© Tijana Feterman

Quand faut-il se faire diagnostiquer ? 

Il ne faut pas attendre et ne consulter qu’en cas de troubles affectant la vie quotidienne : ceci constituerait une perte de chance.

Se faire diagnostiquer dès que possible, lorsqu’apparaissent les premiers signes, c’est améliorer son espérance de vie sans perte d’autonomie. En effet, plus le diagnostic de la maladie est posé tôt, plus l’évolution naturelle de la maladie pourra être freinée. Une prise en compte précoce des symptômes permet de créer les conditions d'un environnement favorable au maintien des capacités conservées de la personne malade (souvenirs, habitudes, musique, etc.).

Qui consulter ?

C’est le médecin traitant qui organise le parcours de soins. Si nécessaire, il oriente le patient vers une structure spécialisée :

  • Une consultation mémoire labellisée, habituellement située dans un centre hospitalier (lien annuaire).
  • Un centre mémoire de ressources et de recherche, situé dans un centre hospitalo-universitaire. Il est le référent pour les consultations mémoire de la région afin d’apporter une aide au diagnostic de cas complexes : cas atypiques par exemple. Il dispose aussi d’une consultation mémoire labellisée classique.

Certains neurologues libéraux assurent le diagnostic en s’appuyant sur une organisation permettant la réalisation des tests spécifiques et le suivi des patients.

Intérêts du diagnostic précoce

Même en l’absence d’un traitement curatif ou symptomatique majeur, le diagnostic précoce présente plusieurs intérêts :

Pour la personne malade, il s’agit de :

  • Nommer la maladie pour comprendre et accepter l’origine des troubles.
  • Déterminer l’origine des troubles mnésiques, qui, dans certains cas, n’ont rien à voir avec la survenue d’une maladie neurodégénérative. Des troubles de mémoire peuvent être en rapport avec une dépression, un trouble du sommeil, une anomalie du fonctionnement de la thyroïde, etc. pour lesquels il existe des traitements spécifiques.
  • Entrer dans un parcours de prise en charge, de prise en soin et d’accompagnement coordonné avec une organisation adaptée
  • Connaitre son diagnostic en cas d’examens médicaux pour une autre maladie ou une intervention chirurgicale avec anesthésie générale. Des précautions particulières seront alors prises.
  • Avoir le temps de s’adapter et de s’organiser pour plus tard (directives anticipées, mandat de protection future, stratégies patrimoniales, etc.).
  • Bénéficier précocement des actions pour retarder l’évolution de la maladie : interventions psycho-sociales et environnementales, comme l’orthophonie (par exemple créer avec la famille les conditions favorables pour la persistance d’une communication lorsque le langage verbal ne sera plus possible) ou l’ergothérapie (réhabilitation cognitive : créer et baliser sa journée de routines, etc.).
  • Bénéficier de l’information, du soutien et de l’aide des associations de bénévoles : France Alzheimer (écoute téléphonique, permanence, cafés mémoire, éducation thérapeutique du patient / éducation pour la santé), les centres communaux d’action sociale (CCAS), les associations sportives, culturelles, etc.
  • Pouvoir contribuer à la recherche et entrer dans un essai clinique thérapeutique (favoriser l’estime de soi).

Pour la famille, il s’agit de :

  • Comprendre les changements chez son parent malade et déculpabiliser.
  • Ne plus être seule et être intégrée dans le parcours de vie et santé de la personne malade.
  • Avoir le temps de s’adapter et de s’organiser pour plus tard (stratégies patrimoniales, conciliation avec une vie professionnelle, etc.)
  • Bénéficier de l’information, du soutien et de l’aide des associations de bénévoles : France Alzheimer (écoute téléphonique, permanence, groupe de parole, formation des aidants), les CCAS, les associations sportives, culturelles, etc.
  • Etre accompagnée pour sa santé et son droit au répit.
  • Pouvoir contribuer à la recherche et entrer dans des études portant sur le binôme aidant/aidé ou spécifiquement sur le proche-aidant.
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