Elles crient. Elles exigent. Elles tempèrent. Elles nuancent… Jusqu’il y a peu, nous n’entendions que des voix en anglais : celle d‘un Richard Taylor ou d’une Christine Bryden, par exemple, pour ne citer que deux de nos plus vieux amis. Voici que des voix françaises s‘expriment à leur tour.

Ce sont des personnes, souvent jeunes, que la maladie d’Alzheimer a aujourd’hui frappées. Elles nous rappellent qu’elles sont là, parmi nous, avec leur personnalité, leurs désirs, leurs frustrations, leurs regrets.

  Blandine Prévost, trente-huit ans, nous interpelle : « En face de vous, regardez la personne que je suis et non la maladie qui m’habite ». Elle mène, dit-elle, un triple combat : « ne pas perdre mes capacités, me battre pour les garder le plus longtemps possible » ; « m’accepter telle que je suis ou plutôt telle que je ne suis plus et ne serai plus » ; « m’inventer des solutions, m’inventer un avenir». De ce dernier combat est née l’association Ama Diem (Aime le jour avec et malgré la maladie) (www.espace-ethique-alzheimer.org, 13 septembre 2011).

  Fabienne Piel, qui a été diagnostiquée à quarante-deux ans et qui a fondé l’association La Vie sans oubli, abjure les malades jeunes de « se battre contre le raz-de-marée qui fait de cette affection une affection de la vieillesse ». L’une et l’autre témoignent dans le dernier numéro de La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer, dont l’enquête, menée avec le Centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes, démontre l’inadaptation des structures de soin ou d’accueil aux besoins de ce type de personnes malades (www.fondation-mederic-alzheimer.org, septembre 2011).

  Même si les Blandine et les Fabienne ne représentent, statistiquement, qu’un faible pourcentage des personnes atteintes, peut-être cependant sont-elles, d’une certaine façon, emblématiques de la situation présente, marquée plus que jamais par le doute, qui est aussi parfois le commencement de la sagesse.

  Le doute, nous le savons depuis plusieurs années, ébranle jusqu’à la définition même de la maladie. Le numéro spécial de la Revue du Praticien est intitulé LES maladies d’Alzheimer, pour bien montrer « les limites de cette dénomination unique et l’intérêt d’une remise en cause du cadre nosologique actuel ». Fabrice Gzil, philosophe et responsable du Pôle Etudes de la Fondation Médéric Alzheimer, s’interroge, dans le même numéro, sur la pertinence du mot démence pour caractériser la maladie, ce qui engage des choix conceptuels, scientifiques et éthiques tout à fait décisifs » (La Revue du praticien, septembre 2011). L’émergence actuelle  des bio-marqueurs, qui découple le diagnostic de l’expression clinique, fait bouger les frontières entre le vieillissement normal et la maladie proprement dite et pose donc de nouveaux défis aux chercheurs et aux cliniciens (Neurology, 14 septembre 2011).

  Le diagnostic n’est évidemment pas à l’abri de ce questionnement généralisé. Ne parlons même pas ici de ce que l’on appelle le diagnostic précoce, toujours l’objet d’une interrogation éthique. Marie-Pierre Pancrazi, psycho-gériatre, raconte qu’elle a dû parfois revenir sur des annonces insuffisamment fondées. Ces « désannonces » concernaient soit des personnes au stade du déficit cognitif léger, soit des formes où le versant psychiatrique et psychologique n’avait pas été pris en compte (La Lettre de l’AD-PA, Association des directeurs au service des personnes âgées, septembre-octobre 2011).

  Mais le doute mine surtout les anciennes certitudes de la thérapeutique biomédicale. « Il aura fallu trente années pour que naisse et meure la théorie cholinergique, écrit ainsi le Professeur Joël Ménard, président du comité scientifique de la fondation Plan Alzheimer. Que l’on privilégie la cascade amyloïde ou les anomalies de phosphorylation de la protéine tau, on n’est guère rendu actuellement qu’à la deuxième dizaine d’années de recherche sur ces concepts physiopathologiques, sans avoir encore recueilli le moindre signal encourageant pour la thérapeutique. Il faut donc à la fois persévérer en évitant les erreurs grossières et les simplifications abusives, et chercher ailleurs, mais où ? » (La revue du Praticien, op.cit.)

