L’heure, en cette veille de Noël, n’est sûrement pas aux débordements d’optimisme. La cinquième conférence mondiale sur les essais cliniques dans la maladie d’Alzheimer, qui s’est tenue à Monaco, vient de nous le rappeler : les recherches sur les traitements ciblant la protéine amyloïde n’ont abouti qu’à des « résultats décevants », sauf, peut-être, aux stades dits « prodromaux », c’est-à-dire très longtemps avant l’apparition des symptômes (ce qui rendrait leur application thérapeutique fort problématique...) (www.ctad.fr, 30 octobre 2012).

Une fois encore, il nous faut le rappeler : loin de nous décourager, cette déception doit nous pousser à centrer plus que jamais toute notre action sur la personne malade, sa qualité de vie, ses besoins, voire ses désirs. Nous persuader, encore et toujours, que « chaque personne malade est unique, l’intensité et la nature des troubles sont donc différents d’un individu à l’autre » (www.francealzheimer.org, novembre 2012).

Unique et, dans le même temps, multiple : appartenant, ou se souvenant d’avoir appartenu, ou ayant rêvé d’appartenir à un couple, à une famille, à une équipe...  Pour le plaisir parfois, ou le déplaisir aussi de l’un comme des autres.

Cette implication, cette intrication se vit trop souvent dans la souffrance.

Le paroxysme de cette souffrance, c’est la maltraitance. Sous sa forme financière, beaucoup plus fréquente qu’on ne le soupçonne, elle peut même être mortelle. Le maltraitant est souvent un membre de la famille, vivant avec la victime, et qui est économiquement dépendant de celle-ci (Revue de gériatrie, octobre 2012).

A l’inverse, la souffrance de la famille peut, elle aussi, s’intensifier jusqu’à devenir une véritable maladie. « Les crises liées au grand âge bouleversent les repères au sein de la famille, parfois jusqu’à la rendre « malade », écrit Pierre Charazac, psychiatre et psychanalyste. « Les soignants doivent analyser les interactions entre la personne âgée et sa famille pour mettre à jour le fonctionnement de l’appareil psychique familial » (Santé mentale, octobre 2012).

Il est vrai, cependant, que l’image de la maladie est en train de changer. L’apparition de médicaments, même s’ils ne guérissent pas et ne traitent que des symptômes, « a, d’une certaine façon, déculpabilisé les familles, alors qu’à l’époque on pouvait chercher les causes de la maladie dans l’histoire familiale », analyse la sociologue Laëtitia Ngatcha-Ribert, qui a consacré sa thèse à « La Construction sociale d’une maladie » (www.dunod.com, octobre 2012 ; Actualités sociales hebdomadaires Magazine, 26 octobre 2012).

Mais rien ne semble apaiser la souffrance de l’« enfant-soignant » face à la dégradation de l’état de santé du parent âgé, constate Marguerite Charazac-Brunel, psychanalyste. « La difficulté à accepter l’échec, à abandonner le désir de perfection dans ses actes d’aide et de soin, la fragilisation du lien et la désillusion face à un parent qui peut adopter une attitude hostile ou sans reconnaissance, induisent une dépression hostile du soignant », hostilité qui peut se retourner sur son conjoint et sa famille, ou sur ses collègues de travail (Santé mentale, octobre 2012).

C’est peut-être à l’approche de la fin de vie de la personne malade que la famille connaît sa pire épreuve, même (et surtout) si l’expérience est souvent à double sens. « C’est terrible, vous savez Madame, de souhaiter la mort de sa mère ! » Combien de fois ai-je entendu ces mots dans la bouche d’une fille désespérée, la voix vibrante, entre le cri et le murmure ? » témoigne Catherine Ollivet, présidente de France Alzheimer 93, qui évoque très justement l’oscillation entre « deux espérances » : « que la souffrance morale inouïe (...) de cette vie qui n’en est pas une et de cette mort qui ne l’est pas plus, s’arrête enfin, mais aussi que cette main que nous tenons avec tant d’amour ne devienne pas froide, puis glacée en si peu de temps » (www.espace-ethique-alzheimer.org, novembre 2012).

Face aux décisions à prendre dans cette épreuve (par exemple, le consentement à la mise en place d’une nutrition artificielle), les parents proches se fient à leur intuition, par rapport à leurs propres préférences, en tenant compte du bien-être de la personne et de sa souffrance, alors que les représentants légaux traditionnels adoptent une attitude délibérative, s’appuyant sur les autorités médicales et judiciaires (International Journal of Geriatrics and Psychiatry, octobre 2012).

