Médica. « Les professionnels étaient les seuls détenteurs du savoir médical, et les personnes âgées considérées comme des "objets de soin". Aujourd'hui, avec le projet personnalisé, c'est un nouveau regard que nous, les " soignants", portons sur la personne et la façon dont nous l'accompagnons. À la priorité du soin et des décisions médicales s'associe une forte considération pour ses souhaits et ses envies, tout ce qui peut faire qu'elle se sente bien chez elle en maison de retraite. L'enjeu du projet personnalisé est de restituer à la personne sa juste place d'adulte et d'acteur de sa propre vie, de lui rendre son autonomie dans ses choix et la maîtrise de ses décisions. Cela passe par l'écoute et le regard que l'on porte à l'autre. C'est dans une relation, qui se tisse jour après jour, qu'émergent des envies pour recommencer à vivre tout simplement. La maison de retraite devient alors un lieu de vie, et non plus une seule structure de soin. De cette démarche émerge une nouvelle réalité qui engage les équipes professionnelles à changer leurs réflexes pour les engager à travailler avec les résidents et leurs proches, et pour co-construire l'accompagnement quotidien ». Les droits d'auteur de cet ouvrage seront reversés à l'association Les Blouses roses, qui anime bénévolement chaque semaine des activités ludiques et créatives dans les hôpitaux et les maisons de retraite pour distraire, réconforter et apporter la vie de l'extérieur aux patients et résidents souvent esseulés. 

Armaingaud D et Li Ah Kim E. Tant de choses à vivre ensemble : Accompagner nos aînés par le projet personnalisé. 28 mars 2013. 207 p. Paris : Le Cherche-Midi. www.cherche-midi.com/theme/Tant_de_choses_a_vivre_ensemble-Docteur_Didier_ARMAINGAUD_-9782749126616.html. www.lesblousesroses.asso.fr.

Tant de choses à vivre ensemble : Accompagner nos aînés par le projet personnalisé, de Didier Armaingaud, en collaboration avec Émilie Li Ah Ki...

« À quatre-vingts, quatre-vingt-dix, cent ans, a-t-on encore des projets ? », s’interroge Annie de Vivie, d’Agevillage.« Des maladies invalidantes peuvent-elles empêcher d'en avoir ? L'entrée en institution (maisons de retraites, EHPAD) sonne-t-elle le glas des projets ? Si l'on est regardé, perçu, reconnu non pas comme un malade, un "Alzheimer", un vieux dépendant mais comme un "adulte âgé", humain parmi les humains, les expériences montrent que la vie pousse logiquement toute personne à élaborer des projets, à se projeter dans l'avenir. Mais de quel projet parle-t-on ? De celui que la famille, les proches, les professionnels ont pour vous ? Oh vous savez, c'est pour votre bien ! Parce qu'ils savent ce qui est bon pour vous. Ou bien est-ce votre projet personnel, intime, unique, qui évolue ? Si la maladie, les handicaps vous empêchent de réaliser ces projets, vous limitent, alors un projet d'accompagnement personnalisé (PAP) est le bienvenu. Élaboré avec vous, pour vous, en équipe, il est bien évidemment évolutif. Il se transforme au gré de vos envies, de vos ressentis (si la communication verbale est limitée), de vos moyens... Il exige que l'on vous parle d'adulte à adulte, que l'on reconnaisse vos compétences, vos capacités, jusqu'au bout. Vous êtes en vie ? Alors vous avez des envies ». 

www.agevillagepro.com, 9 avril 2013. Didier Armaingaud et Emilie Li Ah Kim. Tant de choses à vivre ensemble : Accompagner nos aînés par le projet personnalisé. 28 mars 2013. 207 p. Paris : Le Cherche-Midi. 

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