Pour son dixième anniversaire, la journée nationale des aidants, du 6 octobre, a eu une importance plus particulière encore compte-tenu de la crise sanitaire. Celle-ci n’a laissé aucun répit aux proches aidants depuis le premier confinement et montre à quel point les difficultés de l’aide sont réelles et les mesures à prendre impératives.

Le 23 octobre 2019, le Premier ministre lançait Agir pour les aidants, un plan d’actions triennal de 17 mesures et 6 priorités, doté de 400 millions d’euros sur la période 2020-2022. Depuis cette date, plusieurs mesures sont entrées en vigueur dont la plus emblématique : l'indemnisation du congé de proche aidant le 1er octobre 2020. L’identification du rôle de proche aidant est maintenant possible dans le dossier médical partagé. La formation des aidants va être accélérée pour toucher plus de 450 000 personnes d'ici 2021.

D’autres grands chantiers comme le « relayage », solution innovante de répit à domicile issue du champ de la maladie d’Alzheimer, ont pris du retard. En effet, le déploiement expérimental a été freiné par l'épidémie de covid-19, le manque de financement et un reste à charge trop important pour les familles hypothéquant néanmoins cette solution. Quoi qu’il en soit, l’accès des aidants à l’information sur ces dispositifs et l’aide aux démarches administratives pour faire valoir leurs droits restent des freins importants à lever. Selon France Alzheimer, seuls 2 % des aidants d’une personne atteinte de troubles neurocognitifs déclarent avoir bénéficié du droit au répit de 500 euros prévu par la loi ASV de décembre 2015 afin de financer les besoins de répit de l’aidant principal.

Si Brigitte Bourguignon, ministre déléguée chargée de l'Autonomie, et Sophie Cluzel, secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées, ont déclaré que 50 % des objectifs du plan seront atteints fin 2020, des chantiers ambitieux restent à mener. Trois mesures sont d’ores et déjà prévues : la facilitation des parcours professionnels des aidants qui ont dû arrêter de travailler durant une longue période pour accompagner un proche, avec notamment un nouveau système de reconnaissance de l’expérience acquise en tant que proche aidant ; la production d’outils d’évaluation simple de la santé des proches aidants et leur diffusion auprès des professionnels de santé ; le déploiement d’une formation à distance renforcée pour les professionnels des établissements et services médico-sociaux, en partenariat avec les universités.

En attendant la mise en place progressive de la cinquième branche du régime général de la sécurité sociale, créée par la loi du 7 août 2020 et dédiée « au soutien à l’autonomie des personnes âgées et des personnes handicapées ainsi que de leurs proches aidants », de nouveaux acteurs émergent dans le champ du soutien aux aidants en emploi : les partenaires sociaux. Selon le dernier baromètre de la Fondation Médéric Alzheimer1, plus de la moitié des aidants de proches atteints de troubles cognitifs sont en activité. Avec l’augmentation de la population âgée en perte d’autonomie et un départ à la retraite plus tardif, ces aidants en emploi seront de plus en plus sollicités. Des solutions sont donc à inventer pour qu’ils puissent concilier une vie professionnelle et une vie personnelle, toutes deux indispensables, tout en prenant soin de leur santé. Gardons à l’esprit que seulement 9 % des aidants ont parlé de leur rôle d’aidant à leur hiérarchie[1]...

Au niveau des branches professionnelles, la négociation obligatoire entre partenaires sociaux en faveur des proches aidants constitue une avancée sociale majeure pour que se généralise cette bienveillance en entreprise.

La rédaction

[1] Fondation Médéric Alzheimer. 3e baromètre « Perte d'autonomie, maladie d'Alzheimer, Aidance : qu’en disent les Français ? » en partenariat avec Malakoff Humanis. www.fondation-mederic-alzheimer.org/sites/default/files/barometre-perte-autonomie-maladie-alzheimer.pdf

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