Frontotemporal disorders – Information for Patients, Families and Caregivers, par les National Institutes of Health

L’Institut national du vieillissement américain et l’Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux publient un guide sur les démences fronto-temporales destiné aux personnes malades et à leurs aidants familiaux et professionnels. Les démences fronto-temporales, mal connues du grand public, représentent environ 10% des cas de démence. 60% des personnes atteintes de démence fronto-temporale sont âgées de quarante-cinq à soixante-quatre ans. Les personnes malades peuvent vivre avec leur maladie jusqu’à dix ans après leur diagnostic, parfois plus longtemps. Il est impossible de prédire l’évolution des symptômes au cours du temps à un niveau individuel. Les lobes frontaux du cerveau, situés au-dessus des yeux et derrière le front, dirigent le fonctionnement exécutif : la planification, la mise en séquence des tâches, leurs priorités, la réalisation de plusieurs tâches, le suivi et la correction des erreurs. Lorsqu’ils fonctionnent bien, les lobes frontaux sont aussi impliqués dans la maîtrise des réponses émotionnelles : ils permettent d’éviter les comportements sociaux inappropriés, et à prendre des décisions porteuses de sens dans une situation donnée. Ils sont aussi impliqués dans le langage, notamment pour relier les mots entre eux pour faire des phrases, et dans les fonctions motrices. Les troubles fronto-temporaux sont regroupés en trois types, définis selon les tout premiers symptômes détectables à l’examen clinique : les changements progressifs du comportement et de la personnalité (variante comportementale de la démence fronto-temporale, maladie de Pick), déclin progressif du langage (aphasie primaire progressive, démence sémantique) et déclin moteur progressif (syndrome cortico-basal, paralysie supranucléaire, sclérose latérale amyotrophique). Les démences fronto-temporales sont associées à une perte neuronale et à l’accumulation des protéines tau et TDP-43. Dans la plupart des cas, la cause des démences fronto-temporales est inconnue. Une cause génétique existe chez 15 à 40% des personnes malades. Il n’y a pas de test simple pour diagnostiquer les démences fronto-temporales, ni de traitement curatif, mais les symptômes peuvent être pris en charge par une équipe comprenant des médecins, des infirmières, des orthophonistes, des kinésithérapeutes et des ergothérapeutes.

National Institutes of Health. Frontotemporal disorders – Information for Patients, Families and Caregivers, juin 2014.

http://www.nia.nih.gov/sites/default/files/ftd_2014_update-final-lowres.pdf (texte intégral).

Clinique de la perte de soi - la maladie d’Alzheimer, coordonné par Éric Kiledjian (1)

La Fédération des associations JAMALV (Jusqu’à la mort, accompagner la vie) consacre son numéro de juin 2014, à la maladie d’Alzheimer sous l’angle de la « clinique de la perte de soi ». Pour Éric Kilédjian, gériatre à Vienne (Isère), « l’appauvrissement de la communication verbale, les menaces sur le statut de sujet et les troubles cognitifs sont au cœur des enjeux de l’accompagnement de la fin de vie dans beaucoup de maladies chroniques. La maladie d’Alzheimer rassemble toutes ces questions qui font largement partie d’une clinique de la perte de soi. Les soignants et les familles sont exposées à la complexité clinique et aux tensions éthiques, mais dans ces lieux justement, il est possible d’apprendre des autres et de soi-même. » Pour le gériatre, « le désir rapproche de l’autre et les relations nourrissent le désir d’être » : « les relations entretiennent le désir, l’être humain est un être ouvert à l’appel et à la rencontre de l’autre. Les vis-à-vis humains sont un bienfait pour la vie du désir, en tant que manifestant le réel et stimulant la finesse de l’analyse de ses propres affects. L’isolement, au contraire, fait perdre ces informations qui sont à la fois connaissance de soi et repères éthiques. Les aidants contribuent à restaurer les racines des personnes malades. Ils participent à refonder les personnes dans leur histoire et leur identité. Ils consolident les individus malades comme sujets-désirants. »

Kiledjian E. Responsabilité éthique dans une clinique de la perte de soi. Jusqu’à la mort, accompagner la vie 2014 ; 117 : 5-10www.jalmalv.fr/do.php?n=Revue-de-la-federation-num.Annee-2014-revue-117-sommaire, juin 2014. Kiledjian E. Le désir rapproche de l’autre et les relations nourrissent le désir d’être. Jusqu’à la mort, accompagner la vie 2014 ; 117 : 79-88.www.jalmalv.fr/do.php?n=Revue-de-la-federation-num.Annee-2014-revue-117-sommaire, juin 2014.

