« Quelles que soient les difficultés qu’elle rencontre, chaque personne est et demeure unique, singulière, substituable à aucune autre (...) La dignité d’une personne humaine a un caractère absolu et inaliénable », affirme fermement Bruno Anglès d’Auriac, président de la Fondation Médéric Alzheimer, dans le premier éditorial de la nouvelle lettre d’information de la Fondation. Ainsi se dessine le principe même de ce que l’on pourrait appeler une ontologie de la démence.

« Les personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer, rappelle-t-il, continuent longtemps d’attribuer de la valeur à des choses. Il y a des activités et des relations qui leur importent, et qui sont non seulement susceptibles de leur provoquer du plaisir ou du déplaisir, mais aussi de les rendre heureuses ou malheureuses. » Voilà, cette fois, les bases d’une psychologie de la démence.

« Lorsqu’une personne a des difficultés pour être présente à elle-même, n’est-ce pas à nous de lui manifester, par nos mots, nos gestes, notre regard, que nous sommes et resterons présents à ses côtés ? » (Mieux vivre ensemble la maladie d’Alzheimer, Lettre d’information n°1, Juillet 2015.) Cela pourrait constituer le premier impératif d’une éthique de la démence.

« Les personnes âgées ont une demande affective très forte, le besoin de caresser, d’être caressées fait partie des manifestations sensuelles qui deviennent pour elles très importantes. Ceci est d’autant plus important lorsque la personne est atteinte de la maladie d’Alzheimer », constate une art-thérapeute. « L’affect chez ces personnes est toujours intériorisé, par conséquent les ressentis peuvent prendre le dessus sur les représentations de mots qui s’effacent » (Animagine, juin-juillet 2015). Le langage des émotions vient ici pallier l’oubli des mots.

Ce besoin d’affection est tellement prégnant que des « robots compagnons » peuvent apporter parfois l’illusion d’un réconfort. Des chercheurs norvégiens ont constaté une réduction significative de l’agitation et de la dépression après douze semaines d’intervention d’un robot phoque (Journal of the American Medical Directors Association, 18 juin 2015). En Grande-Bretagne, des spécialistes de l’intelligence artificielle ont demandé à des résidents de maisons de retraite ce qu’ils attendraient d’un tel simulacre : « qu’il m’encourage, qu’il rende les choses différentes ... Je veux danser avec lui... Qu’il puisse bavarder et qu’il fasse un signe de tête pour montrer qu’il m’a entendue ... » (www.cs.kent.ac.uk, 22 avril 2015).

La capacité de reconnaître et d’identifier les émotions des autres, fortement handicapée dans la plupart des affections neurodégénératives, semble mieux préservée chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. C’est ce que tendent à démontrer deux enquêtes menées aux Etats-Unis et en Grande-Bretagne (Families, Relationships and Societies, 2 juin 2015).

Assez étrangement, la déficience cognitive se manifesterait parfois au terme d’un long processus qui commencerait avec « le repli sur soi, la méfiance et même la peur de l’autre ». C’est, en tout cas, ce que laissent entendre les deux fondateurs du blog du Mythe Alzheimer : « il a été montré, affirment-ils, qu’un niveau élevé de méfiance cynique (la croyance selon laquelle les autres sont principalement guidés par des motivations égoïstes) est associé à un risque accru de démence ». Pourquoi ? Parce qu’une telle méfiance, qui entraîne « un sentiment subjectif de solitude ou d’isolement social », peut « amener les personnes âgées à avoir des interactions sociales plus négatives », sources d’un « déclin cognitif plus rapide ».  D’où, selon eux, l’importance d’un « engagement social au sein d’un groupe » (www.mythe-alzheimer.org, 15 mars 2015 ; Social Psychological Personality Science, 2 mars 2015).

Un million et demi de plus de soixante-quinze ans souffrent aujourd’hui en France de leur isolement social, confirme la Caisse nationale d’assurance vieillesse (CNAV), qui lance un plan pour « encourager la participation sociale des retraités » et « permettre à des retraités en situation de fragilité et connaissant une situation d’isolement social de bénéficier de l’engagement citoyen des plus jeunes et de rester actifs dans un cadre intergénérationnel » (www.lassuranceretraite.frwww.monalisa-asso.fr, 24 juin 2015).

