Maladies neurodégénératives : une opportunité pour repenser l’idée de maladie

Deux ateliers de réflexion, rassemblant des acteurs de terrain, des chercheurs de différents champs disciplinaires et des personnes concernées par la maladie, ont été organisés par l’Espace de réflexion éthique Ile-de-France dans le cadre de ses missions d’Espace national de réflexion éthique maladies neuro-dégénératives (EREMAND) : « une opportunité pour repenser l’idée de maladie », et « réflexion éthique et le respect des droits au domicile. » Pour l’EREMAND, « trois arguments invitent à penser que les maladies neuro-dégénératives mettent particulièrement à l’épreuve notre représentation de la maladie : 1/ dans leur ensemble, ces maladies se caractérisent par la difficulté d’identifier leur cause et donc leur commencement ; cette absence de clarté causale interroge l’idée même de maladie en tant qu’elle est associée à une cause, à un diagnostic et à la recherche d’une voie thérapeutique correspondant à ce diagnostic ; 2/ Les maladies neuro-dégénératives, au même titre que les maladies mentales et que la plupart des maladies chroniques, par exemple, invitent à penser d’autres réponses à la maladie que la guérison, d’autres ressources que des ressources thérapeutiques sans pour autant les exclure ; cela conduit à penser la possibilité d’une application aux maladies neuro-dégénératives de la notion de « patient-expert » ou de « pair-aidant » ; cela pose également la question du statut du savoir expérientiel ; 3/ Les maladies neuro-dégénératives invitent à repenser l’écologie de la maladie : la maladie ne concerne pas seulement la personne qu’elle atteint mais un environnement familial, amical, professionnel difficile à circonscrire de « "personnes concernées"; en outre, les personnes atteintes ne sont pas seulement malades, mais aussi selon les stades de leurs maladies, "handicapées" et "différentes". Cette caractéristique invite à penser les conditions de la reconnaissance sociales (matérielle, juridique, symbolique) des personnes concernées. » L’EREMAND propose qu’à la connotation ressentie péjorative de la désignation « maladies neuro-dégénératives » devrait être substituée la notion plus recevable de « maladies neuro-évolutives ».

Vivre au domicile : viser une cohésion autour de la personne malade

Du fait de l’amorce du « virage ambulatoire » promu par les politiques publiques, le domicile est devenu un secteur justifiant une attention particulière, souligne l’EREMAND. En effet, de nombreux enjeux humains, techniques, économiques, politiques traversent les prises en soin et l’accompagnement au domicile. Il existe une « "vulnérabilité décisionnelle  ressentie à la fois par la personne allongée dans un lit et soumise aux différentes interventions et ingérences, les aidants qui doivent prendre des décisions alternatives et à qui le proche malade communique peur et angoisse, et les intervenants au domicile souvent peu professionnalisés. L’absence d’évaluation de la propension d’une personne à prendre de bonnes décisions pour elle-même concourt à cette vulnérabilité décisionnelle. » Les droits de la personne au domicile sont-ils différents de ceux des personnes suivies dans d’autres contextes ? s’interroge l’EREMAND : « le droit de recevoir, de pouvoir s’évader de son état de santé ; le droit au respect de l’intimité (pas d’allers et venues sans prévenir) ; le droit au respect de leurs corps ainsi que le droit au respect de la vie de famille, de la vie conjugale et professionnelle. Ces droits questionnent les positions de force dont les professionnels du domicile peuvent abuser ainsi que les zones de conflit présentes autour, par exemple, des contraintes horaires dues à la gestion des plannings des aides à domicile, du choix du matériel médical, de la méfiance des professionnels concernant les prises de risque. » L’EREMAND a invité les acteurs du domicile « à parler d’habitat plutôt que de domicile, et à prendre en compte l’écosystème sociodémographique et sociotechnique de la personne malade. Ceci pour ne pas réduire la personne à son état pathologique, pour participer à développer l’identité narrative de la personne au domicile et identifier les ressources globales disponibles. Ils ont également été conviés à identifier les privilèges épistémiques [acquisition et formation des connaissances] relatifs au domicile. L’EREMAND proposera une charte des droits de la personne malade au domicile à l’issue des travaux qu’il mène dans ce domaine.

Fragilité : un engouement récent en France

Nicolas Sirven, chercheur au LIRAES (Laboratoire interdisciplinaire de recherche appliquée en économie de la santé à l’Université Paris 5-Descartes) et Yann Bourgueil, directeur de recherche et médecin de santé publique à l’IRDES (Institut de recherche et documentation en économie de la santé) ont rassemblé une vingtaine de communications qui présentent les avancées récentes de la recherche pluridisciplinaire et des pratiques dans le domaine de la prévention de la perte d'autonomie. « La France a connu un engouement récent pour les stratégies prenant en compte la fragilité », écrivent-ils. « Alors que les critères de maladies chroniques et de limitations fonctionnelles sont souvent relativement tardifs pour l’action, la fragilité permettrait d’intervenir suffisamment en amont chez les personnes âgées pour éviter l’incapacité, en retarder la survenue ou en diminuer les conséquences néfastes. Pourtant, les approches de la fragilité ne sont pas consensuelles. Les travaux récents en sciences humaines et sociales déplacent le débat ayant cours au sein de la géronto-gériatrie vers la prise en compte des situations de vulnérabilité des personnes âgées dans leur ensemble. Ce faisant, la compréhension de la fragilité s’élargit aux aspects économiques et sociaux mobilisant de nouveaux concepts et outils méthodologiques. Par ailleurs, les actions de prévention dépassent désormais le cadre clinique et s’inscrivent dans le champ des interventions socio-économiques des organismes de protection sociale. »

Sirven N et Bourgueil Y (coord.). La prévention de la perte d’autonomie. La fragilité en questions. Apports, limites et perspectives. Actes du séminaire LIRAES-IRDES, Paris, 6-7 mars 2014. Les rapports de l’IRDES 2016 ; 563. 113 p. Janvier 2016.

www.irdes.fr/recherche/rapports/563-la-prevention-de-la-perte-d-autonomie-la-fragilite-en-questions.pdf (texte intégral).

