En 2019, le Conseil d’État a confirmé la décision de déremboursement des médicaments anti-Alzheimer et souligné que les interventions non médicamenteuses étaient essentielles pour les personnes atteintes de la maladie. En l’absence de médicament, c’est la prévention de la maladie et l’accompagnement au quotidien des personnes malades et de leurs aidants qu’il convient de développer, dans le cadre d’une société bienveillante et inclusive.

L’année 2019 a été une année d’intense réflexion, qui laisse toutefois dans l’expectative. Les travaux de concertation préalables aux rapports Libault, El Khomri et Dufeu-Schubert ont réuni l’ensemble des parties prenantes pour alimenter la préparation de la loi Grand âge et autonomie, attendue pour l’été 2020. Par ailleurs, des avancées ont eu lieu en 2019 : l’encouragement de nouvelles formes d’habitat inclusif entre le domicile et l’établissement ; le droit de vote sans contrôle du juge pour les personnes sous tutelle ; la conciliation entre vie personnelle et vie professionnelle des aidants désormais inscrite dans la négociation collective de branche en entreprise. Dans ce large périmètre du vieillissement et de la perte d’autonomie, la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées continueront-elles à être prises en compte dans leur singularité ? Le collectif Alzheimer Ensemble, constitué d’acteurs indépendants pluridisciplinaires s’est mobilisé pour favoriser l’émergence d‘une société accueillante, inclusive et solidaire vis-à-vis des personnes malades et de leurs proches dans les territoires.

Enfin, l’année 2019 s’est achevée avec la fin du Plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019, sans que l’on en sache ni les modalités d’évaluation, ni les orientations futures.

La rédaction

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