Dire que les femmes ne sont pas épargnées par la maladie d’Alzheimer est un doux euphémisme. Au contraire, elles y sont partout surreprésentées, que ce soit parmi les aidants, les professionnels du social et du médico-social ou encore parmi les personnes malades elles-mêmes. ❞

L’essentiel de l’accompagnement de la maladie d’Alzheimer repose aujourd’hui sur les femmes.

D’abord par l’aide informelle qu’elles apportent aux personnes âgées dépendantes, puisque 60 % des aidants à domicile sont des femmes. Cette moyenne cache une autre réalité qui confirme le surinvestissement des femmes dans l’aide informelle : plus la distance géographique est importante et plus le lien avec l’aidé est distant, plus les femmes sont nombreuses. La part des femmes parmi les aidants n’appartenant pas au cercle familial passe alors à 75 % (DREES, 2019). L’on sait que l’essentiel de l’aide quotidienne (courses, ménages, démarches administratives, aide financière...) et du soutien à domicile repose sur les proches. Quel que soit le niveau de services et de solutions à proximité du lieu de vie de la personne aidée, le soutien à domicile fait appel dans 80 % des cas à l’aide familiale et ainsi à l’aide des femmes (Rapports de la Cour des comptes 2005 et 2016). Épouses, filles, petites-filles, trois générations d’aidantes qui constituent la clé de voûte d’un système qui repose essentiellement sur l’investissement des familles.

Ce sont également les femmes qui assurent la plus grande partie de l’aide formelle. Les métiers du « care » que ce soit dans le domaine social (assistante sociale, conseiller en économie sociale et familiale, etc.) ou médico-social (assistante de soins en gérontologie, auxiliaire de vie sociale, etc.) sont quasi-exclusivement occupés par des femmes. Par exemple, elles représentent 87 % du personnel employé en EHPAD (DREES, 2017). En même temps, elles sont beaucoup moins nombreuses dans les fonctions de direction et dans les métiers du « cure » (médecin, gériatre,etc.), même au sein des EHPAD (DREES, 2017). Même si l’on observe une légère évolution de cette réalité depuis quelques années, la répartition des responsabilités, et ainsi des salaires, reste très inégalitaire dans le domaine de l’accompagnement de la maladie d’Alzheimer.

Cela tient en grande partie aux rôles sociaux distribués aux enfants dès leur plus jeune âge. L’éducation reçue par les jeunes filles est plus propice à favoriser le « prendre soin ». Mais cela tient également aux politiques publiques qui peinent encore à proposer des solutions adaptées aux besoins spécifiques des femmes.

Omniprésentes, les femmes sont pourtant invisibles.

L’aide informelle, apportée dans un cadre familial et donc privé, est peu reconnue. L’indemnisation du congé de proche aidant, prévu par la loi du 24 décembre 2019 relative au financement de la sécurité sociale pour 2020, va dans le bon sens. Encore faut-il que les aidants soient prêts à se déclarer auprès de leur employeur. Les aidants en activité professionnelle repoussent le plus longtemps possible le moment d’informer de leur situation leur employeur de peur d’être stigmatisés (Baromètre Fondation April/BVA, 2019). Quand ils le font, c’est en général tardivement, quand le stress et l’épuisement sont déjà installés. La difficile conciliation entre travail et aide familiale, ressentie par nombre d’aidants, et particulièrement exprimée par les aidants d’une personne vivant avec une maladie neuro-dégénérative, peut conduire à un ralentissement de l’évolution professionnelle. Nombre d’aidants déclarent être obligés de s’arrêter de travailler de manière ponctuelle ou récurrente pour aider un proche dépendant (Étude Agir pour les Salariés Aidants, Fondation Médéric Alzheimer, 2017). Les femmes étant plus souvent aidantes, elles sont davantage exposées au risque de devoir faire un choix entre aide familiale et évolution professionnelle, souvent au prix de la deuxième. Cela a nécessairement pour effet un ralentissement de leur carrière, accompagné d’un coût économique (perte de salaire, baisse des droits à la retraite) et social (statut hiérarchique, risque de perte d’indépendance financière) important.

