Ne reste-t-il vraiment qu’un choix entre deux solutions extrêmes : ou bien le maintien à domicile, avec sa conséquence inéluctable, l’épuisement de l’aidant familial (que tentent de limiter ou de corriger toutes les formules d’hébergement temporaire) ; ou bien l’entrée en institution, avec son cortège d’obligations bureaucratiques et de restrictions de la liberté ? Un peu partout dans le monde, des réflexions s’approfondissent, des initiatives se font jour, qui tentent d’échapper à cette alternative.
Small is beautiful : nées dans les années 80, les petites unités de vie se situent encore à la marge du paysage des structures d’hébergement pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Pour Marie-Jo Guisset-Martinez, de la Fondation Médéric Alzheimer, un « comme chez soi » possible à plusieurs devient de plus en plus une idée-force, sous les différentes appellations adoptées par les promoteurs : domicile collectif, logements regroupés, maison communautaire de quartier, domicile partagé. La formule est simple : moins de vingt-cinq résidants insérés dans la cité et au cœur de la communauté locale. La Fondation Médéric Alzheimer a réalisé une enquête auprès de quatre cent soixante de ces structures emblématiques d’une recherche de proximité et d’un accompagnement individualisé dans un environnement largement non institutionnel. La priorité donnée au caractère familier, convivial et aux relations avec l’extérieur dans un souci d’ancrage local et d’ouverture est affichée pour près de la moitié des structures interrogées. Pour l’autre moitié, ce sont le professionnalisme, l’environnement sécurisé, l’implication des familles qui constituent les atouts majeurs. (La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer , www.fondation-mederic-alzheimer.org , juillet 2009 ; www.lagedor.fr , 21 juillet 2009).
L’Allemagne, les Pays Bas, le Royaume Uni sont aujourd’hui en pointe pour la mise en œuvre de ce type d’expérience. Une équipe de chercheurs berlinoise s’est intéressée à la vie de personnes âgées, le plus souvent atteintes de la maladie d’Alzheimer, dans des appartements situés au cœur de la ville, accueillant chacun six à douze résidants. Les aides sont apportées par des professionnels libéraux, indépendants de tout établissement. Par rapport aux personnes accueillies en unité spécialisée, les bénéficiaires de cette formule reçoivent un peu moins de psychotropes, mais leurs symptômes dépressifs et leurs troubles du comportement restent équivalents. Les chercheurs suggèrent cependant que l’accueil en petite unité de vie constitue une option raisonnable pour une partie des sujets âgés qui ne peuvent plus vivre à domicile(www.revuedegeriatrie.fr , 15 juillet 2009; 19th IAGG World Congress of Gerontology and Geriatrics , Paris, 5-9 juillet 2009).
A la limite, les nouvelles technologies permettraient, dans certaines conditions, de développer le maintien à domicile. Une équipe de chercheurs d’Eindhoven (Pays Bas) a suivi un panel de quarante personnes au stade léger de la maladie, dont le domicile avait été équipé de dispositifs techniques appropriés, après une analyse de leurs besoins et un temps de formation. Les bénéfices rapportés sont le confort, une sensation de sécurité, davantage d’autonomie et un fardeau moindre pour l’aidant. Les chercheurs concluent à la faisabilité du projet, mais à la condition que les différentes disciplines puissent travailler en équipe avec un seul objectif : le soutien aux personnes dans leur vie quotidienne (www.revuedegeriatrie.fr , 15 juillet ; 19th IAGG World Congress of Gerontology and Geriatrics , Paris, 5-9 juillet).
Certains redoutent cependant que la nouvelle loi Hôpital, patients, santé, territoires ne « fragilise le développement de ces structures alternatives » à taille humaine qui naissent en milieu urbain ou rural à l’initiative du secteur associatif ou mutualiste, de centres communaux d’action sociale ou de communes. D’après ces critiques la loi « modifie en profondeur les modalités d’instruction des demande d’autorisation de création, d’extension et de transformation des institutions sociales et médico-sociales, dont les petites unités de vie (…). Dans ce contexte, craignent-ils, il ne reste plus beaucoup de place pour les structures innovantes » (Direction(s), septembre 2009) ;www.agevillagepro.com , 7 septembre 2009).
