Article original paru sur Hospimedia le 12.09.2019

Propos recueillis par Flora Peille

 

Hospimedia : Comment l'idée de la plateforme Alzheimer Ensemble Construisons l'avenir est-elle née ?

Hélène Jacquemont : Plus d'1,1 million de personnes sont atteintes de la maladie d'Alzheimer en France. Il faut savoir qu'actuellement, et pour le court terme, il n'existe aucun traitement médicamenteux pour cette pathologie. L'accompagnement des personnes malades pour leur permettre de vivre durablement avec la maladie et leur assurer une qualité de vie ainsi qu'à leurs aidants est donc la priorité. Il y a urgence à agir. Nous sommes persuadés que ce n'est que collectivement que nous trouverons des solutions. Il y a un an, la Fondation Médéric Alzheimer publiait un livre blanc sur le sujet. C'était très bien mais, au moment du lancement du livre Trois chantiers pour 2030, je me suis dit que les gens allaient le poser sur une étagère et je déplorais que sa vocation puisse être de prendre la poussière. Nous nous sommes donc demandés comment passer des recommandations à l'action. Nous avons lancé le collectif Alzheimer Ensemble Construisons l'avenir. La plateforme digitale collaborative et participative Alzheimer Ensemble Construisons l'avenir a ensuite été mise en place et son lancement a eu lieu le 6 septembre. Il s'agit de sa première réalisation.

Hospimedia : À qui s'adresse la nouvelle plateforme ?

Hélène Jacquemont : C'est un collectif qui porte le projet. Il est composé de la Fondation Médéric Alzheimer, de la Fédération nationale de la mutualité française, de l'association France Alzheimer et maladies apparentées, de l'Union nationale des associations familiales (Unaf), de l'Assemblée des départements de France, de la retraite complémentaire Agirc-Arrco et de la Société française de gériatrie et gérontologie. Il s'agit d'un relais de communication collective. Il faut sortir de l'incantation « il n'y a qu'à..., il faut qu'on... ». La plupart des différents acteurs concernés par la maladie d'Alzheimer ou les maladies apparentées sont cloisonnés. La plateforme permet désormais aux professionnels, aux associations, aux institutions qui souhaitent proposer des initiatives de le faire et d'être visibles au niveau national.

La plateforme Alzheimer Ensemble

Hospimedia : Comment fonctionne cette nouvelle plateforme ?

Hélène Jacquemont : Il s'agit d'un forum informel de rencontres et de partages d'expériences. Toute personne concernée pourra poster des choses. Par exemple, parmi les initiatives mises en ligne, les Maisons de retraite publiques de Frontignan-La Peyrade (Hérault) proposent des séances aquatiques dans une piscine adaptée, située à proximité des établissements. Sur la plateforme, des particuliers, que ce soient des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou des maladies apparentées ou des proches aidants, peuvent aussi remplir un questionnaire où ils peuvent donner leur avis sur un sujet donné. Les proches aidants, les professionnels et les bénévoles peuvent y trouver des éléments sur les rencontres territoriales, des ressources, des chiffres et plusieurs guides repères de la Fondation Médéric Alzheimer. Pour finir, un petit dessin animé est en ligne pour expliquer la maladie aux enfants.

Hospimedia : Quels sont les objectifs dans la création de cette plateforme ?

Hélène Jacquemont : Nous souhaitons sensibiliser le plus largement possible aux enjeux de la maladie d'Alzheimer et à ceux des maladies apparentées. Elle permet de contribuer à nourrir une réflexion participative au niveau national et à apporter des recommandations concrètes et porter des projets innovants pour que les personnes malades gardent toute leur place dans la société. Par ailleurs, parmi les objectifs, nous souhaitons outiller et soutenir les acteurs concernés. Notre but est également de se mettre d'accord sur quelques initiatives à accompagner et de proposer un guide pour les porteurs de projet de l'inclusion. La Fondation Médéric Alzheimer finance le site et se charge de la modération en s'assurant que la personne en difficulté est toujours au cœur des projets. En revanche, toutes les décisions sont prises par le collectif. Chaque initiative est analysée afin d'en faire ressortir les bénéfices pour les personnes malades et, par répercussion, pour les acteurs concernés.

Hospimedia : Le collectif Alzheimer ensemble construisons l'avenir a-t-il d'autres engagements ?

Hélène Jacquemont : Oui, une série de rencontres territoriales à problématiques nationales est prévue. La première a déjà eu lieu à Nice (Alpes-Maritimes) le 9 septembre. La commune était partenaire. Toutes les personnes averties sont conviées, les scientifiques, les professionnels, les experts... La prochaine est prévue au mois de décembre prochain. Ces rencontres sont très importantes car nous savons que la mise en réseau crée de la valeur. Le thème choisi pour ce premier rendez-vous est « Bâtir une société inclusive ». Même si le chemin débute, nous avons eu des échanges de qualité. Il s'agissait de la société civile en action, plusieurs énergies qui s'associent pour agir. La révolution de l'âge après la transition écologique et celle du numérique est une transition majeure. La société doit être sensibilisée. Toute personne atteinte de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée doit pouvoir vivre sa vie jusqu'au bout.

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