Avec la crise du coronavirus, ce que beaucoup devinaient est apparu au grand jour : notre société a rompu le lien censé l’unir à ses aînés, premières victimes de la pandémie. Les mois de confinement auront plus précisément mis en lumière l’isolement et la précarité dans lesquels évoluent un trop grand nombre de nos concitoyens en situation de perte d’autonomie liée à l’âge. Parmi ces personnes se trouvent près de 1,2 million de Français atteints de la maladie d’Alzheimer.

Mais en dépit de ces circonstances tragiques, l’année 2020 pourrait se conclure par un espoir pour les personnes vivant avec une maladie d’Alzheimer ou apparentée et pour leurs proches aidants : reportée depuis près de 12 ans, une réforme du Grand âge et de l’autonomie est en effet attendue pour la fin de l’année, promesse réitérée il y a quelques semaines par le président de la République.

En 2019, la Fondation Médéric Alzheimer avait pris toute sa part aux travaux préparatoires menés dans le cadre du rapport Libault. En continuité avec cette action, elle entend apporter son expertise et défendre ses convictions lors des débats parlementaires des prochains mois.

La Fondation Médéric Alzheimer propose plusieurs mesures concrètes visant à structurer une société bienveillante et inclusive vis-à-vis des personnes atteintes de troubles cognitifs liés à l’âge et de leurs proches aidants. Celles-ci participent d’une logique commune : la maladie d’Alzheimer n’est pas complètement soluble dans la perte d’autonomie en général, du fait de la spécificité et de l’évolution des besoins des malades et de leur entourage.

En tout premier lieu, la Fondation Médéric Alzheimer plaide pour un renforcement de la prévention, insuffisamment développée en France. Celle-ci pourrait notamment se concentrer sur les risques cardiovasculaires, déterminants, au travers d’une campagne de sensibilisation « ce qui est bon pour le cœur l’est également pour le cerveau ».

Pour relever le défi des troubles cognitifs liés à l’âge, la loi Grand âge et autonomie devra aussi améliorer le parcours de santé et des soins des personnes malades et de leurs proches aidants, grâce à des bouquets de services spécifiques pour répondre aux besoins évolutifs induits (ex : renforcement des interventions non médicamenteuses, équipes mobiles gériatriques, structures d’aide et d’accueil etc.).

Dans le même esprit, l’accès aux soins devra être facilité : des solutions existent d’ores et déjà, comme la mise en place de circuits rapides aux services des urgences ou l’aménagement des espaces. Elles devront être généralisées. Les professionnels médicaux et paramédicaux devront être mieux formés aux maladies neurodégénératives, l’habitat davantage adapté aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, notamment dans les EHPAD mais aussi grâce aux développement de l’habitat intermédiaire.

Les aidants devront être mieux suivis dans le cadre de leur santé et soutenus en facilitant leur accès aux dispositifs de répit.

Par ailleurs, l’évaluation rigoureuse des stratégies de prise en charge et d’accompagnement constituera un impératif pour les prochaines années. Enfin, il s’agira de bâtir une véritable démocratie sanitaire et médico-sociale, où les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer seront mieux représentées et écoutées.

Parce qu’il concerne plusieurs millions de Français, l’enjeu d’un meilleur accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de leurs proches aidants est fondamental. En cela, le projet de loi Grand âge et autonomie devra se montrer à la hauteur des attentes qu’il suscite et des besoins à venir.

La rédaction

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