Dire la vérité sur le diagnostic de la maladie d’Alzheimer, parce qu’il est question du respect de l’autonomie et de la dignité d’une personne qui doit affronter, en particulier, une maladie grave ; tenir compte de la volonté de la personne malade pour élaborer les modalités d’accompagnement de la vie, qui sera inévitablement bouleversée ; accompagner et tenter de soutenir, le plus longtemps possible, une perception partagée du réel : et ensuite ? Quand la personne malade ne partage plus notre perception du réel et que nous n’avons pas accès à sa propre perception des choses, quel devoir de vérité avons-nous vis-à-vis d’elle ?

Lors du 27ème congrès d’Alzheimer Europe, qui s’est tenu en octobre 2017 à Berlin, plusieurs sessions ont été dédiées aux aspects éthiques du soin, des nouvelles technologies d’assistance ou à la problématique du mensonge dans les relations de soins.

À défaut de traitement efficace, la relation thérapeutique avec la personne vivant avec une maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée, en institution, est de plus en plus normée par des référentiels de « bonnes pratiques » où prévalent les valeurs de « bientraitance » et de « bienveillance ». Chaque année, en France, un EHPAD recense en moyenne trente décès, or le sujet de la mort est très rarement abordé avec les résidents (Actualités sociales hebdomadaires, 2 novembre 2017). « Les professionnels, estimant certaines personnes trop fragiles pour supporter l’information, évitent de leur annoncer de mauvaises nouvelles, comme le décès d’un résident. » (Actualités sociales hebdomadaires, 27 octobre 2017). Pour Dympna Casey, professeure de sciences infirmières à l’Université Nationale d’Irlande (Galway), le mensonge peut être « thérapeutique » s’il est employé pour faciliter les soins et promouvoir le bien-être. Il s’agit de protéger les résidents de cette réalité, en occultant la vérité. Mais sur le plan éthique, cette forme de mensonge par omission pose un problème : qui sommes-nous pour prendre la décision que l’autre est trop fragile pour pouvoir assumer le destin qui est le sien ? interroge l’anthropologue Georges Arbuz (Actualités sociales hebdomadaires, 2 novembre 2017).

Là où, autrefois, on tentait d’imposer sa vérité à la personne malade, on essaie aujourd’hui de considérer son point de vue. Cela soulève des enjeux éthiques et interroge notre devoir de solidarité envers une personne dont la présence dans la société est menacée.

Sur le lieu de vie, des innovations technologiques sont capables de créer activement des « réalités alternatives ». Pour que la personne malade se sente moins seule, on veut mettre à sa disposition des robots sociaux ; pour que son environnement paraisse plus stimulant, on enrichit celui-ci de réalités virtuelles ; pour qu’elle soit plus en sécurité, on contrôle les portes de manière électronique et on camoufle les sorties. L’utilisation des nouvelles technologies dans la maladie d’Alzheimer soulève une question éthique : jusqu’où ces environnements contrôlés par des objets et animés par des robots sociaux apportent-ils du soutien et du réconfort et à partir de quand contribuent-ils à construire une réalité mensongère ? interrogent Ike Kamphof et Ruud Hendriks, de l’Université de Maastricht (Alzheimer Europe, 2 au 4 octobre 2017). Ces innovations sont soutenues par le souci d’apporter à la personne malade du confort et un soutien moral dans les actes de la vie quotidienne, en dépassant l’approche du soin centré uniquement sur les aspects physiques. Or les troubles cognitifs ne doivent pas justifier le postulat de l’incapacité des personnes à se rendre compte de la « supercherie » ou à décider de manière autonome de l’aménagement de leur lieu de vie (Alzheimer Europe, 2 au 4 octobre 2017). Les objets modèlent nos interactions et influent sur notre rapport à la réalité. En plus de garantir le confort et la sécurité de la personne malade, ils doivent préserver son autonomie et l’authenticité des rapports humains. Une personne malade, même amoindrie et dépendante, n’est pas une personne disqualifiée.

Face à une diminution des capacités cognitives d’un proche qui croit que « son conjoint décédé est toujours vivant » ou « qui demande à rentrer chez lui alors qu’il n’y habite plus », est-il préférable de « corriger » pour rétablir la vérité ou faut-il mieux « jouer le jeu » et alors mentir ? interroge Dympna Casey. Lorsque le proche vit dans une réalité différente de celle que nous percevons, le mensonge peut-il alors être une des clés restantes pour maintenir des interactions avec la personne malade ?

Le philosophe allemand Björn Freter nous rappelle que même si une personne malade ne peut plus se représenter la réalité comme nous le faisons, elle garde des intérêts existentiels. Comme pour tout un chacun, les besoins, les sentiments et les émotions des personnes malades sont bien réels et c’est cette réalité que nous partageons avec elles, que nous ne devons pas oublier (Alzheimer Europe, 2 au 4 octobre 2017).

Françoise Héritier, présidente honoraire de la Fondation Médéric Alzheimer, qui vient de nous quitter, le rappelait : « Une personne peut être définie de différentes manières mais ni la perte de l’autonomie ni même la perte de la conscience de soi ne sont des facteurs qui rayent l’individu de la communauté des humains. » (Françoise Héritier, Réalités Familiales, 2008).

Interroger notre devoir de vérité vis-à-vis des personnes malades est l’occasion de rappeler que notre responsabilité, individuelle et collective, n’est pas seulement de garantir leur autonomie et leur sécurité mais aussi d’affirmer leur dignité. Rendons aussi hommage au travail de Françoise Héritier en faisant écho à l’approche humaniste de ses travaux : « Le témoignage de personnes qui vivent avec cette maladie nous montre non seulement comment la vie peut être aménagée pour en tirer le maximum, mais encore (…) qu’il est possible de tirer parti du mal pour progresser dans la connaissance de soi et le rapport à autrui. » (Françoise Héritier, Réalités Familiales, 2008).

Ségolène Charney

Éditorialiste

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