© Alexander Raths

En France, quatre millions de personnes en activité accompagnent un proche en situation de dépendance, de handicap ou de maladie chronique. Du fait du vieillissement de la population et de l’allongement de la durée de la vie active, le nombre de salariés-aidants est amené à augmenter dans les années à venir. Un certain nombre de mesures, encore discrètes, ont été mises en place ces dernières années par les pouvoirs publics (congés légaux) ou par les entreprises. En 2020, la loi de financement de la sécurité sociale permettra de rémunérer le congé proche aidant.

En 2017, la Fondation Médéric Alzheimer et le groupe Malakoff Médéric ont lancé une grande enquête nationale sur le thème des salariés-aidants : « Agir pour les salariés-aidants » (ASA), avec le concours de la Fondation Handicap Malakoff Médéric. Dans ce cadre, Laëtitia Ngatcha-Ribert, sociologue à la Fondation Médéric Alzheimer, a interrogé 34 aidants accompagnant un proche atteint de troubles cognitifs, d’une maladie chronique ou d’un handicap, sur des thèmes aussi variés que leur expérience, leurs difficultés, notamment leurs réticences à en parler sur leur lieu de travail, et les besoins qu’ils adressent ou pourraient adresser à leur entreprise s’ils osaient en parler.

Quels sont les principaux besoins évoqués par les aidants en activité que vous avez interrogés ?

Les aidants de personnes ayant des troubles cognitifs expriment des besoins qui évoluent très fortement en fonction de l’avancée de la maladie : tout d’abord, en amont du diagnostic, il s’agit de faire reconnaître la gravité de l’état de santé et de trouver les bons interlocuteurs. Après le diagnostic, les aidants ont besoin d’informations et d’échanges avec des tiers (y compris 24 h / 24 h d’après une aidante qui avait besoin de parler à minuit de sa mère qui l’énervait), mais aussi de conseils sur les nombreuses démarches administratives (APA, tutelle, procurations, télésurveillance, portage des repas, maintien et soins à domicile). Et en fin de vie, l’aidant a surtout besoin d’être au plus près de son proche, et donc de temps et de souplesse. La fin de vie est décrite comme particulièrement difficile car l’aidant est souvent obligé de décider pour son proche quand ce dernier ne s’exprime plus et ne communique plus.

Les aidants soulignent aussi que des temps forts (recherche d’un diagnostic, urgences telles que chute, hospitalisation, recherche d’un établissement) alternent avec des périodes plus stables, d’accalmie durant lesquelles on gère mieux, on se repère mieux dans les méandres administratifs. En outre, les tâches de supervision s’avèrent intenses : gérer les médicaments et la bonne prise de nourriture, écarter le danger, les démarchages abusifs et les risques de disparition, s’assurer du bon usage des moyens de paiement… Parfois la mise en place d’une protection juridique (tutelle, curatelle), démarche particulièrement lourde à mettre en place, s’avère nécessaire.

Pour faire face à ces besoins, quelles solutions imaginent-ils ?

En premier lieu, flexibilité des horaires et aménagement du temps et des conditions de travail (sans impact sur leurs rémunérations et leur carrière) sont les demandes les plus courantes. Pouvoir travailler tôt le matin ou un peu plus tard le soir, rendre flexibles les jours de temps partiels (à adapter en fonction de la venue des professionnels ou pouvoir les fractionner en heures), pouvoir travailler à partir de chez soi, avoir des heures rémunérées pour les aidants, raccourcir le préavis de congé d’aide sont des exemples fréquemment cités.

Fait important, les personnes souhaitent ne pas dépendre du bon vouloir d’un responsable, et que le temps partiel leur soit octroyé de droit en tant qu’aidant, certains aidants faisant face à des demandes récurrentes de la part de leur employeur pour passer ou repasser à temps complet. Toutefois le temps partiel semble pour ces aidants à double tranchant, permettant certes de dégager du temps mais comportant aussi un coût (baisse de salaire, retraite moindre ou recul de l’âge de départ à la retraite).

