Ce slogan remis au goût du jour tire son origine de la locution latine Nihil de nobis, sine nobis.  Il suggère qu’aucun aménagement, aucune décision, aucune politique ne devrait être mené sans la participation active de ceux qui sont directement concernés.

Dès les années 1990, les personnes en situation de handicap s’en sont emparées pour fonder leurs légitimes revendications démocratiques. Elles souhaitaient sensibiliser la société au fait que leur parole était trop rarement prise en compte dans les politiques publiques, alors qu’elles disposaient d’une expertise réelle sur leur situation. Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer se sont naturellement reconnues dans ce combat. À compter de 2002, en Écosse, elles ont constitué un groupe pour porter leur voix, faire changer le regard sur la maladie et faire reconnaître leurs besoins dans les politiques publiques. Cette démarche s’est étoffée et les groupes de personnes malades ont trouvé un écho au niveau européen en 2012 et au niveau mondial en 2014.

Constatant qu’en France, la voix des personnes ayant la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée demeure trop souvent marginalisée, voire disqualifiée, sous prétexte que leurs capacités cognitives sont altérées ou que leur façon d’exprimer leurs idées est rendue difficile par la maladie, la Fondation Médéric Alzheimer a contribué à mettre en place des « groupes d’expression » de personnes malades ainsi que des groupes composés de personnes malades expertes.

Ces groupes ne sont pas tant un lieu d’expression des difficultés rencontrées, comme pourraient l’être des groupes de parole, au sens thérapeutique du terme, mais davantage un lieu de débat et de partage. Leur objectif n’est pas de proposer une interprétation psychologique de ce qui est dit mais d’offrir aux participants l’opportunité de partager leurs expériences. Les personnes en situation de handicap cognitif peuvent y formuler leurs souhaits sur l’évolution du regard que la société porte sur elles, donner leurs avis sur les solutions d’accompagnement mises à leur disposition ou exprimer leurs attentes vis-à-vis de la recherche médicale et médico-sociale. C’est finalement un endroit où les personnes malades peuvent trouver du plaisir à penser et à échanger leurs idées.

Pour que le mot d’ordre « Rien pour nous, sans nous » s’inscrive dans la réalité, il est nécessaire de créer les conditions propices à l’expression de cette parole. Avec un accompagnement approprié du groupe par un professionnel facilitant les échanges, les personnes ayant des difficultés cognitives peuvent formuler leurs idées et exprimer leur pensée.

Consciente des difficultés auxquelles ces personnes sont confrontées, la Fondation Médéric Alzheimer s’efforce de créer des conditions favorables pour que leur parole soit davantage entendue et prise en compte. Elle vient ainsi de publier un guide Animer un groupe d’expression dans sa collection Repères Alzheimer. Cette brochure tire les enseignements des groupes d’expression qu’elle a mis en place depuis 2016 et expose de manière étayée la méthodologie qui en résulte. Puisse-t-elle inspirer les structures d’accueil et d’hébergement qui souhaiteront s’engager dans cette démarche.

Pour la Fondation Médéric Alzheimer, être à l’écoute des personnes avec des troubles cognitifs liés au vieillissement et relayer leur parole est essentiel. C’est le préalable indispensable à l’édification d’une société véritablement inclusive à laquelle nous aspirons tous.

La rédaction

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