Éthique, droit et maladie d'Alzheimer, coordonné par Anne Meyer-Heine (1)

Anne Meyer-Heine, directrice déléguée de Sciences-Po Aix, maître de conférences en droit public et responsable du master 2 Politiques comparée des âges en Europe, coordonne un ouvrage abordant les questions éthiques, juridiques et de gouvernance politique impliquées dans la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Cette politique, mise en œuvre à des niveaux multiples (municipale, départementale, régionale, nationale et européenne) est « un des champs d'action publique les plus innovants en matière de politique de santé et un espace d'expérimentation de nouveaux référentiels éthico-politiques d'action et d'évaluation », écrit-elle. Pour Michèle Frémontier, directrice de la Fondation Médéric Alzheimer, « il est impératif pour chacun d’entre nous de se souvenir, à tout instant, qu’il existe une personne derrière la maladie, ou plutôt que la personne ne soit pas réductible à sa pathologie. Autrement dit, le premier enjeu éthique est de tout mettre en œuvre pour que les personnes malades soient et demeurent les premiers et irréductibles acteurs de leur histoire et de leur vie avec la maladie. Cela implique d’abord de les écouter (…)

Reconnaître la personne à part entière implique nécessairement de veiller à ce qu’elle ne soit pas exclue de la communauté et de tout faire pour l’y réintégrer quand elle et son aidant se retrouvent, de fait, exclus de la cité. Ceci est le deuxième enjeu éthique sur lequel il convient de s’arrêter ». « Au-delà de la nécessité d’organiser l’accompagnement des personnes malades et de leurs aidants, de mettre à disposition des structures et des actions favorisant la vie sociale », poursuit Michèle Frémontier, « il est indispensable de reconnaître la dette de nos sociétés envers les aidants familiaux et de valoriser la place qu’ils occupent. Mais surtout, et nous ne devons pas l’esquiver car c’est un devoir citoyen, il faut combattre pour que la communauté, la cité, l’institution pensent leur environnement en tenant compte des personnes vulnérables, pour leur permettre d’y demeurer présentes et citoyennes.

À cet égard, l’idée de rapprocher handicap et dépendance est positive, car elle permet de rappeler que c’est à nous de nous adapter aux difficultés des personnes fragiles pour leur permettre de demeurer à nos côtés.

Frémontier M. Concepts clés. In Meyer-Heine A (coord.). Ethique, droit et maladie d'Alzheimer. Louvain-la-Neuve : Academia-L’Harmattan. Avril 2014. 88 p. ISBN 978-2-8061-0143-3. pp 9-12.

www.editions-harmattan.fr/index.asp?navig=catalogue&obj=livre&no=43105.

Éthique, droit et maladie d'Alzheimer, coordonné par Anne Meyer-Heine (2)

Pour le juriste Federico Palermiti, chargé de mission à l’Association monégasque pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer (AMPA), « même si l’idée d’anticiper les situations de vulnérabilité est devenue une notion fréquemment diffusée dans la "communauté Alzheimer", ces mécanismes juridiques ne demeurent possibles et effectifs qu’aux seuls stades précoces de la maladie. Cette réalité juridique renvoie notamment à la question du diagnostic, du moment de son annonce et de son suivi. Force est de constater également que mythes et fantasmes sont trop souvent présents à l’esprit lorsque l’on évoque aujourd’hui la capacité à prendre des décisions des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. En effet, cette pathologie souffre encore d’une image terrifiante et négative. Peu de métaphores modernes semblent émerger pour tenter de conter ces représentations sociales stigmatisantes. De même, l’on constate toujours autant de pessimisme, de peur et de résignation lorsque l’on interroge le grand public que sa perception de la maladie. » Enfin, conclut le juriste, « lorsqu’on interroge le champ de recherche, qui concerne les outils à disposition pour évaluer les capacités décisionnelles des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer, semble insuffisamment développé en France. En effet, peu d’approches nous invitent aujourd’hui à démontrer l’absence de linéarité entre autonomie, compétences, capacités fonctionnelles et capacité juridique. »

Palermiti F. Maladie d’Alzheimer. Des lois, des droits et des principes. In Meyer-Heine A (coord.). Ethique, droit et maladie d'Alzheimer. Louvain-la-Neuve : Academia-L’Harmattan. Avril 2014. 88 p. ISBN 978-2-8061-0143-3. pp 13-18.