Repérer la fragilité pour prévenir le déclin cognitif

Plusieurs communications de ce séminaire LIRAES-IRDES concernent la maladie d’Alzheimer. Ainsi, Yves Rolland, professeur de gériatrie au Gérontopôle de Toulouse, rappelle l’essai clinique en cours MAPT (Multidomain Alzheimer Preventive Trial) dans lequel ont été incluses mille sept cents personnes ayant des critères de fragilité, à qui sont proposées des activités physiques, sociales et collectives. Les résultats sont en cours d’analyse. « Nous espérons pouvoir démontrer que lorsque l’on repère ces personnes âgées fragiles et qu’on les prend en charge, on arrive à retarder le déclin cognitif », indique-t-il.  « Que repère le médecin généraliste ? Non seulement la fatigue, les difficultés de déplacement et un ralentissement de la vitesse de marche, mais également une nouvelle notion : l’isolement social. Pour éviter cet isolement, donner les moyens aux personnes âgées de conserver leur mobilité est essentiel. » Trois types de patients sont orientés vers la plateforme de la fragilité toulousaine : les patients fragiles repérés par les médecins généralistes, les aidants de ces patients (39% de conjoints meurent avant le patient Alzheimer, épuisés) et les patients qui vont devoir subir une intervention chirurgicale. Ces patients en état de fragilité viennent en consultation, sur prescription médicale, pour avoir une évaluation locomotrice, psycho-affective, cognitive et sensorielle. Pour établir leur phénotype, nous procédons alors à une évaluation gériatrique standardisée (EGS). En fonction de ses résultats, nous proposons un plan de soins aux patients comportant éducation nutritionnelle, exercice physique et stimulation cognitive. »

Rolland Y. Les développements récents autour de la fragilité. In Sirven N et Bourgueil Y (coord.). La prévention de la perte d’autonomie. La fragilité en questions. Apports, limites et perspectives. Actes du séminaire LIRAES-IRDES, Paris, 6-7 mars 2014. Les rapports de l’IRDES 2016 ; 563. 113 p. Janvier 2016. Pp 7-13. www.irdes.fr/recherche/rapports/563-la-prevention-de-la-perte-d-autonomie-la-fragilite-en-questions.pdf (texte intégral).

La liberté possible des personnes malades

Pour ne pas utiliser le terme de capacités, qui a selon elle de multiples sens, Catherine Le Galès, du Centre de recherche, médecine, sciences, santé, santé mentale, société (Cermes3), utilise l’anglicisme « capabilités », qui désigne « l’ensemble des possibilités qui sont à la disposition de la personne, parmi lesquelles elle va pouvoir faire un choix. C’est donc l’ensemble des fonctionnements possibles. » « Travailler avec ce type d’approche nous amène à faire un certain nombre de déplacements. Cela attire notre attention sur deux points. Premièrement, on s’intéresse moins aux états qu’aux libertés des individus. Deuxièmement, on s’intéresse moins aux moyens et aux ressources qu’à ce que les personnes peuvent en faire. » Cette approche, inspirée des travaux du Prix Nobel d’économie Amartya Sen (1998), a été utilisée essentiellement en économie du développement, puis dans les champs de la santé et du handicap. Dans une étude multi-disciplinaire financée par la Fondation Plan Alzheimer, portant sur neuf mille personnes (enquête HSM-handicap, santé, volet ménages de 2008), elle s’est intéressée notamment à l’autonomie dans les soins personnels et la participation à la vie domestique, deux dimensions de la vie importantes pour aider les familles. Les personnes ayant la maladie d’Alzheimer sont très désavantagées dans leurs possibilités : leur niveau de « capabilité » (liberté possible) est comparable à celui de personnes sans troubles cognitifs, mais ayant au moins cinq types de déficiences. « Elles ne sont pas des personnes dépendantes comme les autres », explique Catherine Le Galès. Or la politique de dépendance française considère que les personnes peuvent être traitées de la même manière, quelle que soit l’étiologie, la raison pour laquelle il existe des restrictions d’activité. » Vivre en couple, avoir des enfants, être mobile, avoir accès aux commerces locaux, aux services de santé et aux services publics, augmentent les capabilités.

Catherine Le Galès. Fragilité et vulnérabilité au prisme des capabilités. In Sirven N et Bourgueil Y (coord.). La prévention de la perte d’autonomie. La fragilité en questions. Apports, limites et perspectives. Actes du séminaire LIRAES-IRDES, Paris, 6-7 mars 2014. Les rapports de l’IRDES 2016 ; 563. 113 p. Janvier 2016. Pp 43-. www.irdes.fr/recherche/rapports/563-la-prevention-de-la-perte-d-autonomie-la-fragilite-en-questions.pdf (texte intégral). Tellez J et al. Capability deprivation of people with Alzheimer's disease: An empirical analysis using a national survey. Soc Sci Med 2016;151: 56-68. 15 février 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26773293.

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