Parler de « liberté » à une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou à des aidants familiaux, cela peut passer pour un paradoxe, ou – pire – pour une provocation. « Prisonniers », répliqueront-ils peut-être : de leur maladie, de leur solitude, de la stigmatisation sociale, des mille angoisses de la perte ...

Et pourtant, le mot « liberté » s’impose aujourd’hui dans tous les débats sur les déficits cognitifs, sur la dépendance. C’est, de plus en plus, non seulement une revendication légitime, mais aussi un objectif d’accompagnement bénéfique, voire un élément d’une thérapeutique.

La maladie cessera peu à peu d’être perçue comme pur déterminisme : un destin à subir. Elle deviendra une servitude à dépasser, à aménager, à « vivre avec » (comme on dit aujourd’hui).

Rien ne dit plus clairement la « force du destin » que le codage génétique. Une mutation du gène codant pour l’apolipoprotéine E4 (APOEe4) est le plus important facteur connu de prédisposition génétique à la maladie d’Alzheimer. Il est présent chez environ 15% de la population et multiplie le risque par 1,84. Mais là même, en zone équatoriale, où il connaît une prévalence particulièrement forte, il joue parfois – paradoxalement – un rôle protecteur : des Indiens d’Amazonie, par exemple, combinent la présence du gène et une charge parasitaire élevée, qui leur confère un avantage immunitaire.  (The FASEB Journal, 28 décembre 2016 [FASEB = Federation of American Societies of Experimental Biology] ; Journal of the American Medical Directors Association, 31 décembre 2016). Même le déterminisme génétique peut quelquefois être déjoué !

Être assigné à résidence dans un hôpital ou un EHPAD (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) – parfois même à domicile - représente-t-il une figure du destin aussi astreignante ?  Big Brother nous veut du bien : la vidéo-surveillance, déjà embellie du joli nom de vidéo-protection (capteurs, téléassistance, détecteur de chute...), franchit une nouvelle étape avec la « vidéo-bienveillance » : un repérage informatique détecte les situations à risque et déclenche automatiquement un enregistrement vidéo. La Commission nationale Informatique et Libertés impose tout de même des limitations strictes. Emmanuel Hirsch, directeur de l’Espace éthique Ile-de-France, demande que nul ne se voie imposer la présence d’une caméra chez soi (Journal du domicile, novembre 2016). Mais le génie des géronto-technologues ne connaît pas de bornes : des « vêtements connectés », reliés à un ordinateur grâce à un réseau sans fil, transmettront des informations en temps réel sur votre température corporelle, votre rythme cardiaque, votre pression artérielle. « Encore faut-il savoir, remarque un médecin de l’hôpital Georges-Pompidou, quelle action on déclenchera en constatant une anomalie. Il n’est pas question de faire appel au SAMU au moindre signal anormal. Tout comme il est indispensable que la personne reçoive la visite régulière de professionnels, même en l’absence de signaux alarmants » (ibid., décembre 2016).

Le droit, la justice sont, par définition, garants de nos libertés.  Mais la nouvelle loi de protection des majeurs (et plus particulièrement des personnes atteintes de maladies neuro-dégénératives) remplit-elle au mieux cette fonction ? Le certificat médical circonstancié, destiné à faciliter le travail du juge des tutelles, déconseille parfois l’audition de la personne, sans préciser pourquoi. Ou bien préconise le retrait du droit de vote sans en expliquer la raison. Et le juge s’incline parfois – sans discuter – devant ces prescriptions. Ne faudrait-il pas rendre obligatoire la présence d’un avocat de la personne malade lors de la décision judiciaire ? Ou imposer le respect du droit de celle-ci à être entendue ? (www.fondation-mederic-alzheimer.org, décembre 2016).

Mais peut-être nous trompons-nous, dès le départ, sur la notion même de « capacité ». Certains croient qu’il est possible d’objectiver les déficits cognitifs restreignant la faculté décisionnelle de la personne : il ne resterait plus, dès lors, qu’à se mettre d’accord sur les critères de cette assignation et sur les compensations à apporter. Mais aujourd’hui, à partir des discussions autour de la Convention des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées, la capacité juridique tend à devenir une « fiction performative », c’est-à-dire qui crée elle-même sa propre réalité : elle ne peut donc être défaite, quelles que soient les aptitudes de fait des personnes. Dans cette acception, les mesures dites de « protection » constitueraient des formes de discrimination légale, à proscrire ; ce sont les dispositifs sociaux d’accompagnement qui devraient favoriser l’exercice de la liberté de choix de la personne malade (ibid.).

Transgresser, dépasser, parfois refuser, tels seraient quelques-uns des chemins des nouvelles libertés.