Ensuite, les aidants ont besoin de répit, notamment grâce à des professionnels de confiance et de jours absences pour les aidants (comme les jours enfants malades) pour éviter l’usage des vacances et RTT, puis leur épuisement. Les aidants s’occupent souvent de leurs proches les week-ends, moment qui aurait pu être mis à profit pour se reposer ou pour être présent auprès de leur famille (conjoint, enfants), qui en pâtit aussi. Y compris lorsque le proche vit en EHPAD ou à distance, la situation a un impact non négligeable sur le travail de l’aidant (peur d’un appel).

En somme, il s’agit, comme le suggère une aidante, de faire des propositions génériques pour l’ensemble des salariés-aidants et de pouvoir offrir du « sur-mesure » à chacun quand c’est possible, de façon évolutive, dans un esprit de co-construction des mesures et non de mise en œuvre unilatérale. La grande majorité des aidants témoignent aussi de leur fort attachement au travail, car c’est une forme de répit, une échappatoire, leur permettant de ne pas être « que » des aidants et de penser à autre chose qu’à la maladie. Comme le dit une aidante, le travail est « salvateur » car « il vous tient socialement ».

Quels messages aux entreprises les aidants en activité souhaitent-ils adresser ?

Les aidants en emploi demandent aux entreprises de la bienveillance, de l’indulgence, de la compréhension, de l’attention aux changements de comportement, de l’écoute mais aussi de la discrétion et de la confidentialité. C’est un équilibre délicat. Ils ont besoin d’un climat social qui favoriserait leur parole (compréhension managériale, dialogue social, confiance, valorisation, partage et communication des solutions qui fonctionnent), tout en souhaitant que les entreprises émettent des signaux encourageant cette parole.

Les aidants souhaitent aussi dire aux entreprises que les aider répondrait à une logique de « gagnants-gagnants » pour tous, salariés ET employeurs, ce que d’autres pays ont déjà compris en mettant en place des solutions innovantes. Ne rien faire coûte en effet plus cher. Les salariés aidants affirment ainsi en substance : « aidez-nous à continuer à travailler ».

Selon vous, la bienveillance des entreprises est-elle envisageable à l’avenir ?

La problématique existe mais elle est souvent invisible : beaucoup d’aidants sont réticents à évoquer leur situation sur leur lieu de travail, sauf lorsqu’ils ne peuvent plus faire autrement. Cela conduit beaucoup d’entreprises à ne pas considérer ce thème comme un sujet de travail. Une sorte d’attentisme mutuel peut ainsi être mis en évidence expliquant en partie la lenteur des avancées en la matière.

Il serait donc nécessaire de jouer sur la parole des aidants, mais aussi sur les entreprises qui devraient prendre les devants. Pouvoir en parler quand on le souhaite, à des personnes formées à ce sujet, que ce soit au DRH, au médecin du travail, au supérieur hiérarchique, par exemple lors de l’entretien d’évaluation. Il peut s’agir aussi de ne pas stigmatiser les absences ou les retards sans savoir ce qui arrive au salarié. Concrètement, les managers pourraient être attentifs aux petits signes, aux changements de comportement... Et au-delà, la formation des managers et la sensibilisation de tous sont nécessaires.

L’enjeu concerne aussi la frontière entre sphère privée et sphère professionnelle. Notamment parce qu’il renvoie le rôle d’aidant à la « sphère privée », l’employeur peut considérer, dans une « apparente neutralité », qu’il n’a pas à prendre de dispositions particulières en faveur des aidants. Mais il est de plus en plus admis qu’à partir du moment où un problème d’ordre personnel impacte la vie professionnelle, c’est un sujet qui peut être abordé entre le salarié et l’employeur.Ce sont en réalité plus généralement la place des différences, de la fragilité et des vulnérabilités au sein des entreprises qui sont à repenser, tout comme la performance des entreprises : économique et financière certes, mais aussi sociale grâce notamment aux richesses immatérielles, à savoir les hommes… On le verra sans doute dans les années à venir, l’idée de lieux de travail dits « amis des aidants » ou une entreprise plus inclusive, fait petit à petit son chemin. Même si ce sont pour l’instant essentiellement les grands groupes, les entreprises mettent de plus en plus en place des mesures en faveur des aidants.

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