Aujourd’hui, avec l’allongement de la durée de vie et la mort à l’hôpital, bien des personnes arrivent à un âge certain sans jamais avoir rencontré directement la mort qui reste une image abstraite, sur un écran de télévision. La personne malade, tout au contraire, est « un familier de la mort, écrit la psycho-gériatre Geneviève Demoures. (Elle) vit des deuils depuis longtemps : ceux de sa vie passée, qu’(elle) a plus fréquemment traversée de manière douloureuse, et ceux du présent. (...) Au présent, le malade connaît le deuil de la parole, de la communication, l’échec de la rencontre dans une longue histoire de secret et de non-dit. L’entrée dans la maladie a représenté parfois la seule issue à ses yeux entre la peur de mourir et la difficulté à vivre (...) Peut-être même que les troubles du comportement (...) représentent un langage qui met en scène cette problématique dans une tentative désespérée de réponse à l’angoisse de la mort et de l’après, voire de jugement dernier pour certains » (www.espace-ethique-alzheimer.org, novembre 2012).

Mais cette immersion de la personne malade (réellement vécue, ou simplement rêvée, ou remémorée) dans le couple ou dans la famille, peut aussi s’inscrire sous le signe de quelque chose qui ressemblerait parfois à un certain plaisir.

Même pour ceux qui ont eu à affronter le désastre, le tableau n’est pas toujours entièrement noir. Bernard Rombeaut, vice-président de France Alzheimer Rhône, dont la femme, Marie-Madeleine, souffre de la maladie d’Alzheimer, apporte son témoignage : « La rivière sans retour a des rapides et des vents mauvais, mais aussi des méandres calmes où l’eau est claire et où il fait encore bon vivre et vieillir ensemble » (Santé mentale, octobre 2012).

A l’occasion du lancement de son nouveau site internet, France Alzheimer propose un dossier thématique intitulé « Relations intimes et maladie d’Alzheimer », accompagné d’une vidéo et d’un chat. On y lit que « le maintien d’une vie intime dans toutes ses dimensions (sourire, mots doux, caresses, acte sexuel...) est un facteur d’équilibre pour le couple. Il est important de défendre le statut de personne des sujets malades (leur dignité, leur liberté, leurs droits) et de mettre en lumière leurs besoins affectifs jusqu’au terme de leur vie » (www.francealzheimer.org, novembre 2012). « La sexualité, écrit le sexologue Gérard Ribes, est quelque chose de naturel qu’il ne faut pas diaboliser et interdire à une personne malade sous prétexte qu’elle présente des problèmes cognitifs». Pour Judith Mollard, psychologue clinicienne, « il est très important que la personne malade continue à être touchée, sans pour autant que ce contact charnel soit sexualisé ». Dans les formations continues que propose France Alzheimer, un psychomotricien forme les soignants au développement des gestes de toucher thérapeutique (ibid.).

La famille peut apprendre à renverser en partie le fardeau du négatif. La guidance familiale en gérontopsychiatrie, concept récent, a pour objectif de « remettre la famille en mouvement afin de lui permettre de prendre des décisions jusque-là inaccessibles ou inconcevables, ce qui passe par la restauration d’une enveloppe psychique familiale », à travers l’expression des affects et la contenance psychique de la prise en charge », explique le psychiatre Jérôme Fredouille. Pour la psychanalyste Christiane Joubert, des approches analytiques de groupe permettent d’aborder ce qu’elle appelle la « souffrance généalogique » : « le sujet âgé est restitué dans ses liens familiaux et retrouve sa place d’ancêtre de la lignée » (Santé mentale, octobre 2012).

Alain Bérard, médecin de santé publique et adjoint au directeur, et Paul-Ariel Kenigsberg, économiste à la Fondation Médéric Alzheimer, notent une profonde mutation des dispositifs de répit : « Au départ, les situations de répit cantonnaient les aidants familiaux dans un rôle qui leur était assigné de l’extérieur, et qui pouvait constituer une forme d’injonction à accepter l’aide ou la présence d’un tiers. Une conception plus récente propose des solutions, sans les imposer, au moment opportun. Il ne s’agit plus seulement de réduire le « fardeau » des aidants ou de les éduquer à leur rôle, mais de leur donner des moyens pour faire face aux difficultés qu’ils rencontrent, de renforcer leurs compétences et de promouvoir leurs capacités d’adaptation. Une logique d’« encapacitation » (empowerment) remplace donc progressivement une logique d’assistance, ce qu’illustrent bien les dispositifs de soutien ou d’entraide entre pairs, qui concernent aussi bien les aidants familiaux que les personnes malades » (ibid.)

« Ouvrez donc vos yeux, infirmières. Vous ne me regardez pas, je vais vous dire qui je suis. (...) Je pense aux années... et à l’amour que j’ai connu (...) A l’intérieur de cette vieille carcasse, un jeune homme habite toujours. Et de temps à autre mon cœur battu se gonfle. Je me souviens de la joie. Je me souviens de la douleur. Et j’aime et je vis. » C’est le poème qu’ont retrouvé des infirmières australiennes après la mort d’un vieux monsieur atteint de la maladie d’Alzheimer (www.agevillagepro.com, 5 novembre 2012).

Jacques Frémontier
Journaliste bénévole

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