De simple « patient », voire « objet » de soins, passer au statut de sujet. Cela commence dès le stade de la recherche médicale : beaucoup de chercheurs se mettent en quête de « patients candidats », selon l’expression de Joël Jaouen, président de France Alzheimer « Pour autant, précise-t-il, des moyens supplémentaires et plus efficaces doivent être développés pour associer plus largement les « patients candidats » et le grand public aux problématiques touchant à la recherche clinique » (www.francealzheimer.org, 6 janvier 2017).

« Contrairement à un stéréotype trop largement partagé, écrit un psychologue de l’Université Grenoble-Alpes, les personnes âgées ne sont pas réticentes à intégrer les technologies dans leur vie quotidienne. Bien au contraire, leur appétence pour les technologies numériques ne cesse de se développer » (Neurologie Psychiatrie Gériatrie, décembre 2016). D’où la nécessité, plus grande que jamais, de les associer à la mise au point des produits (notamment des jeux), de mieux finaliser les méthodes d’apprentissage : une initiation particulière à l’usage d’un agenda électronique donne ainsi de bons résultats face aux déficits de la mémoire épisodique (ibid.). C’est dans cet esprit que l’Association française de normalisation (AFNOR) vient de créer un label « Testé et approuvé par les seniors » (Hospimedia, 10 janvier 2017).

La prise de liberté peut prendre des formes moins gracieuses : le non-recours aux prestations sociales ou à l’aide personnalisée, le pur et simple refus d’aide. La bonne réponse ne consiste pas à refuser le refus, mais à le comprendre, à l’interpréter, à le contourner ou le retourner. Pour le CLIC (Centre local d’information et de coordination gérontologique) Métropole Nord-Ouest, il s’agit « d’un passage quasi obligé dans le processus d’acceptation de perte d’autonomie, dans un contexte clairement identifié de survenue ou d’accroissement de la dépendance ». Sept motifs d’une telle attitude seraient ainsi identifiés :  dénier la maladie, revendiquer une autonomie de jugement, défendre sa liberté quotidienne, réaffirmer son identité, proclamer son goût de l’opposition, aspirer à disparaître, dire son « ras-le-bol » général ... (Journal du domicile, novembre 2016).

Plus encourageante apparaît la décision de changer de style de vie. Des chercheurs américains et australiens proposent une revue de la littérature sur les interventions non médicamenteuses pour réduire la dépression, facteur de risque modifiable du déclin cognitif. Deux interventions efficaces sont l’exercice physique et le yoga, sans que l’on sache clairement à travers quels processus (Evidence-based Complementary and Alternative Medicine, 1er décembre 2016).

Comment concilier la protection des personnes vulnérables avec leur liberté d’aller et venir ? Selon une enquête conduite par la Fondation Médéric Alzheimer, 88% des établissements ont des dispositifs qui limitent cette liberté : digicodes, géolocalisation, vidéo-surveillance. Faut-il pour autant créer de véritables « ghettos Alzheimer », pour la seule raison qu’il s’agit de résidents ayant des troubles sévères du comportement qu’il convient de protéger ? Dans une résidence spécialisée de l’Essonne, les personnes malades peuvent sortir de l’établissement par petits groupes de deux ou trois, accompagnées par le personnel. Dans l’unité, il y a aussi un espace où elles peuvent se déplacer librement, avec de petites « cachettes » où elles peuvent s’isoler un instant les unes des autres ... (www.lacroix.com, 10 janvier 2017).

La vraie liberté, la liberté profonde, la « liberté chérie », c’est la citoyenneté. En Grande Bretagne, le projet DEEP (Dementia Engagement and Empowerment Project, Projet pour la participation et la mise en capacité des personnes atteintes de démence) rassemble des groupes de personnes malades et les soutient dans leur tentative de changer les dispositifs et les politiques, et d’abord sur le terrain (www.qcs.co.uk/dementia-challenge, 15 décembre 2016.) Prendre la parole, accéder à la parole, voilà le secret de cette émancipation.

Mais le « mur Alzheimer », celui qui fait le plus obstacle à la liberté des personnes malades, c’est nous qui le construisons ou le renforçons chaque jour : le mur de la stigmatisation. « Pour que le regard sur la maladie d’Alzheimer et sur les personnes qui en sont atteintes évolue, il faut changer notre point de vue, écrit Bruno Anglès d’Auriac, Président de la Fondation Médéric Alzheimer. Le regard sur la maladie changera quand les personnes pourront vivre « au grand jour » (...) Chacun de nous, à son échelle, peut agir pour favoriser l’inclusion sociale des personnes malades et de leurs aidants au sein de la cité » (www.fondation-mederic-alzheimer.org, 6 décembre 2016).

Jacques Frémontier

Journaliste bénévole

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