Approches éthiques des maladies neurodégénératives – Repenser l’idée de maladie, de l’Espace éthique Région Ile-de-France et du laborat...

Le troisième numéro des Cahiers de l’Espace éthique réunit les travaux de deux ateliers pluridisciplinaires réunis par l’Espace de réflexion éthique sur les maladies neurodégénératives. Le premier a été organisé́ en amont de la conception du plan et avait pour visée de contribuer aux propositions du groupe de travail ministériel « Adapter la société et la cité, accompagner l’évolution des pratiques dans une démarche respectueuse d’éthique, de qualité et de bienveillance ». Il a notamment permis de questionner l’expression « neurodégénérative » et de réfléchir à son périmètre. La nécessité de considérer ces maladies par le prisme du « fonctionnement des personnes malades est également apparue comme une perspective féconde. Le second atelier était consacré à la difficulté d’identifier la place et les contours des maladies neurodégénératives dans le paysage des maladies, en reprenant l’idée d’un « air de famille » (Ludwig Wittgenstein). Les trois thématiques principales du premier atelier – comprendre, vivre et accompagner – ont été retenues et mises à l’épreuve de la discussion autour des notions de guérison, rétablissement, mise en capacité (empowerment) », et les enjeux de la reconnaissance sociale et politique de l’accompagnement. « Les maladies neurodégénératives nous invitent effectivement à réviser nos approches ainsi que notre représentation sociale de la maladie. Interroger conceptuellement le champ de ces maladies du point de vue de l’éthique, c’est repenser les principes, les modalités et les finalités des dispositifs aussi bien dans le champ médical que médico-social qui sont mis en œuvre à l’heure actuelle pour faire face à ces maladies. » Paul-Loup Weil-Dubuc, chercheur à l’Espace régional de réflexion éthique Ile-de-France, résume : la plupart des maladies neurodégénératives (mais pas toutes) impliquent des troubles moteurs ; la plupart d’entre elles (mais pas toutes) impliquent des troubles cognitifs, etc. ; parmi ces maladies impliquant des troubles cognitifs, la plupart (mais pas toutes) impliquent des troubles de mémoire, etc. Plus encore, « dire qu’il existe un "air de famille" entre les membres de la catégorie des maladies neurodégénératives revient à affirmer que les personnes malades forment une communauté susceptible de partager des savoirs et des expériences. »

Weil-Dubuc PL. Vers une « famille MND ». Réflexion sur la pertinence de la catégorie MND. Les Cahiers de l’Espace éthique 2016 ; 3 : 140-142. Septembre 2016. www.espace-ethique.org/sites/default/files/CAHIER-3-WEB-12092016.pdf(texte intégral).

Des souris et des hommes : « ces plans qui nous promettent un avenir meilleur »

« Les meilleurs plans des souris et des hommes, souvent, ne se réalisent pas, et ne nous laissent que deuil et douleur, au lieu de la joie promise » écrivait l’Ecossais Robert Burns en 1785. « Il est donc possible de se demander si les textes récemment votés dans notre pays – plus particulièrement la loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement – font partie de ces plans qui nous promettent un avenir meilleur », s’interrogent Aline Chamahian et Dominique Somme, rédacteurs en chef de Gérontologie et société, revue scientifique de la Caisse nationale d’assurance vieillesse (CNAV), dans un numéro où ils ont fait le choix d’évoquer la peur.

« Une peur sans doute parfois aussi absurde que celle que provoque la vision de ce petit animal dans notre monde contemporain où sa dangerosité est faible. Oui, la peur n’a rien de très logique, c’est dans sa nature même. » Pour les chercheurs, « écrire la peur ne la provoque pas, c’est au contraire le meilleur moyen de commencer à la combattre. Et, combattre la peur de vieillir nous paraît être le meilleur moyen de préparer une société inclusive qui n’aurait plus besoin de s’adapter à son propre vieillissement qu’elle vivrait enfin comme une chance de se réunir : une société pour tous les âges. »

Chamahian A et Somme D. Avant-propos. « Des souris et des hommes ». Gérontologie et société 2016 ; 38(150) : 9-12. Septembre 2016. www.cairn.info/revue-gerontologie-et-societe-2016-2-page-9.htm.

Des souris et des hommes : comment réconcilier la population avec l’anticipation de son propre vieillissement ?