Les métiers du social et du médico-social sont souvent précaires et très difficiles. Le taux de contrats à durée déterminée (CDD) et d’intérim y est élevé et certains de ces métiers sont également mal reconnus financièrement. Comme le souligne le rapport El Khomri sur les métiers du grand âge et de l’autonomie, remis à la ministre des Solidarités et de la Santé en octobre 2019, les rémunérations des aides-soignants et des accompagnants à domicile sont faibles et leur évolution est très limitée. Un chiffre éloquent y est rappelé : le taux de pauvreté des intervenants à domicile est de 17,5 % contre 6,5 % en moyenne pour l’ensemble des salariés. Ces métiers, essentiellement occupés par des femmes, sont également peu connus et peu valorisés socialement. Les aides-soignantes, par exemple, peinent à valoriser des compétences qui, dans le domaine privé, relèveraient de qualités dites « naturelles ». Leurs compétences professionnelles entrent d’une certaine manière en concurrence avec le rôle social généralement attribué aux femmes du « prendre soin ». Ces représentations sociales persistantes contribuent à rendre le travail de ces femmes peu visible et peu valorisant alors que l’on sait qu’il est indispensable au quotidien et fait appel à un vrai engagement professionnel.

Enfin, les femmes représentent 60 % des personnes malades.

Pourquoi les femmes sont-elles également surreprésentées parmi les personnes malades ? Plusieurs explications sont avancées. D’une part, les femmes ont une espérance de vie plus longue que les hommes. La maladie d’Alzheimer étant une maladie liée à l’âge, les femmes ont donc plus de risque de développer une maladie neuro-dégénérative telle que la maladie d’Alzheimer. Ce phénomène identifié il y a plusieurs décennies est constaté dans la plupart des pays développés. D’autre part, certains attributs biologiques spécifiques aux femmes peuvent être un facteur d’explication. Des études américaines ont montré que certaines caractéristiques hormonales, notamment la chute d’œstrogènes après la ménopause, pourraient constituer un facteur de risque. Au-delà des caractéristiques physiologiques, la distribution des rôles sociaux entre hommes et femmes joue à nouveau un rôle dans le risque de développer la maladie d’Alzheimer. En effet, les femmes ont longtemps eu des modes de vies plus sédentaires que les hommes, un niveau d’étude moins élevé et un taux d’emploi moins important, qui les auraient davantage exposés à la maladie, les études et l’emploi étant des facteurs protecteurs. Les modes de vie ayant évolué ces dernières décennies et le niveau d’étude et d’activité professionnelle des femmes ayant beaucoup augmenté, la part des femmes parmi les nouveaux cas commence à diminuer, mais les inégalités d’exposition au risque sont toujours importantes.

Le domaine de la maladie d’Alzheimer n’échappe pas aux inégalités hommes-femmes qui structurent notre société. Elles y sont même accrues. Si certains facteurs de risque relèvent d’attributs organiques, l’essentiel des inégalités trouve ses racines dans des raisons sociales et culturelles. Que ce soit en tant que proches aidantes, en tant que professionnelles de l’accompagnement ou en tant que personnes malades, les femmes ont beaucoup plus de risque que les hommes d’être concernées ou directement touchées par la maladie d’Alzheimer au cours de leur vie.

Souhaitons que le mouvement de prise de conscience collective qui se joue en ce moment concernant la place des femmes dans notre société bénéficie au champ de l’accompagnement de la maladie d’Alzheimer. Souhaitons également que les besoins spécifiques des femmes dans ce domaine soient mieux définis et mieux pris en compte.

Développer des solutions adaptées permettrait de mieux valoriser les métiers de celles qui accompagnent les personnes malades au quotidien ; d’améliorer les chances des futures générations de femmes de mener leur carrière comme elles le souhaitent ; de réduire la prévalence de la maladie chez les femmes. En résumé, elles permettraient de réduire le risque auquel les femmes sont surexposées à tous les moments de leur vie : être touchées par la maladie d’Alzheimer. L’origine socioculturelle de ces inégalités criantes nous donne une marge de manœuvre réelle, qui fait qu’une action volontariste pour les réduire n’est pas seulement possible, elle est indispensable.

Retrouvez sur le site de Ouest France la tribune d’Hélène Jacquemont
« Maladie d’Alzheimer : une triple peine pour les femmes »

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