Une ontologie et une éthique de la démence : voilà bien ce que propose aujourd’hui un nouveau rapport du Comité international de bio-éthique de l’UNESCO.  « La vulnérabilité est inhérente à la condition humaine (...). Tenir compte de la vulnérabilité, c’est accepter que chacun de nous puisse un jour manquer de moyens ou de capacité de se protéger et de protéger sa santé. » Et d’en tirer les conséquences dans le domaine des soins de santé, « étant donnés l’expertise et l’autorité dont jouit le médecin traitant (ou d’autres professionnels) au sein de la société (...). Ceci est vrai a fortiori pour les patients dont les capacités physiques ou cognitives sont sérieusement diminuées (...). Le principe du consentement éclairé est menacé dès qu’une personne, qu’elle soit médecin ou membre de la famille, prétend savoir ce qu’il faut faire et insiste pour que sa décision l’emporte sur celle du patient » (http://unesdoc.unesco.org).

C’est dans cet esprit que l’Assurance maladie et l’Assurance retraite ont mis en place des Observatoires régionaux des situations de fragilité, dont les données sont liées à la précarité, à l’isolement, à l’accès aux droits et aux soins. Il s’agit de « détecter et repérer le niveau de risque auquel sont confrontés les retraités pour proposer des actions proactives susceptibles de retarder, voire empêcher la perte d’autonomie ». En 2013, cent douze mille retraités ont ainsi été repérés à risque de fragilité au vu, notamment, de leur parcours de soins (Revue de Gériatrie, avril 2015).

Première application concrète de cette politique : l’expérience menée dans quatre départements par la Caisse nationale d’assurance vieillesse en partenariat avec le groupe La Poste. Les bénéficiaires de ce dispositif sont repérés sur la base de critères que sont la situation d’isolement et la perception d’une pension de réversion ou de l’allocation de solidarité aux personnes âgées. Ils reçoivent un courrier leur proposant la visite d’un facteur. S’ils acceptent, un facteur intervient à leur domicile et leur pose quelques questions simples permettant de cibler les principales problématiques rencontrées au quotidien. Après une analyse de ce premier questionnaire, une deuxième visite du facteur permet à la Caisse de leur offrir des solutions personnalisées mieux adaptées à leurs besoins. Mille facteurs ont ainsi été mobilisés et formés (www.social-sante.gouv.fr, 9 juin 2015).

La prévention pourrait être l’une des armes les plus efficaces contre le risque de déclin cognitif. L’une des trois journées de la prévention 2015 de l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES) était consacrée à la mobilité des seniors. Mobilité personnelle tout d’abord : il faut insister sur la nécessité de dépister les déficiences visuelles et auditives, sources de lenteur, ainsi que les troubles de la marche, souvent liés à des difficultés neuropsychologiques. La mobilité domestique est améliorée par l’aménagement du domicile, qui cherche à préserver les capacités restantes. La mobilité urbaine et géographique des personnes âgées doit constituer l’une des problématiques majeures de toute politique des territoires : « la mobilité de proximité est importante pour maintenir un lien social et éviter la désinsertion ».  Commerces de proximité (la distance idéale serait de trois cents mètres), temps d’attente restreints pour les transports en commun (pas plus de quinze minutes), présence de bancs, si possibles couverts, et de toilettes, sur les trajets : on voit que la ville d’aujourd’hui est encore loin de la cité idéale (www.agevillage.com, 22 juin 2015).

Un exemple venu du Sud-Ouest montre que les pouvoirs publics ignorent encore trop souvent cette éthique de l’espace. Une maison de retraite sise à Langoiran (Gironde), rachetée par un groupe commercial, doit être ré-implantée en ville. Pour le Conseil départemental, « l’arrêté de transfert est conforme au schéma départemental. Le projet de délocalisation n’entraînera pas de situation de déséquilibre sur un territoire de santé qui reste excédentaire en offres de places en EHPAD (établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) ». Le psychosociologue Jean-Jacques Amyot s’indigne : « il faut donc comprendre à travers cette expérience qu’en résidant dans un EHPAD, on n’obtient pas le statut d’habitant ». Voici donc ignorés « le lieu de vie, la chambre comme espace intime, les droits qui lient l’individu à son logement. » (Revue de Gériatrie, avril 2015)

Peut-être pourrait-on conseiller à ces élus mal informés de lire L’Éloge de l’insuffisance, que nous livre aujourd’hui Jean-Yves Barreyre, vice-président du Conseil scientifique de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). « Faire l’éloge de l’insuffisance, écrit-il, est une autre manière de dire la nécessaire interdépendance des membres de la société et de mettre en évidence les forces insoupçonnées que recèle la vulnérabilité (...). N’est-ce pas l’insuffisance constitutive de l’être humain qui, en se revendiquant comme telle, permet de fonder le lien social comme une nécessité réciproque de vivre et de travailler ensemble ? » (Éditions Erès, Toulouse, octobre 2014).

Jacques Frémontier

   Journaliste bénévole

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