« Le risque de l’exclusion et, avec lui, celui de l’isolement social, sont traités de différentes façons par la loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement », rappellent Aline Chamahian et Dominique Somme. « Une loi qui s’est construite autour d’un triptyque – anticipation, adaptation et accompagnement - qui interroge, car ce qui produit l’"inadaptation", c’est bien la peur d’une réalité qui nous est nécessairement étrangère. Le vieux, c’est l’autre et il y a toujours plus vieux que soi-même. Le temps de la vieillesse est toujours repoussé à plus tard, à demain avec l’incertitude de ce que nous réserve l’avenir, alors pourquoi anticiper cette période de la vie qui peut être particulièrement angoissante ? » « Anticiper, adapter, accompagner constituent à la fois des orientations porteuses pour l’action publique qui exacerbent les inégalités de ressources pour faire face au vieillissement, mais aussi des injonctions difficiles à relever sur le plan individuel et familial. L’enjeu est peut-être alors de mieux parler de réconcilier la population avec la bonne nouvelle de son propre vieillissement que d’adapter la société en la segmentant davantage. Nous verrons bien dans dix ou vingt ans le fruit de ce "bon plan" des hommes. »

Chamahian A et Somme D. Avant-propos. « Des souris et des hommes ». Gérontologie et société 2016 ; 38(150) : 9-12. Septembre 2016. www.cairn.info/revue-gerontologie-et-societe-2016-2-page-9.htm.

Peut-on rompre avec les représentations négatives du vieillissement ?

C’est la question que pose Isabelle Donnio, psychologue-consultante, chargée d’enseignement à l’École des hautes études en santé publique (EHESP), « La manière dont notre société contemporaine occidentale appréhende la vieillesse et le vieillissement interroge. Des chercheurs en sciences humaines et sociales d’abord, des professionnels ensuite, des élus parfois, mais trop rarement et de manière très récente, les citoyens aujourd’hui, prennent conscience des phénomènes de discrimination et d’âgisme. Depuis plus de vingt ans, certains d’entre eux ont alerté sur l’impact des représentations négatives du vieillissement sur chacun d’entre nous, sujets vieillissants, et sur la capacité de notre société à vivre ensemble, jeunes et vieux. La transition de l’activité professionnelle vers la retraite apparaît comme un moment particulier qui peut être vécu de manière très contrastée selon les ressources (économiques, environnementales, affectives...) dont chacun dispose, mais aussi en fonction du parcours de vie, dans lequel s’inscrit le rapport au travail. En proposant à des futurs retraités et à des retraités de réfléchir à leur rapport au temps, à leurs activités et leurs engagements, est-il possible d’agir sur leurs projections dans ce temps de la vieillesse ? Cela peut-il contribuer à changer le regard que la société porte sur les vieux et le vieillissement, tout en évitant le diktat du " bien vieillir", devenu figure illusoire de la lutte contre nos peurs du vieillissement ? »

Donnio I. Est-il possible de rompre avec les représentations négatives du vieillissement ? Gérontologie et société 2016 ; 38(150) : 43-55. Septembre 2016. www.cairn.info/article.php?ID_ARTICLE=GS1_150_0043&DocId=502812&hits=5421+5405+5316+4478+3507+2120+1205+13+.

Les aidants familiaux, une espèce en voie de disparition ? (1)

La Fondation Médéric Alzheimer publie une étude inédite sur les évolutions des aidants familiaux de personnes âgées en perte d’autonomie qui va à l’encontre des idées reçues. Dans une étude publiée en septembre 2015, la Fondation avait estimé que l’aide familiale représentait environ 14 milliards d’euros/an, soit environ la moitié du coût annuel de la prise en charge de la maladie d’Alzheimer. Par ailleurs, le baromètre de la Fondation, Risque de perte d’autonomie et comportements des Français, paru en mai 2016, montrait que 47% des Français comptaient sur leur famille pour leur apporter l’aide dont ils auraient besoin s’ils étaient en situation de perte d’autonomie. Il apparaît en effet qu’en raison du vieillissement de la population, les besoins d’aide vont augmenter. Parallèlement, la diminution du nombre d’enfants, l’augmentation du taux de travail des femmes, conjuguées à l’accroissement de l’âge de départ à la retraite, ainsi que l’éloignement géographique des enfants, risquent de fragiliser l’aide familiale et d’alimenter une vision pessimiste selon laquelle, la famille ne pourrait plus, à terme, jouer son rôle de producteur d’aide informelle. Autrement dit, on devrait moins compter sur la famille pour prendre en charge les personnes âgées en perte d’autonomie dans les années à venir. Or, selon Roméo Fontaine, maître de conférences à l’Université de Bourgogne-Franche-Comté et chercheur associé à la Fondation Médéric Alzheimer, « les résultats de la nouvelle étude montrent que, contrairement au discours ambiant alarmiste, la diminution de l’aide familiale n’est ni programmée, ni inéluctable. La famille reste un espace de solidarité avec une reconfiguration de l’entraide familiale ».

Fondation Médéric Alzheimer. Vers une diminution programmée de l’aide familiale aux personnes âgées en perte d’autonomie ? Septembre 2016.www.fondation-mederic-alzheimer.org, 12 septembre 2016.

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