Dans l’espace immense de la galaxie Alzheimer, deux constellations d’initiatives clignotent, depuis quelques temps, pour donner quelque réconfort aux personnes malades et à tous ceux qui les soignent ou les accompagnent.

Tente-t-on, malgré les progrès de la maladie, de rester le plus longtemps possible, à son domicile ? Les villes « amies de la démence » essaient d’offrir un cadre plus propice, qui permette de « participer à la vie de la cité », de « continuer à faire des choses qui constituaient une part importante de la vie, comme sortir dans la rue, faire des courses, payer une facture ou chercher un livre à la bibliothèque » (30th International Conference of Alzheimer’s Disease International, Abstracts, http://ro.uow.edu.au)

Se résout-on à entrer en établissement ? Beaucoup de choses ont désormais changé, « les équipes, rappelle Bruno Anglès d’Auriac, président de la Fondation Médéric Alzheimer, s’efforcent de respecter les choix et les préférences des résidents, l’intimité et la vie privée, tout en participant à la vie sociale de l’établissement » (Vivre ensemble avec la maladie d’Alzheimer, Lettre d’information n°2, septembre 2015).

La grande découverte des années récentes, c’est peut-être le droit au plaisir, la reconnaissance du primat de l’affectif. Un responsable de maison de retraite va jusqu’à qualifier les personnes malades d’ « éponges à émotions » (www.agevillage.com, 28 septembre 2015).

Ne nous emballons pas, ne nous berçons pas d’illusions abusives ! Un chercheur écossais, dressant le bilan d’une expérience de pratique du jardinage, souligne le principal point positif : « ne pas avoir le sentiment de ne servir à rien, être raisonnablement heureux » (Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 16 septembre 2015).

Les informaticiens allemands, qui étudient les interactions homme-ordinateur à Aix-la-Chapelle, et travaillent sur les « jeux sérieux » comme thérapeutique des troubles cognitifs, constatent que le facteur le plus important pour prédire, chez la personne malade, l’intention de jouer, c’est la recherche du plaisir (15th International Conference on Human Computer Interaction, www.interact2015.org, 18 septembre 2015). Aux stades léger et modéré de la maladie, confirment  des chercheurs néerlandais, ce sont les expériences de jeu faisant appel au réconfort, à la sympathie, à la camaraderie, à l’humour, à l’érotisation, à la subversion et au défi qui obtiennent les meilleurs résultats (International Journal of Design, août 2015).

C’est une leçon que tentent aujourd’hui de retenir les responsables de l’accueil en établissement : il est indispensable « d’acquérir une connaissance privilégiée des habitudes de la personne, de connaître ce qui lui apporte de la satisfaction, du bien-être », donc de « tenir compte des attentes non seulement de la personne, mais aussi de celles de son entourage » (Revue de Gériatrie, septembre 2015).

La Fondation Médéric Alzheimer, à travers le programme Eval’zheimerã, mis en place avec le soutien des caisses de retraite complémentaire AGIRC-ARCCO, s’efforce ainsi de transformer ces établissements en « lieux où l’on vit, où l’on poursuit son histoire avec d’autres résidents (...). Comme à la maison chacun peut exprimer ici ses goûts (...) Il faut que la personne « habite » ce lieu, qu’elle puisse se l’approprier, l’investir totalement en y trouvant la réponse à ses propres besoins (...) Les habitants retrouvent le plaisir de recevoir leur famille pour préparer et partager ensemble un repas, un moment de lecture, une promenade » (Vivre ensemble la maladie d’Alzheimer, op.cit.).

L’empathie : voilà peut-être le nouveau mot-clé. Pour les familles tout d’abord, qui « veulent avant tout des soins personnalisés incluant une certaine empathie » : elles ont souvent « le sentiment de ne pas être compris(es) ou même simplement entendu(es) » des professionnels. Il faut savoir « accueillir l’angoisse familiale » (Neurologie Psychiatrie Gériatrie, octobre 2015). Pour les aidants, ensuite, dont la motivation principale « ne relève pas d’une démarche compassionnelle », mais « d’une expérience intime propre » : « lien affectif fort avec la personne malade, sentiment d’utilité, crainte qu’une autre personne s’occupe moins bien du proche » (www.espace-ethique.org, 15 septembre 2015). Pour les aides-soignantes, enfin, qui ont à faire face, parfois, à l’agressivité des résidents : l’important, c’est de « passer avec eux du « temps de qualité », pendant lequel faire preuve d’empathie » (The Gerontologist, juin 2015).

Chacun en est de plus en plus persuadé : l’essentiel, c’est de lutter pour sauvegarder le plus possible l’identité de la personne malade, pour lui permettre de maintenir un sens à sa vie.