  Il ne faut donc pas s’étonner que la commission de la Transparence de la Haute autorité de santé (HAS) se pose des questions sur le taux de remboursement des quatre molécules actuellement disponibles, avec pour conséquence possible un déremboursement total ou partiel. Beaucoup de praticiens s’inquiètent cependant de ce tournant annoncé. « Même si leur efficacité est modeste et s’ils ont des effets secondaires connus, ce ne sont pas des placebos, ce sont de vrais médicaments », s’inquiète Christophe Trivalle, praticien hospitalier, qui redoute « un retour en arrière de vingt-cinq ans » : « on en reviendra à la démence sénile et au bon vieux gâtisme d’antan » (Le Monde, 20 septembre 2011). Si le professeur Dartigues (Université Victor Segalen, de Bordeaux), le professeur Bruno Dubois (La Pitié Salpêtrière, Paris), ou le professeur Florence Pasquier (Centre mémoire du CHU de Lille) partagent une telle indignation, le professeur Olivier Saint-Jean (hôpital Georges-Pompidou, Paris) trouve au contraire « totalement scandaleux de rembourser plus de deux cents millions d’euros par an pour des traitements qui ne servent à rien » (Le Monde, 21 septembre 2011; La Revue du praticien, op.cit. ; www.lepoint.fr, 26 septembre 2011).

  Une telle contagion du doute conduit peut-être aujourd’hui, chez les acteurs de la planète Alzheimer, à l’émergence d’une certaine forme de sagesse.

  Le premier symptôme de ce nouvel esprit, c’est la volonté, de plus en plus présente, de ne point progresser sans évaluer, à chaque pas, les résultats de ce que l’on tente. Mais comment évaluer les interventions non médicamenteuses, pour lesquelles la méthodologie traditionnelle, à base de randomisation, de groupes témoins, de tests en aveugle, se révèle impossible ou difficile ?  Le réseau international d’expertise Wisdem propose de les soumettre à des exigences de preuve différentes en termes de validité interne (capacité de l’étude à produire des résultats attribuables à la variable indépendante plutôt qu’à des facteurs confondus avec celle-ci) et externe (possibilité de généralisation à la population entière de résultats obtenus sur un échantillon).  L’efficacité clinique peut être notamment exprimée sous forme de comportements positifs ou négatifs, de compétences cognitives, d’effets sur le partenaire aidant, de compétences sociales, de capacités fonctionnelles, d’émotions appropriées, de santé physique. Dans le même esprit, l’utilité des technologies au plan individuel sera évaluée à partir des besoins de base de la personne et des difficultés qu’elle rencontrera pour les satisfaire avec dignité, autonomie et accomplissement de soi (www.wisdem.org, 28 septembre 2011). La mesure des besoins, voilà en effet la formule-clé de toute évaluation : c’est ainsi que l’on ne mesurera plus le fardeau des aidants à la lourdeur de la dépendance du proche, mais à la perception que l’aidant lui-même se fait de sa situation et de son rôle. Saisir cette complexité conditionne l’acceptation de tout dispositif de soutien (Gériatrie, Psychologie, Neuropsychiatrie du Vieillissement, septembre 2011).

  Sans doute faut-il lire un autre signe de cette nouvelle sagesse dans la redécouverte des « chemins convergents » du soin et de l’accompagnement. Toujours selon les experts de Wisdem, présents au sommet mondial pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer, en septembre 2011 à Madrid, les approches biomédicales et non médicamenteuses ne doivent plus être opposées, mais coordonnées, en respectant le choix, l’implication émotionnelle, la reconnaissance de soi, le sens personnel, les valeurs et les capacités de chacun (www.wisdem.org, op.cit. ; www.alzheimerinternacional2011.org, 23 septembre). Des gérontologues français proposent ainsi une thérapie ambulatoire de préservation des acquis (Revue du praticien, op.cit.). Plutôt que de se focaliser sur des symptômes ou des résultats de tests, des psychologues américains préfèrent mettre l’accent sur la « cognition sociale », c’est-à-dire l’ensemble des processus qui permettent à une personne d’interagir adéquatement avec les autres (Dementia, 20 septembre).

  Cette dialectique du doute et de la sagesse débouche aujourd’hui sur l’élaboration d’une véritable Charte Alzheimer Ethique et Société, qui pose avec force « le droit de la personne malade à être, ressentir, désirer, refuser ».  Dans le même temps, le professeur Joël Ménard a rappelé, dans son intervention à l’Université d’été de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA), l’absolu « devoir de recherche » : l’un ne va pas sans l’autre. Comme l’écrit Emmanuel Hirsch, directeur de l’EREMA, cette « maladie du silence (…) nous interroge au plus profond de notre être, individuel et collectif. Elle exprime la réalité ancestrale de notre propre vulnérabilité, réduisant à néant nos illusions de toute puissance scientiste » (www.espace-ethique-alzheimer.org, 16 septembre 2011).

Jacques Frémontier

Journaliste bénévole

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