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Pour Magda Aelvoet, ministre d’État et membre du conseil d’administration de la Fondation Roi-Baudouin à Bruxelles (Belgique), les maladies de la mémoire sont « le » problème social numéro un du XXIe siècle. La question doit être abordée sur la base la plus large possible pour proposer une réponse sociétale solidement étayée. « Ce n’est pas seulement du monde médical et paramédical, tout incontournable qu’il soit, que doit venir cette réponse, mais de la société dans son ensemble. Il faut considérer ces maladies comme un défi collectif que nous devons apprendre à relever et à gérer. Ceci n’est pas simple, car ces maladies suscitent spontanément en chacun de nous l’angoisse, voire même le rejet. Elles constituent l’antipode parfait de la modernité : la compétence, la rapidité, l’efficacité… En d’autres mots, les personnes frappées par les maladies de la mémoire représentent le contraire de ce que nous considérons comme l’image d’une "vie réussie". Faire respecter « leurs droits » en tant que personnes humaines à part entière, c’est s’affronter d’emblée à la représentation sociale que se fait notre société du déclin cognitif. Il s’agit d’une représentation qui conditionne inévitablement la manière dont nous envisageons ces problèmes, car elle imprègne nos sentiments et façonne nos attitudes spontanées. »

Aelvoet M. Maladie d’Alzheimer. Des lois, des droits et des principes. In Meyer-Heine A (coord.). Ethique, droit et maladie d'Alzheimer. Louvain-la-Neuve : Academia-L’Harmattan. Avril 2014. 88 p. ISBN 978-2-8061-0143-3. pp 19-33. www.editions-harmattan.fr/index.asp?navig=catalogue&obj=livre&no=43105.

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Les études sur la maladie d’Alzheimer mettent en évidence trois aspects importants, précise Magda Aelvoet : « tout d’abord, les médias se focalisent nettement sur la phase terminale de la maladie, qui semble ainsi devenir représentative de tout le processus dégénératif. On dirait que, dès le moment où un diagnostic d’Alzheimer est posé, la personne en question devient automatiquement incapable de prendre des décisions de manière autonome, perd sa personnalité et son identité, et a immédiatement besoin d’une prise en charge. D’autre part, on donne rarement la parole à la personne malade elle-même : en règle générale, on parle à sa place. Enfin, on met fortement l’accent sur le poids de cette maladie qui pèse sur l’entourage immédiat et qui crée donc une image négative. L’attitude de la société à l’égard de ces maladies et de ceux qui en sont atteints produit des effets pervers considérables sur ces derniers, car elle leur met une étiquette qui a pour conséquence le délitement de leurs possibilités, déjà diminuées» M. Aelvoet rappelle le travail de recherche confié par la Fondation Roi-Baudouin au Professeur Baldwin Van Gorp à l’Université catholique de Louvain et rappelle que « les personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer ont besoin de rencontres, de compréhension de leur entourage, de faire partie de leur voisinage, de leur village, leur quartier, leur ville. En un mot, elles veulent continuer à être considérées et traitées comme des êtres humains à part entière. Dans le premier groupe de discussion de personnes malades, créé à Bruges, un participant le disait de façon émouvante : "Nous devons leur montrer que nous sommes et restons des hommes". »

Aelvoet M. Maladie d’Alzheimer. Des lois, des droits et des principes. In Meyer-Heine A (coord.). Ethique, droit et maladie d'Alzheimer. Louvain-la-Neuve : Academia-L’Harmattan. Avril 2014. 88 p. ISBN 978-2-8061-0143-3. pp 19-33. www.editions-harmattan.fr/index.asp?navig=catalogue&obj=livre&no=43105. Van Gorp B, Vercruysse T. Framing et reframing : communiquer autrement sur la maladie d’Alzheimer. Bruxelles : Fondation Roi-Baudouin. 80 p. ISBN 978-2-87212-634-7. Mars 2011.