Des chercheurs italiens en sciences de la formation, de la psychologie et de la communication nous le rappellent : « les preuves scientifiques s’accumulent pour montrer l’importance des interventions de réhabilitation qui promeuvent la persistance du sentiment de soi chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. » Et de proposer des technologies d’assistance « visant à améliorer les réponses d’adaptation à des demandes environnementales, ce qui, en retour, peut promouvoir la conscience de soi », notamment « des interfaces capables d’enregistrer des contenus autobiographiques multimédias », très utiles dans les exercices de réminiscence (Rivista Internazionale di Filosofia e Psicologia, 31 juillet 2015). Un exemple : une équipe irlandaise de spécialistes en sciences infirmières a étudié l’utilisation d’un appareil photographique porté par une personne atteinte de démence, qui lui permet d’identifier des repères visuels, donc de stimuler sa cognition, avec pour seul objectif le maintien de son identité (International Journal of Human-Computer Interaction, juin 2015).

Si l’on tente d’analyser les éléments complexes, voire contradictoires, qui constituent l’identité d’un individu, on y trouvera sans doute toutes les ramifications d’une psyché, parmi lesquelles un ensemble de « valeurs et intérêts », qu’il conviendra de prendre en compte lorsqu’il s’agira, par exemple, de déterminer les conditions d’un maintien à domicile (Gériatrie Psychologie Neuropsychiatrie du Vieillissement, septembre 2015). Mais aussi toutes les sinuosités d’une « histoire familiale », qu’il faudra essayer de préserver, pour faciliter l’accueil et l’inclusion de la personne malade dans l’établissement (Vivre ensemble avec la maladie d’Alzheimer, op.cit.) « Être en adéquation avec le ressenti de la personne accueillie, obtenir d’elle un consentement, alors qu’elle n’est pas toujours en état de le donner », voilà comment la directrice d’un EHPAD (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) de la Seine-Saint-Denis entend respecter l’identité de ses nouveaux résidents (ibid.).

L’impératif ultime, c’est de redonner du sens, ou de maintenir du sens à la vie. Il y a ici un risque de dépression, d’apathie, voire de suicide, qu’il est indispensable d’évaluer (Revue de Gériatrie, op.cit.). Les familles ne sont pas à meilleure enseigne : « peur de ce qui va être incontournable, sentiment de perte de maîtrise, impuissance de « ne rien pouvoir y faire ». Perplexes devant un système qu’elles ne comprennent pas, elles en arrivent parfois à voir le nouvel environnement comme une « institution totalitaire ». Face à la perte de leur rôle d’acteur du soin affectif, à leur impression de ne pas être comprises à leur tour, elles ont une perception d’une toute-puissance du système soignant (ibid.).

« Choisir de vivre en établissement ne doit pas signifier se mettre en retrait du monde », explique Michèle Frémontier, directrice de la Fondation Médéric Alzheimer. Les établissements s’ouvrent aujourd’hui davantage sur la cité (...). Si les résidents doivent être libres de sortir de l’établissement, les riverains doivent pouvoir y entrer tout aussi librement » : par exemple, bar visible de l’extérieur et ouvert au public, crèche au sein de l’établissement – « une véritable innovation, riche de sens et d’enseignements, qui favorise les liens intergénérationnels et rend aux aînés l’un des rôles qui ne devrait jamais cesser d’être le leur, celui de dépositaires des savoirs à transmettre » (Vivre ensemble avec la maladie d’Alzheimer, op.cit.)

Comme nous l’avons très souvent constaté, l’Ecosse montre la voie.  Dix mille « amis de la démence » se sont engagés dans le programme lancé par Alzheimer Ecosse : ils se rendent dans les entreprises, chez les opérateurs de l’habitat et de l’action sociale, ou encore chez les notaires (pour les convaincre de l’importance de prendre des dispositions pour le futur). Trente-trois « conseillers de le démence » (dementia advisors) proposent un contact en face-à-face pour les personnes malades, leur famille et les municipalités. Depuis cinq ans, plus de vingt mille personnes leur ont été adressées. Certaines s’engagent même dans un groupe de « dementia champions », pour défendre leurs droits et assurer qu’elles soient partie prenante des décisions qui les concernent. « Je suis intégrée et informée, dit l’une d’entre elles. Pour moi, il est important que je puisse encore aider et me sentir utile, sans être mise de côté en raison de ma démence. » (www.dementiafriendsscotland.org, octobre 2015 ; www.alzscot.org, été 2015).

Jacques Frémontier

Journaliste bénévole

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