Porteur du projet
Association EDUCATE (Early Dementia Users Cooperative Aiming To Educate) Stockport, Royaume-Uni
Prix « Bien vivre avec Alzheimer dans sa ville et son environnement » organisé par EFID (European Foundations’ Initiative on Dementia), 2014
Problématique principale

La maladie d’Alzheimer est particulièrement stigmatisée et l’image qu’elle renvoie est négative. Les personnes malades sont souvent perçues exclusivement sous l’angle des incapacités.

Réponse développée par l'équipe

Ce projet porté par l’association EDUCATE vise à sensibiliser la société à la vie quotidienne des personnes vivant avec des troubles cognitifs et à faire valoir l’expertise des personnes malades. Cette initiative a également pour objectif de redonner une place de citoyen actif aux personnes malades.
Cette initiative est portée par des personnes atteintes de troubles cognitifs, le plus souvent jeunes ou en début de maladie, qui utilisent leur propre expérience pour sensibiliser le public à leurs difficultés. Ces personnes donnent des conférences sur la manière dont elles vivent la maladie (en entreprise, au sein de groupes de la société civile, en établissements de santé et d'enseignement). Elles contribuent également à des formations destinées aux professionnels accompagnant des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée et interviennent en tant que conseillers pour les politiques publiques sur la maladie d’Alzheimer ». Cette initiative a aussi permis d’aider les personnes atteintes de troubles cognitifs à développer leurs propres groupes de bénévoles experts dans des secteurs géographiques voisins.
 

Bénéfice / Impact

Lors des six premiers mois de 2013, l’association était intervenue individuellement auprès de 400 personnes et ses membres avaient pris la parole lors d’événements ayant réuni plus de 800 personnes. Deux nouveaux groupes de bénévoles experts avaient déjà été créés sur d’autres territoires. Par le biais de ses nombreuses actions, ce projet permet à la fois de faire évoluer le regard sur la maladie, de former les professionnels du soin et de l’accompagnement mais aussi de contribuer à créer une société plus accueillante pour les personnes malades

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