Derrière toutes ces recherches de nouvelles formules d’hébergement se profile toujours l’éternelle question philosophique ou éthique, qui se traduit, dans la vie de tous les jours, en termes simplement juridiques : la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer est-elle un individu souverain, un sujet de droit, ou bien un non sujet, un demi fantôme, quelqu’un qu’il convient avant tout de protéger de soi-même ?
Prenons un exemple concret : les directives anticipées. En France comme ailleurs, elles ont du mal à s’imposer face à l’inertie des institutions, voire des familles. Une équipe de recherche de l’Université de Newcastle (Grande Bretagne) constate même qu’elles sont rarement utilisées : les proches revendiquent l’exclusivité des initiatives dès que la personne présente des signes de démence. Une recommandation a été élaborée par ces chercheurs pour inciter les professionnels à promouvoir l’usage des directives anticipées. En Australie, l’Université de Nouvelles-Galles du Sud a même créé un service dédié à ces directives en partenariat avec des médecins généralistes et spécialistes, ainsi qu’avec le personnel d’un établissement accueillant des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (Dementia , août 2009).
Des policiers américains avaient émis l’idée que l’on pourrait contraindre ces personnes à porter un bracelet électronique, ce qui faciliterait les recherches en cas de fugue. Une commission d’études du Sénat vient de conclure par la négative : « Si cela était obligatoire, qui déciderait ? Le médecin ? L’établissement d’hébergement ? La famille ? La police ? » La présidente de la Commission préconise de recommander l’utilisation du bracelet, mais sur une base purement volontaire (Indiana News , 19 août).
En France, des personnalités de la majorité et de l’opposition s’inquiètent d’un projet gouvernemental qui, selon elles « permettrait au directeur d’une maison de retraite de confiner une personne âgée dans son lit ou dans sa chambre, ou, pour les mieux lotis, dans une unité de l’établissement ou l’enceinte de son parc ». Faut-il fermer les portes pour retenir des personnes désorientées n’ayant pas pu consentir à leur entrée en établissement ? « Aucune disposition législative n’encadre l’entrée et le maintien en maison de retraite d’une personne qui n’a pu y consentir. Aucune disposition n’encadre non plus les recours des proches qui peuvent intenter un procès en responsabilité civile contre une maison de retraite, ce qui risque d’exposer inconsidérément les directeurs d’établissements. La généralisation des mesures coercitives accentuerait évidemment le phénomène ». Elle risquerait d’inciter les personnels à « se montrer des gardiens vigilants plutôt que des animateurs inspirés des moments que les personnes âgées peuvent encore vivre » (www.liberation.fr , 4 septembre 2009; www.news.yahoo.com , même date ; www.agevillagepro.com , 6 septembre ; ENSP, Conférence de consensus , 24-25 novembre 2004).
Beaucoup dépend, en définitive, de la représentation de la personne malade que la société se construit chaque jour au gré des images diffusées par les medias, par l’école, par la rumeur de la rue, et qui évoluent lentement, trop lentement. Rien n’est plus difficile que de trouver l’image juste. Un bon exemple nous en est fourni par l’anecdote d’un message choc conçu par une célèbre agence de publicité, qui devait sensibiliser le grand public à la maladie d’Alzheimer. On y aurait vu des personnes âgées circulant pieds nus, mangeant de la nourriture pour chiens ou urinant dans un magasin. Une pétition mise en ligne a obtenu le retrait de cette séquence « réalisée avec tous les codes du film d’horreur » (alzheimer-autrement.org, www.lepost.fr , 2 septembre 2009. www.arretsurimages.net lagedor.fr , 8 septembre 2009.www.agevillagepro.com , 7 septembre 2009). 
Les lecteurs habitués de cette revue de presse ont appris, depuis un certain temps, à faire la connaissance de Richard Taylor, cet Américain atteint de la maladie, qui publie chaque mois une Lettre d’information. Une fois de plus, nous avons envie de lui donner la parole : « La communauté médicale, la société, la culture, l’histoire tentent de nous convaincre que nous sommes ceci ou ne sommes pas cela. Nous sommes nous-mêmes et nous devons être l’intégralité de nous-mêmes. Nous sommes aussi une personne avec la maladie d’Alzheimer qui aime, qui a des besoins et qui vit avec ses aidants » (Alzheimer’s From the Inside Out Newsletter n°17, juillet 2009). 
Peut-être serait-ce à lui, ou à ses frères en dignité et en souffrance, qu’il faudrait demander de mettre au point la juste image.
Jacques Frémontier
Journaliste bénévole

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