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Colette Eynard, membre du réseau de consultants en gérontologie ARCG, souligne que l’environnement matériel en institution ne peut pas se réduire à ses aspects techniques. « Pour chacun d’entre nous, en effet, la maison est une référence essentielle, dans la mesure où nous la considérons comme un abri où l’on est maître chez soi. Or une personne atteinte de troubles cognitifs a besoin, plus que n’importe qui, d’un environnement qui lui soit familier, qui lui rappelle ce qu’elle a connu, et ceci à deux conditions : d’une part, que ses droits fondamentaux soient respectés par son environnement familial et professionnel, d’autre part, que ceux qui l’accompagnent respectent sa propre façon d’habiter les lieux. Dans cette perspective, les aménagements sont une forme de communication quand ils lui fournissent des indices qui lui donnent une relative autonomie. Dans le cas contraire, ils peuvent la désorienter davantage. Par ailleurs, la nature et la qualité de ces aménagements sont susceptibles d’induire ou de favoriser certaines attitudes, négatives ou positives, des professionnels qui, selon le cas, accorderont plus de respect et d’estime à ceux qu’ils accompagnent, en les considérant comme libres et égaux. » Pour Colette Eynard, « retrouver les fondamentaux de la maison, telle que nous en avons l’usage, semble donc plus pertinent que d’inventer une architecture spécifique, perçue comme un monde étrange et étranger par ceux qui y sont hébergés plutôt qu’ils ne l’habitent. Pourquoi cela ne serait-il pas possible quand on imagine un lieu collectif ? Parce que le cadre normatif est étouffant et que la notion de contrôle est omniprésente, le droit au choix et au risque ne serait-il souvent qu’un vœu pieux ? La conception du soin qui prévaut en établissement n’est-elle pas souvent trop hospitalière ? A cet égard, le secteur du handicap a beaucoup à nous apprendre.»

Colette Eynard poursuit : « Si la personne reste dans son domicile privé, elle peut se trouver en grand danger, malgré la présence de ceux qui l’aident. Si elle entre en institution, elle bénéficiera d’une certaine attention, mais à quel prix ? Elle sera contrainte de s’en remettre aux autres, au-delà même de ce qui est nécessaire et pourra dès lors éprouver un sentiment de dévalorisation, de relégation, et perdre l’estime d’elle-même parce qu’elle n’a pas réussi son pari de finir ses jours à son domicile. » L’observation menée dans le cadre du programme Eval’zheimer de la Fondation Médéric Alzheimer montre « à quel point ces caractéristiques sont banales : l’environnement étranger ne rappelle rien à la personne malade, « elle n’a plus rien à faire, elle a échangé un espace plein contre un espace vide, enfin son autonomie est en danger puisque ce qu’elle voit ne lui rappelle rien. Les innombrables chariots à usage professionnel qui encombrent l’espace institutionnel ne peuvent que brouiller le message que lui envoie son nouvel environnement, alors que des objets et des meubles à caractère domestique pourraient l’aider à redevenir l’habitant qu’elle était encore tout récemment. Dans la plupart des cas, elle paie donc une sécurité relative par la perte de ses repères. Par ailleurs, les procédures et les normes, ainsi que l’emploi abusif de sigles inutiles (peut-on habiter une UHR [unité d’hébergement renforcée] ou un EHPAD [établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes]) contribuent à faire de ces univers des mondes étranges et étrangers. »

Eynard C. Les relations entre l’éthique et l’environnement matériel et social. Les unités de vie dédiées en question. In Ethique, droit et maladie d'Alzheimer. Louvain-la-Neuve : Academia-L’Harmattan. Avril 2014. 88 p. ISBN 978-2-8061-0143-3. pp 43-50.www.editions-harmattan.fr/index.asp?navig=catalogue&obj=livre&no=43105.

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