Clinique de la perte de soi - la maladie d’Alzheimer, coordonné par Éric Kiledjian (2)

Catherine Ollivet, présidente de l’association France Alzheimer Seine-Saint-Denis, estime que « les conséquences de la maladie aux stades évolués nous interrogent sur le concept même de fin de vie. Lorsqu’une vie n’en finit pas de finir, quel amour, quelle relation réciproque peuvent encore vivre les familles ? Comment oublier la souffrance intime des soignants, qui partagent la vie des personnes accueillies pendant de nombreux mois. Comment comprendre le défi de la communication "malgré tout" pour les bénévoles d’accompagnement ? Comment accompagner les familles qui manifestent le désir d’abréger les souffrances de leur malade puis qui refusent la perspective de cette mort imminente ? ».
Fabrice Gzil, docteur en philosophie et responsable du pôle Études et recherche de la Fondation Médéric Alzheimer, écrit : « accompagner une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer jusqu’au terme de son existence oblige à une grande vigilance éthique. Cela suppose de ne pas disqualifier par principe la parole de la personne. Cela implique aussi de reconnaître qu’aucune maladie n’a le pouvoir de faire perdre à une personne son identité ou son humanité. C’est précisément parce que cette maladie fragilise la conscience de soi, l’aptitude à prendre soin de soi-même et la faculté d’entrer en relation avec les autres, que les personnes qui en sont affectées ont tant besoin de sentir que nous ne les abandonnerons pas. »

Ollivet C. Accompagner la vie dans le long mourir des malades d’Alzheimer. Jusqu’à la mort, accompagner la vie 2014 ; 117 : 13-21.www.jalmalv.fr/do.php?n=Revue-de-la-federation-num.Annee-2014-revue-117-sommaire, juin 2014. Gzil F. Accompagner nos semblables jusqu’au terme de leur existence. Jusqu’à la mort, accompagner la vie 2014 ; 117 : 23-34. www.jalmalv.fr/do.php?n=Revue-de-la-federation-num.Annee-2014-revue-117-sommaire, juin 2014.

Clinique de la perte de soi - la maladie d’Alzheimer, coordonné par Éric Kiledjian (3)

Dans un article intitulé « Je parais ne plus penser, pourtant je suis », la psychologue clinicienne Sylviane Aguiléra, du réseau de santé ville-hôpital Visage et ses collègues du centre hospitalier de Vienne (Isère), analysent le rôle du psychologue face à la menace identitaire de la personne âgée : « avec les défaillances cognitives de plus en plus importantes, les troubles associés du comportement et les troubles moteurs vont faire du malade un être passif. Comment l’individu qui n’est plus en capacité de se raconter à travers le fil historique de sa vie est-il toujours une personne ? Au stade terminal de la maladie, la désintégration de l’identité est quasi-totale. Le lien avec autrui n’est plus verbal mais nécessite des modes de communication plus archaïques qui permettent d’entrer en contact avec la vie psychique de la personne. »

Aguiléra S et al. « Je parais ne plus penser, pourtant je suis » : le rôle du psychologue face à la menace identitaire du sujet âgé. Jusqu’à la mort, accompagner la vie 2014 ; 117 : 35-47.www.jalmalv.fr/do.php?n=Revue-de-la-federation-num.Annee-2014-revue-117-sommaire, juin 2014.

Clinique de la perte de soi - la maladie d’Alzheimer, coordonné par Éric Kiledjian (4)

Pour Judith Mollard, psychologue et chef de projet pour l’association France Alzheimer, les aidants doivent apprendre à la fois d’ « accompagner la personne malade et accepter de la perdre » : « la maladie d’Alzheimer confronte à un sentiment d’impuissance et de frustration permanent. La structure familiale est mise en déséquilibre quand survient la dépendance cognitive et psychique d’un de ses membres, et plus encore quand il s’agit du membre fondateur. Au sein des fratries on observe un besoin de renégocier les rôles dans la famille. Le système familial doit intégrer la nouvelle figure de son parent pour se réorganiser. Parfois un sujet à l’agonie va attendre de sentir son entourage "prêt" à le quitter pour franchir le dernier pas. »
Mélanie Vachon, professeur au département de psychologie à l’Université du Québec à Montréal, s’intéresse quant à elle aux « nouveaux repères de dignité » dans l’accompagnement : « la perte de repères imposée par la maladie d’Alzheimer nécessite un remaniement profond de nos conceptions de l’expérience du patient et de l’accompagnement. L’approche phénoménologique permet d’entrevoir autrement l’expérience du malade, autant que de repenser l’accompagnement en tant que rituel au service de la création d’un espace dignifiant. Il s’agit de se placer dans une posture d’ouverture empreinte d’une attention supplémentaire. » Pour Céline Valarcher-Labarre, chargée d’études chez l’assureur AG2R La Mondiale, « le propre de la maladie d’Alzheimer est d’altérer la capacité de la personne malade à maintenir son identité. Et lorsque la personne malade n’est plus en mesure de dire, c’est alors l’aidant familial qui devient son porte-parole. L’aidant est, par essence, intime, au sens qu’il connaît la personne et ce qui l’anime. Ce rôle de liant tient toute son importance dans le savoir qu’il détient. Il est le garant de l’intégrité de la personne malade. Il a le souci de préserver le mieux possible l’identité et l’estime de soi de la personne aimée. »

Mollard J. Accompagner la personne malade et accepter de la perdre. Jusqu’à la mort, accompagner la vie 2014 ; 117 : 23-34.www.jalmalv.fr/do.php?n=Revue-de-la-federation-num.Annee-2014-revue-117-sommaire, juin 2014.

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